Как изпробването на устройства за мобилност промени начина, по който гледам на себе си с MS

Лятото между моята младша и последна година в колежа, майка ми и аз решихме да се запишем за фитнес лагер. Занятията се провеждаха всяка сутрин в 5 сутринта. Една сутрин, докато бягах, не усещах краката си. През следващите няколко седмици нещата се влошиха и знаех, че е време да посетя лекар.

Посетих няколко лекари, които ми дадоха противоречиви съвети. Няколко седмици по-късно се озовах в болницата за друго мнение.

Лекарите ми казаха, че имам множествена склероза (МС), заболяване на централната нервна система, което нарушава потока на информация в мозъка и между мозъка и тялото.

По това време не знаех какво е МС. Нямах представа какво може да причини на тялото ми.

Но знаех, че никога няма да позволя състоянието ми да ме определя.

За няколко дни една болест, за която някога не знаех нищо, се превърна в пълен фокус и център на живота на семейството ми. Майка ми и сестра ми започнаха да прекарват часове на компютъра всеки ден, четейки всяка една статия и ресурс, който можеха да намерят. Учехме, докато вървяхме, и имаше толкова много информация за смилане.

Понякога имах чувството, че съм на влакче в увеселителен парк. Нещата се движеха бързо. Бях уплашена и нямах представа какво да очаквам след това. Бях на пътуване, което не избрах да продължа, не знам къде ще ме отведе.

Това, което бързо открихме, е, че МС е като водата. Може да приеме много форми и форми, толкова много движения и е трудно да се задържи или предвиди. Всичко, което можех да направя, беше просто да го накисвам и да се подготвя за всичко.

Чувствах се тъжен, съкрушен, объркан и ядосан, но знаех, че няма смисъл да се оплаквам. Разбира се, семейството ми така или иначе не би ми позволило. Имаме мото: „MS е BS“.

Знаех, че ще се боря с тази болест. Знаех, че имам армия от подкрепа зад гърба си. Знаех, че ще бъдат там на всяка крачка от пътя.

През 2009 г. майка ми получи обаждане, което промени живота ни. Някой от Националното общество за МС беше научил за моята диагноза и попита дали и как могат да ни подкрепят.

Няколко дни по-късно бях поканен да се срещна с някой, който работи с новодиагностицирани млади възрастни. Тя дойде в къщата ми и излязохме на сладолед. Тя ме изслуша внимателно, докато говорех за диагнозата си. След като й разказах историята си, тя сподели възможностите, събитията и ресурсите, които организацията може да предложи.

Чувайки за тяхната работа и хилядите хора, на които помагат, ме накара да се почувствам по-малко самотен. Беше утешително да знам, че има други хора и семейства, които се борят със същата битка, която бях аз. Имах чувството, че имам шанс да го направя заедно. Веднага разбрах, че искам да се включа.

Скоро семейството ми започна да участва в събития като MS Walk и Challenge MS, събирайки пари за изследвания и връщайки на организацията, която ни даваше толкова много.

Чрез много упорита работа и още повече забавление, нашият екип – наречен „MS is BS“ – събра повече от 100 000 долара през годините.

Намерих общност от хора, които ме разбираха. Това беше най-големият и най-добрият „отбор“, в който съм се присъединил.

Не след дълго работата с MS Society стана по-малко отдушник и повече страст за мен. Като специалност по комуникации знаех, че мога да се възползвам от професионалните си умения, за да помагам на другите. В крайна сметка се присъединих към организацията на непълно работно време, като разговарях с други млади хора, наскоро диагностицирани с МС.

Докато се опитвах да помагам на другите, като споделях моите истории и преживявания, открих, че те ми помагат още повече. Възможността да използвам гласа си, за да помогна на общността на МС, ми даде повече чест и цел, отколкото можех да си представя.

Колкото повече събития присъствах, толкова повече научавах за това как другите са преживели болестта и са се справили със симптомите си. От тези събития получих нещо, което не можах да намеря никъде: съвети от първа ръка от други, които водят същата битка.

Все пак способността ми да ходя продължаваше да се влошава постепенно. Тогава за първи път започнах да чувам за малко устройство за електрическа стимулация, което хората наричат ​​„чудотворец“.

Въпреки продължаващите ми предизвикателства, чуването за победите на други хора ми даде надежда да продължа да се боря.

През 2012 г. лекарствата, които приемах, за да се справя със симптомите ми, започнаха да засягат костната ми плътност и ходенето ми продължи да се влошава. Започнах да изпитвам „изпускане на крака“, проблем с влаченето на крака, който често идва с МС.

Въпреки че се опитах да остана позитивен, започнах да приемам факта, че вероятно ще имам нужда от инвалидна количка.

Моят лекар ми постави протеза, предназначена да държи крака ми нагоре, така че да не се спъвам в него. Вместо това се заби в крака ми и причини почти повече дискомфорт, отколкото помогна.

Чух толкова много за „магическо“ устройство, наречено Bioness L300Go. Това е малък маншет, който носите около краката си, за да ги стимулирате и да ви помогне да претренирате мускулите си. Имам нужда от това, помислих си, но тогава не можех да си го позволя.

Няколко месеца по-късно бях поканен да изнеса встъпителната и заключителната реч на голямото събитие за набиране на средства за MS Achievers за MS Society.

Говорих за моето пътуване с МС, невероятните приятели, които срещнах, докато работех с организацията, и за всички хора, на които даренията биха могли да помогнат, независимо дали чрез критични изследвания или помагайки на хората да получат технология, като L300Go.

След събитието получих обаждане от президента на MS Society. Някой на събитието ме чу да говоря и попита дали могат да ми купят L300Go.

И не беше кой да е, а футболистът на Редскинс Райън Кериган. Бях обзет от благодарност и вълнение.

Когато най-накрая го видях отново, около година по-късно, беше трудно да опиша с думи това, което ми даде. Дотогава маншетът на крака ми означаваше много повече от всяка скоба или поддържащо устройство за глезена.

Беше се превърнал в продължение на тялото ми — дар, който промени живота ми и ми даде възможност да продължа да помагам на другите.

От деня, в който за първи път получих Bioness L300Go, или „моят малък компютър“, както го наричам, започнах да се чувствам по-силен и по-уверен. Също така си върнах чувството за нормалност, което дори не знаех, че съм загубил. Това беше нещо, което никое друго лекарство или устройство не можеше да ми даде.

Благодарение на това устройство се виждам отново като обикновен човек. Болестта си не ме контролира. Години наред движението и мобилността бяха повече работа, отколкото награда.

Сега ходенето през живота вече не е физическо и умствена дейност. Не е нужно да си казвам „Вдигни крака си, направи крачка“, защото моят L300Go прави това вместо мен.

Никога не разбирах важността на мобилността, докато не започнах да я губя. Сега всяка стъпка е подарък и аз съм решен да продължа напред.