Как да говорите с другите за вашата диагноза МС

Плюсове и минуси на разказването на хората за МС

Трябва да се подготвите за широк спектър от реакции, докато разказвате на хората за новата си диагноза. Помислете за плюсовете и минусите на това да кажете на всеки човек предварително.

Когато сте готови да им кажете, опитайте се да избегнете прибързването на дискусията. Те може да имат много въпроси и е важно да се отдалечат от разговора по-информирани за МС и какво означава тя за вас.

Професионалисти

• Може да почувствате, че е вдигната огромна тежест и вероятно ще се почувствате повече в контрол.
• Можете да помолите приятелите и семейството си за помощ сега, когато знаят какво се случва.
• Ще имате възможност да образовате хората за МС.
• Семейството и приятелите могат да бъдат привлечени по-тясно, след като научат за вашата диагноза МС.
• Разказването на колегите ще им помогне да разберат защо може да сте уморени или неспособни да работите.
• Хората, които може да имат представа, че нещо не е наред, няма да се налага да гадаят. Казвайки им, избягвате да ги накарате да правят неверни предположения.

Против

• Някои хора може да не ви повярват или да мислят, че търсите внимание.
• Някои хора може да ви избягват, защото не знаят какво да кажат.
• Някои хора ще го приемат като възможност да дадат непоискани съвети или да прокарат неодобрени или алтернативни терапии.
• Хората сега може да ви видят като крехки или слаби и да спрат да ви канят на неща.

Разказване на семейството

Близки членове на семейството, включително вашите родители, съпруг и братя и сестри, може вече да мислят, че нещо не е наред. По-добре е да им кажете по-рано, отколкото по-късно.

Имайте предвид, че в началото те могат да бъдат шокирани и уплашени за вас. Може да им отнеме известно време, за да обработят новата информация. Не приемайте мълчанието като нехаене. След като превъзмогнат първоначалния шок, семейството ви ще бъде там, за да ви подкрепи чрез новата ви диагноза.

Кажете на децата си

Ако имате деца, може да е трудно да се предвиди как те ще реагират на вашата диагноза. Поради тази причина някои родители избират да изчакат, докато децата им пораснат и пораснат, за да обсъдят ситуацията.

Въпреки че решението зависи от вас, важно е да се отбележи, че изследванията показват, че децата, които имат малко информация за диагнозата на МС на родителите си, имат по-ниско емоционално благополучие от тези, които са добре информирани.

В скорошно проучване изследователите стигнаха до заключението, че позволяването на лекарите да обсъждат МС директно с децата на пациента помага да се създаде основа за цялото семейство да се справи със ситуацията.

Освен това, когато родителите са добре информирани за МС, това може да култивира атмосфера, в която децата не се страхуват да задават въпроси.

След като кажете на децата си за вашата МС, авторите на изследването препоръчват децата ви да продължат да получават рутинна информация от доставчик на здравни услуги за вашата диагноза.

Родителите също се насърчават да обсъждат МС с децата си и да ги водят на преглед при лекар.

Keep S’myelin, списание за деца от Националното общество за МС, е друг добър ресурс. Тя включва интерактивни игри, истории, интервюта и дейности по различни теми, свързани с МС.

Разказване на приятели

Няма нужда да разказвате на всичките си познати в масов текст. Помислете да започнете с най-близките си приятели – тези, на които имате най-голямо доверие.

Бъдете готови за голямо разнообразие от реакции.

Повечето приятели ще бъдат невероятно подкрепящи и ще предложат помощ веднага. Други може да се отклонят и да им трябва известно време, за да обработят новата информация. Опитайте се да не приемате това лично. Подчертайте им, че все още сте същият човек, който сте били преди диагнозата.

Може също да искате да насочите хората към образователни уебсайтове, за да могат да научат повече за това как МС може да ви засегне с течение на времето.

Уведомяване на работодатели и колеги

Разкриването на диагноза МС на работното ви място не трябва да бъде прибързано решение. Важно е да прецените плюсовете и минусите на това да кажете на работодателя си, преди да предприемете каквото и да било действие.

Много хора с МС продължават да работят дълго време въпреки диагнозата си, докато други избират да напуснат работа веднага.

Това зависи от много фактори, включително възрастта ви, професията ви и служебните ви задължения. Например, хората, които управляват пътнически или транспортни превозни средства, може да се наложи да уведомят работодателя си по-рано, особено ако симптомите им ще повлияят на безопасността и работата им.

Преди да кажете на работодателя си за диагнозата си, проучете правата си съгласно Закона за американците с увреждания. Съществуват законови защити на заетостта, които да ви предпазят от освобождаване или дискриминация поради увреждане.

Някои стъпки, които трябва да предприемете, включват:

• обаждане на информационната линия на ADA, управлявана от Министерството на правосъдието, която предоставя информация за изискванията на ADA
• научаване за обезщетения за инвалидност от Администрацията за социално осигуряване (SSA)
• разбиране на вашите права чрез Комисията за равни възможности за заетост на САЩ (EEOC)

След като разберете правата си, може да не се налага да кажете на работодателя си веднага, освен ако не искате. Ако в момента изпитвате рецидив, можете да изберете първо да използвате дните си по болест или отпуск.

Разкриването на вашата медицинска информация на вашия работодател се изисква при определени сценарии. Например, трябва да уведомите работодателя си, за да се възползвате от медицински отпуск или настаняване съгласно Закона за семейните и медицински отпуски (FMLA) и разпоредбите на Закона за американците с увреждания (ADA).

Трябва само да кажете на работодателя си, че имате медицинско състояние и да предоставите бележка от лекар, в която се посочва това. Не е нужно да им казвате конкретно, че имате МС.

Все пак пълното разкриване може да бъде възможност да образовате работодателя си за МС и може да ви осигури подкрепата и помощта, от която се нуждаете.

Казване на вашата дата

Диагнозата на МС не трябва да е тема за разговор на първа или дори втора среща. Пазенето на тайни обаче не помага, когато става въпрос за насърчаване на силни взаимоотношения.

Когато нещата започнат да стават сериозни, важно е да информирате новия си партньор за диагнозата си. Може да откриете, че това ви сближава.

За вкъщи

Да кажете на хората в живота си за вашата диагноза МС може да бъде обезсърчително. Може да се притеснявате как ще реагират приятелите ви или да сте нервни, за да разкриете диагнозата ви на вашите колеги. Какво ще кажете и кога ще кажете на хората, зависи от вас.

Но в крайна сметка разкриването на диагнозата ви може да ви помогне да информирате другите за МС и да доведе до по-силни, подкрепящи отношения с вашите близки.