Какво трябва да знаете за нарколепсията при деца

Нарколепсията е рядко и доживотно разстройство на съня. Основният симптом са хронични пристъпи на непреодолима сънливост през деня, които могат да продължат от секунди до минути. Терминът „нарколепсия“ идва от две гръцки думи: „narcos“, което означава сънливост, и „lepsy“, което означава припадък.

Разбирането на нарколепсията може да помогне на вас и вашето дете да се научите да управлявате разстройството.

Видове нарколепсия

Има два, много просто наречени, вида нарколепсия:

• тип 1 нарколепсия (с катаплексия)
• Нарколепсия тип 2 (без катаплексия)

Катаплексията е внезапна мускулна слабост. Тя може да бъде лека като увиснали клепачи или толкова екстремна като пълен колапс на тялото. Във всички случаи човекът остава в съзнание. Преглед от 2018 г. предполага, че около 70 процента от хората с нарколепсия изпитват някакъв вид катаплексия.

Признаци на нарколепсия при деца

Изследователите изчисляват, че нарколепсията засяга около 0,025 до 0,05 процента от хората. Проучване от 2019 г. установи, че повечето деца и юноши с нарколепсия са на възраст между 12 и 17 години. Според проучването мъжете и жените са засегнати от състоянието с еднаква честота.

Тъй като симптомите й са трудни за разпознаване и са свързани с толкова много други диагнози, диагностицирането на нарколепсията може да отнеме до 15 години. Нека разгледаме типичните симптоми на нарколепсия и след това да се съсредоточим върху това как тези симптоми засягат децата и юношите.

Общи симптоми на нарколепсия

• изключителна сънливост или непреодолимо желание да заспите, особено при пасивни дейности като четене
• катаплексия или внезапна мускулна слабост, която често идва в моменти на силни емоции като смях, гняв или изненада
• плашещи халюцинации при заспиване или събуждане

• сънна парализа при събуждане

• често се събужда

Симптоми на нарколепсия при деца

Много от основните симптоми на нарколепсия могат да показват други нарушения. Но катаплексията е почти уникална за нарколепсия. При деца епизодите на катаплексия могат да бъдат объркани с нормално падане или непохватност. Говорете с учителя на детето си, за да проверите дали детето ви има епизоди на катаплексия в училище, проблеми с фокусирането или склонност да заспива в клас.

Изследванията за нарколепсия при деца подчертават следните симптоми:

• катаплексия с необичайни изражения на лицето, изпъкнал език, неясна реч и неспокойни, нервни потрепвания
• ранен пубертет

• разстройство с дефицит на вниманието и хиперактивност (ADHD), разстройство на конверсията или опозиционно предизвикателно разстройство

• социална изолация
• академични трудности

• депресия или проблеми с настроението

• бързо наддаване на тегло

деца са склонни да станат раздразнителни, хиперактивни и разпределени, когато им се спи. (Не знаете ли!) Тези поведения също са типични реакции на екстремната сънливост, която характеризира нарколепсията. Като се има предвид припокриването, е лесно да се тълкуват погрешно техните реакции като поведенчески или неврологични състояния като ADHD и да се пропусне правилната диагноза.

Юноши и тийнейджъри често не получават достатъчно сън, така че диагностицирането на прекомерна сънливост през деня като симптом на нарколепсия може да бъде особено трудно. В допълнение към типичните симптоми, проучване от 2021 г. съобщава, че тийнейджърите се оплакват от трудно фокусиране, притеснения за бъдещето, училищна работа, лесно разстройване и диетични предизвикателства.

Родени ли сте с нарколепсия или я развивате?

Преглед от 2018 г. показва, че децата под 5 до 6 години рядко имат симптоми на състоянието.

Въпреки че изследователите не са напълно сигурни какво го причинява, има все повече доказателства, че нарколепсията е автоимунно заболяване. Но не е ясно какво задейства имунната система при нарколепсия да атакува здравите мозъчни клетки. Изследванията показват, че някои неврологични състояния, увреждане на хипоталамуса, някои синдроми и някои инфекции на дихателните пътища могат да доведат до развитие на нарколепсия.

Нарколепсия тип 1 е свързана със загубата на неврони, които произвеждат хипокретин. Според а Проучване от 2002 г, хипокретинът е химичен пратеник, наречен хипоталамичен невропептид. Може да има важна роля за добър сън. Невроните, които произвеждат хипокретин, се намират в областта на мозъка, наречена хипоталамус.

Докато преглед от 2018 г. показва, че 10 до 30 процента от хората с нарколепсия тип 2 имат по-ниски нива на хипокретин, изследователите все още не могат да определят причината за този тип нарколепсия.

Диагностика на нарколепсия при деца

Постигането на диагноза за вашето дете може да отнеме време поради множеството тестове, които са включени. Знаейки, че се грижите за детето си, може да помогне и на двама ви да преминете през теста.

• Физически преглед. Вашият лекар ще започне с физически преглед на вашето дете и снемане на медицинската му история. Те вероятно ще попитат дали други членове на семейството са имали симптоми като вашето дете или дали имат официална диагноза нарколепсия.
• Дневник за съня. Вероятно ще бъдете помолени да водите дневник за съня за детето си за 1 или 2 седмици. Бъдете готови да запишете времето, през което детето ви спи и всякакви други симптоми. Не забравяйте, че при децата нощните халюцинации могат лесно да се тълкуват погрешно като кошмари.
• Кръвни изследвания. Вашият лекар може да поиска кръвна картина, включително пълна кръвна картина, тестове за функция на щитовидната жлеза и определени генетични тестове, за да изключи други състояния.
• Полисомнограмен тест за сън (PSG). Този тест за една нощ записва сърдечната честота на вашето дете, нивата на кислород, дишането, физическото движение и мозъчните вълни, докато спи. Помага на лекарите да видят дали сънят с бързо движение на очите (REM) на вашето дете се случва твърде рано в цикъла на съня. Също така помага да се изключат други състояния, които могат да повлияят на съня на вашето дете, като сънна апнея.
• Множествен тест за латентност на съня (MSLT). Този тест се прави на следващия ден след ПСЖ. Вашето дете ще бъде помолено да направи 5 кратки дрямки, разделени от 2 часа през деня. Лекарите проверяват колко бързо детето ви заспива и кога настъпва REM съня.

Възможности за лечение на нарколепсия при деца

Няколко лекарства могат да се използват за лечение на нарколепсия. Ето частична разбивка:

• Модафинил. Според Национален институт по неврологични заболявания и инсулт, този стимулант обикновено се предписва първи, защото има по-малко странични ефекти от по-старите стимуланти. Модафинил намалява сънливостта през деня и подобрява бдителността.
• Амфетаминоподобни стимуланти. Метилфенидатът се предписва широко.
• Антидепресанти. Някои антидепресанти, като имипрамин и дезипрамин, са ефективни.
• Натриев оксибат. Това е силно успокоително и разпространението му е ограничено.

Независимо кои лекарства приема вашето дете, внимавайте да съхранявате всички лекарства на недостъпни места и наблюдавайте детето си, когато ги приемате.

Също така си струва да се отбележи, че някои от тези лекарства се считат за контролирани вещества. Медицински екип трябва да наблюдава внимателно всеки, който приема лекарства като метилфенидат, поради потенциални странични ефекти и риск от злоупотреба. Вашият лекар може да обсъди с вас дали тези потенциални недостатъци си струват ползите, които могат да донесат.

Говорете с Вашия лекар, ако имате въпроси относно лекарствата на Вашето дете или някакви странични ефекти.

Промени в начина на живот при деца с нарколепсия

Корекциите в начина на живот могат да помогнат на вас и вашето дете да се научите да живеете с нарколепсия. Ето няколко съвета за помощ:

• Практикувайте добри навици за сън. Придържането към редовното време за сън и събуждане може да помогне на детето ви да получи сън, от който се нуждае.
• Отпуснете се преди лягане. Прекарването на време с детето си преди лягане може да подобри качеството на съня му.
• Дремете. Планираните дрямки могат да помогнат при екстремна сънливост.
• Правете редовни упражнения. Упражнението може да помогне на детето ви да заспи качествен.
• Избягвайте кофеина. Кофеинът в газирани напитки или други напитки може да наруши обичайните им циркадни ритми.

Усложнения на нарколепсия при деца

Изследвания от 2018 г. показват, че децата без правилна диагноза са изправени пред академични, психосоциални и психиатрични предизвикателства. Трудностите с концентрацията, дефицитът на паметта и заклеймяването като мързелив допринасят за негативното училищно преживяване и това може да доведе до отпадане от училище. Раздразнителността и социалната изолация водят до депресия.

Проучванията показват, че 83 процента от подрастващите смятат, че техните симптоми ги възпират от приемане в училище, лека атлетика и социални дейности. И 20 процента от учениците са имали потенциални симптоми на депресия, включително:

• загуба на апетит
• оттегляне от социалното взаимодействие
• епизоди на плач
• загуба на интерес към дейностите
• загуба на самочувствие

Как обяснявате нарколепсията на детето си?

Децата могат да разберат кога нещо се случва. Опитът да запази нещата скрити може да увеличи безпокойството им и да ги накара да почувстват, че вината е тяхна. Можете да им помогнете да се справят с нарколепсията, като им дадете честна, подходяща за възрастта информация и като ги насърчите да задават въпроси.

Серията книги „Да говорим с деца за нарколепсия“ от Аманда Сток може да ви помогне да обясните нарколепсията на детето си. Потърсете заглавията „Понякога чорапите ми са във фризера“ и „Понякога мама пада“ в местната библиотека или книжарница.

Подкрепата на някой с хронично заболяване може да бъде предизвикателство. Не забравяйте да отделите време, за да се презаредите. По този начин ще можете да присъствате повече на детето си, да го подкрепяте в неговото пътуване и да му покажете как може да живее пълноценен и удовлетворяващ живот с тяхното състояние.

Въпреки че причините за нарколепсия при децата не са напълно изяснени, когато симптомите се развият, те са подобни на тези, наблюдавани при възрастни. Въпреки че може да е трудно да се разграничи нарколепсията от липса на сън, катаплексията (или мускулната слабост) може да бъде уникален знак за нарколепсия.

Ако подозирате, че детето ви може да проявява симптоми на нарколепсия, уговорете среща с вашия редовен медицински специалист, за да обсъдите симптомите и какво може да ги причинява.