Бях на 36 години, когато за първи път забелязах симптоми. Борех се с псориазис от есента на 2019 г., но не знаех какво е и защо се случва.
Както се оказа, нито двама от моите доставчици на здравни услуги. Единият беше моят първичен лекар по това време. Другият беше моят дерматолог.
Да, беше толкова трудно да се диагностицира.
От началото на първото ми обостряне минаха приблизително 9 месеца, за да получа правилна диагноза. През тези 9 месеца два пъти ми беше поставена погрешна диагноза, което означаваше да приемам лекарства за състояния, които всъщност нямах.
Погрешните диагнози изглежда са чести, ако имате по-високи нива на меланин в кожата си. Това, за съжаление, е голяма част от това какво е да живееш с псориазис като чернокож.
Ранни симптоми
Спомням си, че пътувах с двете си дъщери доста през 2019 г. Беше вълнуващо и също толкова стресиращо време — имах най-малката си дъщеря, която беше на малко повече от година.
Летенето от бряг до бряг и издържането на дълги дни започнаха да оказват влияние върху тялото ми. Спомням си, че бях в хотелска стая с моите момичета, когато забелязах, че изпитвам сърбеж и раздразнена кожа по различни части на тялото си.
Този проблем продължи с месеци, а лосионите и кремовете, които използвах по това време, не успокоиха кожата ми. Реших да посетя кабинета си за първична медицинска помощ, за да получа повече представа какво се случва.
Погрешна диагноза
Тогавашният ми лекар ми каза, че това е гъбична инфекция, така че ми предписаха локален стероиден крем и противогъбичен крем.
Използвах този крем в продължение на 3 месеца, но забелязах, че проблемът се е влошил и започва да се отразява негативно на ежедневния ми живот.
Посъветваха ме да посетя дерматолог за допълнителна оценка. Ходих на дерматолог, но това беше по време на пандемията от COVID-19, така че имаше минимален физически контакт.
Дерматологът прегледал засегнатите участъци и установил, че става дума за гъбична инфекция, но предписаните по-рано кремове само подхранват инфекцията.
Тя ми предписа друг крем и перорално лекарство, което приемах 1 месец, както беше предписано. Симптомите ми започнаха да се влошават прогресивно, разпространявайки се бързо по кожата ми.
Бях наистина обезкуражен и се чувствах така, сякаш никой не знаеше какво всъщност се случва. Вече взех толкова много предписани лекарства. Реших, че трябва да се направи нещо друго, за да получа отговор и облекчение.
Диагностика на псориазис
Обратно в кабинета на дерматолога, настоях лекарят да направи биопсия на скалпа, за да разбере наистина какво се случва. Седмица по-късно се върнах, за да ми махнат конците от скалпа.
Състоянието ми беше най-лошо и изпитвах постоянна болка и дискомфорт. Чувствах се самочувствен, че съм на публично място и позволявах да бъда видян от всеки друг, освен от семейството.
Дерматологът влезе в стаята и ми обясни, че имам псориазис. Тя каза, че никога не би предположила, че псориазисът е причината за всички болезнени симптоми, които изпитвах.
Почувствах се шокиран и объркан. Нямах ясно разбиране какво представлява псориазисът, нито как мога да бъда единственият чернокож, когото познавах, който има това състояние.
Тя ме инструктира да спра всички лекарства, които е предписала, когато е повярвала, че това е гъбична инфекция. Вместо това тя извика лекарства, които са специфични за лечение на симптомите на псориазис.
След като започнах новите лекарства, заедно с някои естествени лекарства, най-накрая започнах да усещам известно облекчение.
Псориазис и кожни заболявания като чернокож
Отне ми 9 месеца страдание и два пъти погрешна диагноза, преди да получа точна диагноза.
Колкото повече проучвам въпроса за чернокожите хора, живеещи с псориазис, толкова повече научавам колко често ни поставят погрешна диагноза. Това не е само псориазис – този модел се случва при много кожни заболявания, включително тези
От това, което научих досега, симптомите на псориазис обикновено се оценяват въз основа на данни, използвани за диагностициране на състояния върху бяла кожа. В резултат на това цветнокожите хора не се лекуват правилно и често се сблъскват с продължително страдание без потвърдена диагноза.
Нашата здравна система се нуждае от обезцветяване. С това искам да кажа, че нашата здравна система трябва да разглежда и приема всички цветове на кожата като еднакво достойни за разбиране, изследване, диагностика и лечение.
Това трябва да се случи, ако изследователите в здравеопазването и лекарите се интересуват наистина да помогнат на чернокожите да разберат нашите кожни състояния и заболявания. Това трябва да се случи, за да живеем по-пълноценен и по-здравословен живот.
Липса на черни женски гласове и защитници
Когато започнах да търся в интернет снимки и статии за псориазис, веднага бях разочарован. Намерих безброй изображения на хора, които не приличаха на мен. Техният псориазис не приличаше на моя.
Прекарах дни в търсене онлайн за черни истории и изображения, с надеждата да намеря някой, който може би е издържал същите борби, през които преминавах аз.
Най-накрая намерих статия, написана преди няколко години от черна жена, която ръководи група за подкрепа на псориазис. Прочетох историята й и почти бях доведен до сълзи от десетилетия й страдания, защото лекарите нямаха представа как правилно да третират черната й кожа.
Също така се почувствах обезкуражена, сякаш ще трябва да изтърпя повече страдания по време на пътуването си с псориазис, защото все още има малък напредък в лечението на псориазис върху черна кожа.
Едва когато открих млада чернокожа жена в социалните медии, която живееше с псориазис повече от две десетилетия, започнах да се обнадеждавам. Нейната история и образи ми вдъхнаха надежда.
Свързах се и с двете жени онлайн. В резултат на това се почувствах по-овластена да споделя моята история.
Гласовете на чернокожи жени и други цветни жени практически не съществуват в общността на псориазис. Решена съм да бъда този глас и да покажа на цветнокожите жени, че е възможен пълноценен живот с псориазис.
Лечение и управление на симптомите
Постигнах окуражаващи резултати с комбинация от предписани перорални лекарства и натурални кремове, заедно с включването на повече натурални сокове и чайове в диетата си.
Съсредоточавам се много върху консумацията на противовъзпалителни храни. Живея на място, където имам лесен достъп до естествени лекарства, които да помогнат за успокояване и намаляване на пристъпите.
Разбирам, че някои схеми на лечение може да станат по-малко ефективни с течение на времето, тъй като тялото ми се приспособява към тях, така че внимателно следя състоянието си. Отбелязвам как тялото ми реагира или не реагира на лечението и обсъждам всякакви промени с моя дерматолог.
Целта ми е да стигна до място, където мога да разчитам по-малко на предписаните лекарства. Доколкото е възможно, искам диетата ми да ми помогне в борбата с пристъпите.
Това, което научих
Псориазисът засяга всеки по различен начин. И въпреки че няма лек за това автоимунно заболяване, има начини да задържите пристъпите на разстояние.
Научих, че има хора, които страдат в мълчание и срам заради ефекта, който това състояние има върху тялото.
Все още научавам какво означава да съществуваш като чернокожа жена със състояние, което е трудно за навигация и разбиране поради липсата на налична информация за чернокожите и цветнокожите хора.
Научавам, че това състояние засяга не само кожата, но и самочувствието и способността на човек да бъде видян извън кожата си.
Ако четете тази статия, надявам се, че сте успели да видите себе си в думите ми и да знаете, че диагнозата ви не е това, което определя вас или живота ви. Не сте сами в това пътуване.
Дейдра МакКлоувър е наскоро диагностициран воин и защитник на псориазис. Нейната мисия е не само да се образова за живота с псориазис, но и да образова други хора. Независимо дали са били наскоро диагностицирани или са живели с това автоимунно заболяване, нейната цел е да попречи на хората да се чувстват сами по време на пътуването си. Тя се надява да помогне за усилването на гласовете и присъствието на онези, които не са били виждани или чувани в света на здравеопазването. Можете да я намерите на @deidrasworld в Instagram.
Discussion about this post