Какво да очаквате, когато детето ви започне лечение за МС

Преглед на лечението

Много болест-модифициращи терапии (DMTs) са разработени за забавяне на прогресията на МС.

Досега Администрацията по храните и лекарствата (FDA) е одобрила само една от тези терапии за употреба при деца на възраст 10 или повече години – и не е одобрена нито една за употреба при деца под 10 години.

Въпреки това, лекарите все още могат да предписват DMT на по-малки деца с МС. Тази практика е известна като употреба извън етикета.

Доставчиците на здравни услуги на вашето дете могат също да предписват други лечения за МС, включително едно или повече от следните:

• други лекарства за облекчаване на физически или когнитивни симптоми на МС
• рехабилитационна терапия за подпомагане на физическото или когнитивното функциониране на вашето дете
• използване на помощни средства за придвижване или други помощни устройства, за да помогне на детето ви да извършва рутинни дейности
• процедури за стимулиране на нервите или хирургия за лечение на проблеми с пикочния мехур
• психологическо консултиране в подкрепа на психичното здраве на вашето дете
• промени в начина на живот

Ако състоянието на вашето дете се промени по някакъв начин, уведомете членовете на техния здравен екип.

За да управляват нови или влошени симптоми, техните доставчици на здравни услуги може да препоръчат промени в плана си за лечение. Техният здравен екип може също да препоръча промяна, ако се появят нови лечения или се публикуват нови изследвания за безопасността или ефективността на съществуващите лечения.

Потенциални подобрения

След започване на ново лечение за МС, вашето дете може да изпита подобрения във физическото или психическото си здраве и функциониране.

Потенциалните ползи варират от един вид лечение до друг.

В зависимост от конкретното лечение, което детето Ви получава:

• Те могат да получат по-малко или по-малко тежки обостряния, обостряния или рецидиви.
• Те могат да изпитват по-малко болка, умора, световъртеж, мускулни спазми или мускулна скованост.
• Тяхната мобилност, координация, баланс, гъвкавост или сила може да се подобрят.
• Те може да имат по-малко проблеми с функцията на пикочния мехур или червата.
• Може да им е по-лесно да се концентрират или да запомнят нещата.
• Способността им да общуват може да се подобри.
• Тяхното зрение или слух може да се подобри.
• Може да се чувстват по-добре емоционално.

Доставчиците на здравни услуги на вашето дете може също да забележат окуражаващи резултати в оценките или тестовете, които извършват, след като детето ви започне ново лечение.

Например, те могат да извършат сканиране с ЯМР и да не видят признаци на ново заболяване.

От друга страна, също е възможно състоянието на детето ви да не се подобри забележимо или адекватно, след като започне ново лечение. В някои случаи ЯМР сканирането или други тестове може да покажат, че състоянието им не се е подобрило или се влошава.

Ако не сте доволни от ефектите от ново лечение, уведомете здравния екип на вашето дете. Те могат да ви помогнат да разберете потенциалните ползи и рискове от спиране или продължаване на лечението. Те също могат да ви помогнат да научите за други лечения, които може да са налични.

Потенциални странични ефекти

Лечението на МС може да причини нежелани реакции, които могат да бъдат леки или по-тежки.

Специфичните странични ефекти варират от един вид лечение до друг.

Например, често срещаните странични ефекти на много DMT включват:

• обрив
• умора
• гадене
• диария
• главоболие
• мускулни болки
• болка и зачервяване на мястото на инжектиране, за инжекционни DMTs

За да научите повече за възможните странични ефекти от предписаното лечение на вашето дете, говорете с техния здравен екип. Те могат да ви помогнат да научите как да разпознавате и управлявате потенциалните странични ефекти.

Ако смятате, че детето ви може да изпитва странични ефекти от лечението, уведомете неговия здравен екип. В някои случаи те могат да препоръчат промени в плана за лечение на вашето дете.

Ако детето ви развие затруднено дишане или стане безучастно или в безсъзнание, потърсете спешна медицинска помощ. Обадете се на 911 веднага. Възможно е те да изпитват тежка алергична реакция към лекарства.

Също така потърсете незабавно медицинска помощ, ако детето ви развие признаци или симптоми на сериозна инфекция, като треска, придружена от:

• кашлица
• повръщане
• диария
• обрив

Някои лечения могат да повишат риска на детето ви от инфекция.

Приемливост, удобство и цена

Някои лечения може да са по-приемливи или удобни за вас и вашето дете от други опции.

Например, детето ви може да се чувства по-удобно и желае да приема перорални лекарства, отколкото лекарства за инжектиране. Или вашето семейство може да установи, че един център за лечение има по-удобно местоположение или работно време от друг.

Някои лечения също може да са по-лесни за вашето семейство, отколкото други. Ако имате здравна застраховка, тя може да покрива определени лечения или доставчици на здравни услуги, но не и други.

Ако вие или вашето дете ви е трудно да се придържате към актуализирания си план за лечение, уведомете техния здравен екип. Те могат да споделят съвети за улесняване на следване на плана за лечение или могат да препоръчат промени в плана за лечение на вашето дете.

Последващи оценки

За да наблюдават ефектите от лечението, доставчиците на здравни грижи на вашето дете може да поръчат един или повече тестове. Например, те могат да поръчат:

• ЯМР сканирания
• кръвни изследвания
• изследвания на урината
• наблюдение на сърдечния ритъм

В зависимост от специфичните лечения, които детето ви получава, техният здравен екип може да се наложи да поръчва тестове редовно и постоянно.

Здравният екип на вашето дете може също да зададе на вас и вашето дете въпроси относно техните симптоми, физическо и когнитивно функциониране и потенциални странични ефекти от лечението.

Тези последващи тестове и оценки могат да помогнат на здравния екип на вашето дете да научи как действа текущият им план за лечение.

Вземането за вкъщи

След като детето ви започне ново лечение, може да отнеме време, докато забележите някакви ефекти.

Ако смятате, че текущият план за лечение на вашето дете не работи или го кара да се чувства по-зле, уведомете неговия здравен екип.

В някои случаи те могат да препоръчат промени в плана за лечение на вашето дете. Те могат също да имат съвети за управление на страничните ефекти или разходите за лечение.