Един ден от живота на рецидив на МС

5:00 сутринта

Лежа в леглото, неспокоен и хванат между будност и сънища. Не съм спал цяла нощ повече от 20 или 30 минути наведнъж. Вратът ми е схванат и боли. Казват, че МС няма болка. Кажете това на моята възпалена гръбначна лезия, притискайки титаниевата плоча на врата ми. Всеки път, когато си помисля, че пристъпите на МС са зад мен, бум, ето ги отново. Този наистина започва да се налага.

Трябва да пикая. От известно време трябваше. Ако само AAA можеше да изпрати камион за теглене да ме извади от леглото, тогава може би щях да се погрижа за това.

6:15 сутринта

Звукът на алармата стряска спящата ми жена. По гръб съм, защото това е единственото място, където мога да намеря моментна утеха. Кожата ме сърби непоносимо. Знам, че нервните окончания не запалват, но не мога да спра да се чеша. Все още трябва да пикая, но все още не съм успял да стана. Жена ми става, приближава се до моята страна на леглото и вдига изтръпналия ми, тежък десен крак от леглото и на пода. Не мога да движа или да усещам дясната си ръка, така че трябва да я погледна, докато тя се опитва да ме издърпа до седнало положение, откъдето мога да завъртя нормално функциониращата си лява страна. Трудно е да загубиш това усещане за допир. Чудя се дали някога ще познавам това чувство отново?

6:17 сутринта

Жена ми издърпва останалата част от мен до краката ми от седнало положение. Оттук мога да се движа, но имам падащ крак отдясно. Това означава, че мога да ходя, но изглежда като зомби куца. Не се доверявам да пикая изправен, затова сядам. Аз също съм малко вцепенен във ВиК отдела, така че чакам да чуя дриблите, пръскащи тоалетната вода. Завършвам, изплаквам и хващам тоалетния плот в банята отляво, за да се измъкна от тоалетната.

6:20 сутринта

Трикът за управление на рецидив на МС е да увеличите максимално времето, което прекарвате във всяко пространство. Знам, че когато изляза от банята, ще мине много време, преди да се върна отново. Пускам водата под душа, като си мисля, че може би парният душ ще накара болката във врата ми да се почувства малко по-добре. Решавам и да си мия зъбите, докато водата се затопли. Проблемът е, че не мога да си затворя напълно устата от дясната страна, така че трябва да се наведа над мивката, докато пастата за зъби изтича от устата ми с неистово темпо.

6:23 сутринта

Приключвам с миенето и използвам лявата си ръка, за да се опитам да загреба вода в постоянно отворената си уста, за да изплакна. Викам жена ми да ми помогне отново със следващата фаза от сутрешната ми рутина. Тя идва в банята и ми помага да сляза тениската и да се изкъпя. Тя ми купи луфа на клечка и малко измиване на тялото, но все още имам нужда от нейната помощ, за да се изчистя напълно. След душа тя ми помага да се изсуша, да се облека и да изляза до креслото във всекидневната за достатъчно време, за да се сбогувам с децата, преди да тръгнат за училище.

11:30 ч

От сутринта съм в този шезлонг. Работя от вкъщи, но съм изключително ограничен по отношение на работните задачи, с които мога да се справя в момента. Изобщо не мога да използвам дясната си ръка, за да пиша. Опитвам се да пиша с една ръка, но лявата ми ръка сякаш е забравила какво да правя без акомпанимента на дясната. Това е безумно разочароващо.

12:15 ч

Това не е единственият ми работен проблем. Шефът ми продължава да ми звъни, за да ми каже, че оставям нещата да се разпаднат. Опитвам се да се предпазя, но той е прав. Краткосрочната ми памет ме проваля. Проблемите с паметта са най-лошите. Хората могат да видят физическите ми ограничения в момента, но не и мозъчната мъгла, която ме засяга когнитивно.

Гладен съм, но също така нямам мотивация да ям или да пия. Дори не мога да си спомня дали закусих днес или не.

14:30 ч

Децата ми се прибират от училище. Все още съм в хола, на стола си, точно там, където бях, когато си тръгнаха тази сутрин. Те са загрижени за мен, но — на крехката възраст от 6 и 8 години — не знаят какво да кажат. Преди няколко месеца бях треньор на техните футболни отбори. Сега съм заседнал в полувегетативно състояние през по-голямата част от деня. Моето 6-годишно дете се гушка и седи в скута ми. Обикновено има много да каже. Не днес обаче. Просто тихо гледаме анимационни филми заедно.

21:30 ч

Домашната здравна сестра пристига в къщата. Здравето вкъщи наистина е единствената ми възможност за лечение, защото в момента не съм в състояние да напускам къщата. По-рано се опитаха да ме пренасрочят за утре, но им казах, че е изключително важно да започна лечението си възможно най-скоро. Единственият ми приоритет е да направя каквото мога, за да върна този рецидив на МС обратно в клетката му. Няма как да чакам още един ден.

Това ще бъде петдневна инфузия. Сестрата ще го постави тази вечер, но жена ми ще трябва да смени чантите за интравенозно приложение за следващите четири дни. Това означава, че ще трябва да спя с интравенозна игла, забита дълбоко във вената ми.

21:40 ч

Гледам как иглата влиза в дясната ми предмишница. Виждам, че кръвта започва да се събира, но не усещам нищо. Отвътре ме натъжава, че ръката ми е мъртва, но се опитвам да се усмихвам. Сестрата говори със съпругата ми и отговаря на някои въпроси в последния момент, преди да каже сбогом и да напусне къщата. Метален вкус обзема устата ми, когато лекарството започва да се движи във вените ми. IV продължава да капе, докато накланям стола си и затварям очи.

Утре ще бъде повторение на днешния и трябва да впрегна цялата сила, която мога да събера, за да се боря с този рецидив на МС отново утре.

Мат Кавало е мисловен лидер за преживяване на пациенти, който е бил основен говорител за събития в здравеопазването в Съединените щати. Той също е автор и документира преживяванията си с физическите и емоционалните предизвикателства на МС от 2008 г. Можете да се свържете с него на неговия уебсайт, Facebook страница, или Twitter.