Защитникът на ревматоидния артрит Ашли Бойнс-Шък си партнира с нас, за да говорим за нейното лично пътуване и за новото приложение на Healthline за тези, които живеят с РА.
RA Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с ревматоиден артрит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play. Изтеглете тук.
Като дете Ашли Бойнс-Шък беше активна и обичаше да играе софтбол и баскетбол. Тя също беше мажоретка. Поради диагноза ювенилен идиопатичен артрит (известен преди като ювенилен ревматоиден артрит) в средното училище, тя беше принудена да спре да спортува.
„Симптомите ми започнаха с болки в ставите след игра в софтбол. Аз също нараних коляното си на ски и оттогава вече не беше същото. Тогава моят ревматолог за съжаление ми предложи да се откажа от спорта“, казва Бойнс-Шък.
На 20-годишна възраст тя получи диагноза ревматоиден артрит (RA) при възрастни. Сега, когато е на 36 години, тя е живяла с РА повече от живота си, отколкото не. През годините тя намери начини да поддържа връзка с вътрешния си спортист.
„Аз съм активен човек по природа и все още обичам неща като хип-хоп танци, зумба, водна аеробика и плуване, каяк, туризъм, гмуркане с шнорхел, конна езда и йога, но ми липсва да спортувам“, казва тя . „Софтболът беше моят живот.“
По време на пътуването си с РА, на Бойнс-Шък са били предписани различни лекарства за ревматоиден артрит, включително биологични, имуносупресори, DMARD, стероиди, НСПВС и добавки. В момента тя управлява състоянието си с акупунктура, масаж и стероиди или НСПВС, ако е необходимо.
В допълнение към медицинското лечение от нейния лекар, тя прави самообслужването приоритет.
„Писането, свиренето на музика, моите домашни любимци, съпругът и семейството ми, контактът с природата и помощта, обучението и застъпничеството за други RAers ми помогнаха да се справя“, казва Бойнс-Шък.
Призив за помощ на другите
През 2009 г. Boynes-Shuck започва да работи като директор за развитие на общността и застъпник на партньори във фондацията за артрит.
„Открих, че е полезно да имам нещо положително и продуктивно, върху което да се съсредоточа, и открих радост и благодарност в помагането и обслужването на другите, разпространението на осведомеността, здравното обучение и застъпничеството“, казва тя.
„Това са неща, които се чувствах призван да направя, като през цялото време превръщам негативната си ситуация в нещо полезно и положително.“
Тя също така стартира блога Arthritis Ashley и публикува две книги за пътуването си с RA.
Свързване чрез приложението RA Healthline
Последното начинание на Boynes-Shuck се обединява с Healthline като ръководство за общността за безплатното си приложение RA Healthline.
Приложението свързва тези с РА въз основа на техните интереси в начина на живот. Потребителите могат да разглеждат профилите на членовете и да поискат да се съпоставят с всеки член в общността.
Всеки ден приложението съпоставя членове от общността, което им позволява незабавно да се свържат. Boynes-Shuck казва, че функцията за мач е единствена по рода си.
„Това е като търсач на „RA-Buddy““, казва тя.
Като ръководство на общността, Boynes-Shuck, заедно с други посланици на приложения, RA застъпници ще водят чат на живо, провеждан ежедневно. Потребителите могат да се присъединят, за да участват в дискусии по теми като диета и хранене, упражнения, здравеопазване, тригери, управление на болката, лечение, алтернативни терапии, усложнения, взаимоотношения, пътуване, психично здраве и др.
„Толкова съм развълнуван да бъда водач на общността за RA Healthline. Чувствам се страстен към пациентите с ревма, които имат безопасно пространство и не се чувстват сами, и това ме вдъхновява да използвам гласа си за добро и да помагам на други, които са в подобна ситуация като мен“, казва тя. „Отново става дума за извличане на най-доброто от раздадената ми ръка.“
Въпреки че е използвала Facebook, Twitter и други уебсайтове и социални медийни платформи, за да търси информация за RA, тя казва, че RA Healthline е единственият дигитален инструмент, който е използвала, който е предназначен единствено за хората, живеещи с RA.
„Това е приветливо и позитивно място за хора с единомишленост, които живеят и процъфтяват с РА“, казва тя.
За потребители, които искат да четат информация, свързана с РА, приложението предоставя раздел Discover, който включва начин на живот и новинарски статии, прегледани от медицински специалисти на Healthline по теми, свързани с диагностика, лечение, изследвания, хранене, самообслужване, психично здраве и др. . Можете също да прочетете лични истории от тези, които живеят с РА.
„Разделът Discover е наистина чудесен начин да намерите полезна информация на едно място. Преглеждах го много“, казва Бойнс-Шък.
Тя също така получава знания и прозрение от членове на общността.
„Честно казано, всички казват, че ги вдъхновявам, но аз се чувствам еднакво вдъхновен и благодарен за моите колеги пациенти с РА. Научих толкова много и бях толкова вдъхновен от толкова много мои връстници“, казва тя. „Това беше наистина възнаграждаващо в личен и професионален план, но също така беше страхотен източник на подкрепа за мен, за да се уча от други пациенти и да разчитам на тях.
Изтеглете приложението тук.
Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.
Discussion about this post