#Не чакаме | Годишна среща на върха за иновации | D-обмен на данни | Конкурс „Гласове на пациента“.
Хаштаг #Не чакаме е митингът на хора от диабетната общност, които вземат нещата в свои ръце; те разработват платформи и приложения и базирани на облак решения и преработват обратно инженерство на съществуващи продукти, когато е необходимо, за да помогнат на хората с диабет да използват по-добре устройствата и здравните данни за по-добри резултати.
Терминът #WeAreNotWaiting е измислен на първото ни събиране на DiabetesMine D-Data Exchange в Станфордския университет през 2013 г., когато защитниците Лейн Дезбъроу и Хауърд Лук се опитваха да обобщят настроенията на диабетиците „направи си сам“ и предприемачите, които поеха отговорността.
Относно движението #WeAreNotWaiting
Какъв е проблемът, който се решава?
Пречката в иновациите, която ни пречи.
През март 2014 г. Forbes съобщи:
„Обещанието за „дигитално здраве за радикално промяна на живота на пациентите с тези състояния продължава да завладява глобалното въображение, инженерните иновации и медийните заглавия – всеки ден. Но има голяма липсваща връзка към всички розови (понякога спиращи дъха) прогнози и се нарича „оперативна съвместимост на данните“…”
„Просто казано, това е липсата на стандарти и формати за здравни данни, които се улавят по електронен път, за да работят безпроблемно в живота на пациент с хронично заболяване (много от които са животозастрашаващи).“
Очевидно този проблем все още не е решен!
Как започна?
Както беше отбелязано, слоганът „Ние не чакаме“ беше резултат от групова дискусия по време на първата размяна на D-Data DiabetesMine през ноември 2013 г. в Станфордския университет.
Съ-домакин Хауърд Лук, главен изпълнителен директор на Tidepool (също D-Dad), ръководи груповата дискусия, която роди това мото, и след това докладва за него на срещата на върха за иновации DiabetesMine през 2013 г. на следващия ден – пред група от 120 лидери на диабета (застъпници на пациенти, фармацевтични ръководители, FDA, ADA, JDRF, клиницисти, мобилни здравни експерти и други).
„Целта е да направим данните за диабета по-достъпни, интуитивни и приложими… Бихме искали да приведем данните във формат, в който те могат да помогнат за увеличаване на времето в (глюкоза) диапазон и за постигане на по-малко ниски нива и по-добър A1C.”
Също така неразделно участваха D-Dad и главен инженер в Medtronic Lane Desborough, който написа последваща публикация в блога на Tidepool, в която го каза толкова добре:
„Компаниите, които произвеждат физически компоненти на (диабетната) екосистема – сензори, помпи, смартфони, инсулин, ленти, клетъчни мрежи, облачни сървъри – ще продължат да оцеляват и процъфтяват, защото тези елементи са необходими… Системата ще продължи да включва три основни компонента : хардуер, софтуер и wetware (хора). Това, което ще се промени, е как – и колко бързо – ще бъдат разработени тези системи. Затворените, собствени системи ще умрат. Отворените, базирани на стандарти, оперативно съвместими устройства ще процъфтяват. Проблемът и неговото решение ще се доближат лично, пространство и време. Ние не чакаме.“
Не чакате…?
Участващите хора обобщават движението с този мощен списък:
#Не чакаме за преодоляване на изключени острови с данни.
#Не чакаме докато нашият ендокринолог се опитва да сглоби разчленените парчета от пъзела с данни.
#Не чакаме за да си сътрудничат конкурентите.
#Не чакаме за регулаторите да регулират.
#Не чакаме за производителите на устройства за иновации.
#Не чакаме платците да плащат.
#НиеНеЧакаме за спокойствие, че нашите деца с диабет тип 1 са в безопасност.
#НиеНеЧакаме да се наспи добре за първи път от години.
#Не чакаме за нашето дете да може безопасно да преспи в къщата на приятел.
#Не чакаме да дадем на детето си по-добър шанс да успее в училище.
#Не чакаме за другите да решат дали, кога и как имаме достъп и използваме данни от собствените си тела.
#НиеНеЧакаме за създаване на приложения, които се фокусират върху дизайна и използваемостта.
#Не чакаме да принуди производителите на устройства да публикуват своите протоколи за данни.
#Не чакаме да настояват пациентите да имат достъп до собствените си данни за диабета.
#Не чакаме да позволят на хората с увреждания да имат избор как да виждат собствените си данни за диабета и да не бъдат принуждавани да използват некачествен софтуер, който идва с тяхното устройство.
#Не чакаме за да се улесни изтеглянето на данни от устройствата.
#Не чакаме да съберем най-добрите и най-светлите умове от цял свят, за да помогнем за подобряване на нещата за хората с увреждания.
#Не чакаме за излекуването.
Още през 2014 г. предприемачът и защитник на D Ана Макколистър-Слип каза пред Forbes:
„Изглежда всички смятат, че е добре да изчакаме още две или три години, за да се развие този процес. По отношение на циклите на бизнеса или политиката това е текущата траектория, но за тези от нас, които живеят с тази дисфункция на данните, две или три години могат да направят разликата между ослепяването или смъртта в съня си. Това е чисто въпрос на приоритети и спешност и въпреки нажежена реторика за обратното – нуждите на пациентите не се виждат никъде за производителите или политиците.
За щастие, благодарение до голяма степен на масовото движение #WeAreNotWaiting, времената се променят!
Кои са някои от ключовите играчи?
Масовата инициатива Nightscout, известна още като CGM in the Cloud, беше огромен двигател и разтърсващ фактор. Тази вече международна общност по същество е хакнато решение, което позволява на всеки потребител на Dexcom CGM (непрекъснат глюкозен монитор) да предава поточно данните, за да се показват на почти всяко устройство, навсякъде, в реално време.
Сега общността Nightscout наброява над 30 000 души и е представена в над 30 държави.
PWD Дана Луис и нейният партньор Скот Лейбранд разтърсиха D-света, като разработиха #OpenAPS – домашен изкуствен панкреас, който сега се използва от стотици пациенти по целия свят. Дана се превърна в нещо като знаменитост за тази работа, дори когато ангажираните потребители правят иновации в допълнение към нея.
„Loopers“ се отнася до възрастни и деца, които имат родители, които са избрали да изградят затворени кръгове за семействата си, използвайки тези домашно приготвени технологии.
Базираната в Пало-Алто организация с нестопанска цел Tidepool също е двигател и разклаща, разработвайки независима от устройствата, базирана на облак платформа за диабет.
Компанията CGM Dexcom, чиято технология беше катализаторът за цялата тази иновация и остава в основата, наскоро направи исторически ход, като стана първият в историята голям доставчик на медицински устройства, одобрен от FDA, който пусна публичен интерфейс за програмиране на приложения (API) – т.к. за разлика от собствените, затворени платформи за данни, използвани от повечето медицински/технологични компании. С това те по същество „отварят“ пътя за индустриално сътрудничество с пациент-иноватори.
През октомври 2017 г. JDRF отправи призив за отворени протоколи в нововъзникващата технология за изкуствен панкреас (AP) – което означава, че принуждават компаниите за инсулинови помпи и други производители на устройства да преминат с отворен код и да създават код и документация, свободно достъпни за обществеността. Това ще позволи на партньорите и независимите разработчици да надграждат своите технологии и да насърчат оперативната съвместимост на устройствата и системите за данни.
Също през октомври 2017 г. FDA направи доста революционен ход, като обяви нова програма за бързо проследяване на мобилните здравни технологии. Седем от деветте компании в пилотната програма работят върху технологиите за диабет. Това ще проправи пътя за множество иноватори – дори малки, независими екипи – да получат одобрение на нов медицински софтуер и по-бързо да го предоставят на пациентите.
Нашият DiabetesMine D-Data Exchange се разрасна, за да стане известен като ключов център за авангардни технологични иновации при диабет – „Направи си сам“ и извън него.
ТОВА е истинската сделка, DDATA е *точно* мястото, където трябва да бъдат представени страхотни иновации. Комбинацията от индустрия и #направи си сам участниците са безпрецедентни. Има причина за това #DDATA беше родното място на #Не чакаме общност и движение #DOC #GBDOC #T1D. Мерси @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5
— Уес Тон (@WeAreNotWaiting) 7 февруари 2018 г
Кога е следващото събитие за обмен на D-Data?
В DiabetesMine D-Data ExПромяна се провежда два пъти годишно: веднъж през юни, около времето и мястото на голямата годишна среща на Американската диабетна асоциация; и през есента, във връзка с нашата годишна среща на върха за иновации DiabetesMine в Северна Калифорния. За конкретни дати и подробности ни пишете на info@diabetesmine.com.
Кажете ни върху какво може да работите по отношение на отворените системи за управление на диабета — за да можем да ви добавим към списъка на съответните играчи и проекти, участващи в D-Data Exchange и извън него.
И каквото и да правите, не забравяйте да следвате движението на общността #НиеНеЧакаме в Twitter!
Discussion about this post