Да живееш модерно с множествена склероза

Ардра Шепард е писател и подкастър със страст към модата. А сериозно страст: Тя е създател и водещ на канадското телевизионно риалити шоу „Fashion Dis“, което има за цел да постави хората с увреждания в челните редици на модния свят.

Ардра винаги е използвала модата като средство да изрази себе си и продължи да го прави, когато беше диагностицирана с множествена склероза (МС) преди повече от 2 десетилетия. Но след това тя изпита „падане на крака“ – често срещан симптом на МС – и вече не можеше да носи обувки с висок ток. С напредването на състоянието й тя започна да използва бастун, а по-късно и ролатор.

В крайна сметка нямаше значение какво носи тя – както Ардра казва, „моето увреждане беше първото нещо, което говореше за мен и нямаше нищо добро за казване“. Уморена да не се представя в медиите, Ардра нае професионален моден фотограф, стилист и гримьор и включи своите средства за придвижване във фотосесията. Тя сподели снимките на своето „блясък“ онлайн с хаштага #BabesWithMobilityAids. Ardra получи изключително положителен отговор от MS общността и тогава идеята за “Fashion Dis”започна да оживява.

В чест на месеца на осведомеността за МС разговаряхме с Ардра, за да попитаме за нейното застъпничество, мислите й относно достъпността и, разбира се, модата.

Когато разбрахте, че няма модели за подражание или модерни хора с помощни средства за придвижване, какво ви накара да искате да бъдете този пример за другите?

Добрата новина е, че сега има много повече модели за подражание! Мисля, че много хора, които не виждат себе си представени в културата, в крайна сметка се превръщат в примера, от който самите те се нуждаят.

Застъпничеството е да се направи място за другите, но за мен е и егоистично, защото искам да живея в една по-добра версия на света – такава, в която уврежданията и средствата за придвижване не са стигматизирани.

Какво се надявате, че зрителите ще вземат от вашето шоу „Fashion Dis“?

„Fashion Dis“ е шанс за света без увреждания да опознае някои хора, които иначе може да не срещнат.

Толкова често в медиите виждаме хора с увреждания в най-лошите им дни и затова е лесно „какъв тъжен живот“ да бъде това, което много хора вярват за уврежданията.

Не ме разбирайте погрешно, МС е трудно! Инвалидността е трудна. Но животът е труден.

Вълнувам се, че „Fashion Dis“ показва на света, че хората с увреждания също имат „най-добри дни“. Нещо повече, “Fashion Dis” позиционира общността с увреждания в центъра на модата и красотата, свят, от който исторически сме били изтрити.

Важна част от шоуто включва подчертаването на адаптивни и универсални марки за облекло и красота.

Междувременно всеки участник получава фотосесия с моден фотограф. Искаме да създаваме изображения с качество на списание, които могат да допринесат за малкия, но нарастващ канон на модната фотография, който включва увреждания.

Как защитавате времето и енергията си като адвокат? И като някой, живеещ с МС?

Не съм сигурен, че го правя.

Когато за първи път започнах своя блог, Tripping On Air, мислех, че изразяването на чувствата ми в писмена форма ще ми помогне да говоря по-малко за МС! Въпреки че е вярно обратното, публичното разопаковане на моята МС е терапевтично.

Като предприемач и творец се изисква известно усилие и понякога прекалявам с жертването на неща като домакинска работа и дори физиотерапия.

Мисля, че това е вярно за всички, например кои са тези еднорози, които са постигнали балансиран живот? В момента има много неща, но с МС винаги си мислите: „Колко дълго мога да правя това?“ или „По-добре да направя това, докато мога.“

Въпросът, който винаги си задавам е: „Наслаждавам ли се на това? Струва ли си това?“

Понякога си позволявам да се изтощавам физически в замяна на това да се чувствам творчески изпълнен. Няма кайф като този, който идва от правенето на нещо, което обичате, и в това има психологическо здраве.

Какви промени около достъпността се надявате да видите в бъдеще?

Когато краката ми отслабнаха и за първи път започнах да се нуждая от помощни средства за придвижване, едно от първите ми разочарования от достъпността беше липсата на основен етаж [first floor] бани в барове и ресторанти.

MS вече е толкова несправедливо, че не исках да повлияе на социалния ми живот! Има толкова много за подобряване, когато става въпрос за достъпност, но бих се радвал да видя промени [in] авиоиндустрията, която проваля населението с увреждания на много нива.

Въпреки това, аз вярвам, че истинската промяна може да се случи само когато започнем да мислим по различен начин за уврежданията и точно там се намесва разказването на истории.

За добро или за лошо, медиите са нашият най-мощен учител и се вълнувам, че започваме да включваме повече автентични разкази в телевизията и филмите.

Ардра Шепърд е създател и водещ на „Fashion Dis“ на AMI-tv. Ардра е писателят и подкастърът зад всепризнатия Tripping On Air, където разказва какво е наистина да живееш с МС. Следвайте Ardra в Instagram и Facebook.