В центъра на вниманието на миомите на матката: Проектът Бяла рокля

Какво представлява The White Dress Project и какви са вашите цели?

Проектът Бяла рокля е организация с нестопанска цел и ние сме посветени на повишаването на осведомеността относно маточните фиброиди. Това е наистина разпространен проблем сред жените, за който не се говори. Това е едно от онези състояния, за които всеки знае, че всеки го има, но никой не иска да говори за него.

Ние се застъпваме за повече финансиране за изследвания, защото е толкова ограничено. Не знаем как да го предотвратим. Не знаем какво го причинява. Така че ние се застъпваме за повече долари за научни изследвания.

В допълнение към това, критична част от нашата мисия е разказването на истории. Ние насърчаваме жените, които преминават през това ежедневно, да споделят своите истории. Създадохме платформа и общност от хора, които преминават през ежедневните борби на фиброидите.

Това е безопасно пространство, където те могат да споделят своите разочарования, където могат да споделят своите истории, без да се страхуват да бъдат съдени.

Освен това има много дезинформация относно миомите. Така че предоставяме информация на нашата общност, за да могат те да вземат по-добре информирани решения за здравето си. Ние се фокусираме върху това да ги научим да бъдат най-добрият си защитник на здравето.

Много пъти чуваме от нашата общност, че са отишли ​​в кабинета на лекаря и болката и симптомите им са били омаловажени или напълно отхвърлени. Те продължиха да страдат ненужно. Това е мястото, където да бъдеш свой собствен здравен защитник играе важна роля.

Така че трите стълба са образование, застъпничество и изграждане на общност за овластяване на жените.

Защо да използвате символа на бялата рокля?

Проектът е създаден през 2014 г. от Таника Грей Валбрун. Година преди това тя претърпя първата си миектомия за отстраняване на фиброиди от матката. По време на тази първа операция лекарите отстраниха 27 фиброиди.

Докато се възстановяваше от тази операция, тя влезе в гардероба си и осъзна, че няма нито една бяла дреха. Много жени, които имат фиброиди, не искат да носят бяло поради симптомите на миома, по-специално обилното кървене по време на менструалния цикъл.

И аз имам миома. Имах толкова много унизителни преживявания на кървене през дрехите си на обществени места. Поради това винаги съм избягвал да нося бяло или нещо бяло.

Така че бялата рокля е тази емблема на надеждата. Това е емблема на овластяване, казвайки, че няма да позволим на фиброидите да ни контролират. Възстановяваме контрола върху живота си, здравето си, благосъстоянието си. Така че оттам произлиза цялата идея за бялата рокля.

Таника е автор на законодателство за определяне на юли като месец на информираност за фиброидите. Тя избра юли, защото тогава беше първата й операция за отстраняване на миомата. Това е като това отбелязване на нейното освобождение от миома.

Защо смятате, че споделянето на истории е особено важно?

Наистина вярвам, че има толкова много сила в нашите истории. Лично за мен идвам от култура, в която има такава култура на мълчание около менструацията и репродуктивното здраве.

Когато за първи път ми откриха миома, дори не знаех какво представляват. Страхувах се, чувствах се сама. Чувствах се разбит. Чувствах, че нещо не е наред с мен. Защо само аз преминавам през това?

Когато започнах да се застъпвам с The White Dress Project и започнах да споделям историята си като част от организацията и като част от мисията, осъзнах колко овластяващо беше това за мен и за други, които се чувстваха сякаш трябва да страдат мълчаливо . Така че споделянето на нашите истории наистина разрушава стената на мълчанието около проблеми като този.

Също така вярвам, че разказването на истории е мощен инструмент за застъпничество за увеличаване на научните изследвания. Има едно нещо, за да имате тези данни. Има и друго нещо, за да имате историите, за да дадете място на тези данни.

Кои са някои политически инициативи, по които работите в момента?

Има законопроект, който беше представен за първи път през март 2020 г. в Камарата и беше въведен отново през март 2021 г. като Закон за изследване и образование на Стефани Тъбс Джоунс за миома на матката от 2021 г.

Стефани Тъбс Джоунс всъщност беше първата жена в Конгреса, която представи какъвто и да е вид законопроект за фиброидите. Самата тя страдаше от миома и вече е починала. Решихме, че ще бъде чудесен начин да отбележим паметта на пионер в това пространство, за да кръстим законопроект на нейно име.

Законопроектът ще отпусне 150 милиона долара в продължение на 5 години на Националните здравни институти за изследване на фиброиди.

Законопроектът също така призовава за подобрено събиране на данни за фиброиди. Той ще насочи центровете за Medicare и Medicaid да разширят и подобрят събирането на данни за това кои групи са засегнати от миома на матката.

Знаем, че маточните фиброиди засягат около 70 процента от белите жени и около 80 или 90 процента от черните жени. Затова искаме да съберем данни за това кои групи са най-засегнати и непропорционално засегнати от това състояние.

В допълнение към това ще създаде програма за обществено образование. Той ще насочи Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC) да създадат програма за обществено образование относно фиброидите.

Законопроектът насочва Администрацията за здравни ресурси и услуги (HRSA) да въоръжи здравните специалисти с информация за фиброиди. Този материал ще подчертае, че цветнокожите жени имат повишен риск от фиброиди и трябва да включва информация за всички налични възможности за лечение.

Какво чувате от жените за техния опит с лечението на миома?

Много пъти чуваме от нашата общност, че хистеректомията е единствената възможност за лечение, която им е била предложена. И това никога не трябва да е така. Въпреки че няма много налични възможности за лечение, определено има повече възможности за лечение, отколкото просто хистеректомия.

Това е още една причина, поради която искаме да предоставим на нашата общност точна информация. Те могат да го занесат на техния лекар и да кажат, че всички тези възможности за лечение съществуват, но все пак вие ми казахте само за хистеректомия.

Много жени – бели, черни – споменават, че хистеректомията е първата и единствена възможност, която им се предлага. Но още по-лошо е, когато става въпрос за черни жени.

Има изобилие от чернокожи жени, които ни казаха, че хистеректомията е единствената възможност, която им е била предложена. Така че това е много разпространено предизвикателство и сред тази малцинствена общност, в самозастъпничеството и овластяването на нашата общност да стане свои собствени защитници на тяхното здраве.

Как помагате за увеличаване на самозастъпничеството и овластяването?

Имаме тази поредица, наречена Диалог с лекарите. Това е дискусия между здравните специалисти в областта. Една от темите, които предизвикват голям интерес, са възможностите за лечение. Привличаме лекари, лекуващи фиброиди, за да въоръжим нашата общност с тази информация.

Мисля, че това е още едно предизвикателство, когато отидете на лекар – понякога просто сте толкова тревожни, страхливи сте. Притеснявате се и често забравяте какви въпроси да зададете.

Винаги казваме, че връзката ви с вашия лекар е партньорство. И двамата работите в партньорство, за да намерите най-добрия курс на лечение за вашите грижи. Ние уважаваме техния опит. Но не забравяйте, че вашият опит в собственото ви тяло трябва да бъде равнопоставен с опита на вашия лекар в клиничния аспект.

Ние сме домакини на тези образователни събития. Предстои ни EmPOWERment Experience през юли [2022] във Вашингтон, окръг Колумбия. Довеждаме лекари и застъпници на пациенти, защото техните истории за нашата общност са толкова въздействащи.

Как могат хората да се включат в проекта „Бялата рокля“?

Това е организация, управлявана от доброволци. Ако хората искат да станат доброволци, те могат да отидат на нашия уебсайт. Има страница, наречена „Включете се“. Ако искат да споделят своите истории, свържете се с нас. Обичаме да публикуваме истории на нашата страница.

Освен това се свържете с вашия местен конгресмен. Имаме тази информация на нашия уебсайт.