Въпреки че има приблизително 3,1 милиона души, живеещи с възпалително заболяване на червата (IBD) в Съединените щати, опитът на никой човек със състоянието не е същият. Много пациенти страдат мълчаливо, криейки своите смущаващи и опустошителни симптоми от другите, за да избегнат осъждане и срам.
Докато размишлявам върху моето лично пътуване с IBD, осъзнавам как тази болест е оформила кой съм, както и взаимоотношенията в живота ми, включително семейството, приятелите и други пациенти с IBD.
Недиагностициран и с болка
През първите 5 години от моето пътуване с болестта останах недиагностициран. Точно през този момент страдах от изключително изтощителни и болезнени симптоми, за които само най-близкото ми семейство знаеше.
Скривах тези симптоми във всеки аспект от моя личен и професионален живот – в кариерата ми, с приятелите ми, при срещи, в социалния ми живот и дори в хобита и дейности, които преди са били част от живота ми.
Не знаех какво означава сложността на моите симптоми и в крайна сметка поредица от погрешни диагнози и липса на комуникация от страна на медицинските специалисти доведоха до две от най-тежките операции в живота ми.
Не само криех психическото и емоционалното си страдание от всички, но криех и физическата си болка. Докато родителите ми знаеха всичко, през което преминавах, те не можеха да разберат защо Минавах през това. Нито можех.
Но те се грижеха за мен според силите си. Те получиха следоперативната информация от моя хирург, но не бяха уведомени колко трудно ще бъде възстановяването ми и какви дългосрочни усложнения ще донесат тези операции. Те ме възпитаваха с любов, грижа и загриженост, но никога не им бяха дадени насоки как да се грижат за IBD.
Семейството като болногледач
Ролята на полагането на грижи е сложна за хората с IBD, защото дори тези, които ни обичат дълбоко, самите те не живеят с болестта. Следователно за нас с IBD става изключително предизвикателство да бъдем открити за това как се чувстваме. С течение на времето, като пациенти, ние започваме да разбираме нашите заболявания все повече и повече.
Но въпреки че нашето семейство и приятели може да имат добри намерения, те все още никога няма да разберат дълбочината на въздействието на IBD върху живота ни. Вярвам, че чувството за безпомощност засяга много от семейството и приятелствата в живота ни.
Имах късмета и двамата ми родители, както и брат ми, да ме подкрепят по време на ранното ми пътуване с IBD, преди да бъда диагностициран.
Колкото и да беше трудно да се подложа на двете ненужни операции, това ме принуди да развия новооткрита сила и издръжливост. Тъй като ми беше неудобно да споделям това, през което преминавам с другите, това ме направи независима и силна.
Без диагноза, но живеейки с изтощителни симптоми, избрах да запазя здравето си в тайна, докато живея в срам и страх.
Когато най-накрая ми поставиха диагнозата, беше почти като че ли отвори цял нов свят за мен: IBD общност с новия ми медицински екип, познати (а скоро и приятели) чрез групи за подкрепа и запознаване с други хора, живеещи с IBD.
Разказвам за моята диагноза
След като споделих открито диагнозата си за болестта на Crohn, разбрах, че ще получа подкрепа и загриженост от много приятели. Но също така щях да загубя много от най-близките си приятелства. От само себе си се разбира, че наистина осъзнавате кой е до вас, когато ви е най-зле.
През последните 20 години живот с болестта на Crohn, мога честно да кажа, че съм виждал истинското лице на много хора в живота си, за добро или за лошо.
Виждал съм приятели да избягват да говорят с мен за моето IBD. Виждал съм приятели да ме питат за моето IBD и начините, по които могат да ми помогнат да го преодолея. Приятели са ми научавали повече за IBD, като са ми задавали въпроси или са изследвали сами. Приятели са ми дарявали за набирането на средства и/или са посещавали местни събития, за да ме подкрепят.
Но също така имах приятели, които се дистанцираха от мен и вече не ме канят на социални събирания заради моето IBD. Имах много приятели, които напълно изчезнаха от живота ми, когато предизвикателствата ми станаха твърде големи, за да ме подкрепят.
Това ме накара да осъзная колко много приятелства бяха егоистични и токсични.
Въпреки моите здравословни проблеми, винаги съм давал повече от себе си на другите, отколкото те са давали на мен. Сега осъзнавам, че въпреки че съм вярвал и съм се доверявал на много приятели, не винаги е било взаимно. Когато бях най-здрав, имах подкрепа от много хора, но когато страдах, виждах как хората искат да избегнат тези трудни времена.
Наистина ми даде такава перспектива за това кои взаимоотношения са най-важни за мен.
Намиране на „семейство на IBD“
По време на моето пътуване с IBD бях изключително ангажиран с Фондацията на Крон и Колит. Не знаех, че ще намеря друго „семейство“ – моето ново „IBD семейство“.
Първото ми участие беше набирането на средства за програмата за обучение за издръжливост на фондацията, в която тренирах и пробягах първия си полумаратон в Кона, Хавай.
По време на тренировъчната програма срещнах много хора с IBD, или с болест на Crohn, или с улцерозен колит, които също тренираха заедно с мен. Когато се борех, знаех, че винаги ще има някой до мен, който да ме подкрепя.
И когато другите се бореха, знаех, че мога да ги подкрепя. Скоро научих, че моите съотборници ще станат едни от най-близките ми приятели, защото не само бяхме на едно и също IBD пътешествие, но и се изправяхме пред едни и същи предизвикателства да тренираме заедно за дистанционни състезания.
Промяна на връзката ми с разширеното семейство
В продължение на много години най-близкото ми семейство избра да пази моето състояние в тайна от разширеното ни семейство поради стигмата на болестите в испаноезичната култура.
Голяма част от разширеното ни семейство живее в Перу, където IBD не е толкова общоизвестно или разбирано, така че направеното предположение е, че IBD е много по-лошо, отколкото е или конкретно това, което е било за мен.
Тъй като споделих повече за пътуването си публично, също така се почувствах удобно да го споделя с голямо семейство, само за да науча само преди година, че имам братовчед с болестта на Crohn. Въпреки че никога не съм знаел за фамилна анамнеза за IBD, скоро осъзнах, че
Собственият ми баща получи терминална диагноза рак, включително рак на черния дроб и дебелото черво. Поради бързата му и неочаквана смърт никога няма да разберем дали е имал и болест на Крон или улцерозен колит, но вярвам, че може да има връзка между неговото здраве и моето заболяване.
И въпреки че имам млади племенница и племенник, които са здрави, аз се тревожа и се чудя дали IBD някога ще им повлияе. Поради тази причина избрах да ги включа във всеки аспект от моя живот на IBD, тъй като те успяха да разберат какво представлява болестта на Crohn.
Те са ме аплодирали на всичките ми полумаратони, ходили са с екипа на семейството ми и приятелите ми на разходките за осведоменост Take Steps всяка година, подкрепяли са ме, когато бях Почетен герой в Ориндж Каунти, а племенникът ми е дори набираше средства и провеждаше състезания с мен за Фондацията на Крон и Колит.
Излишно е да казвам, че се гордея с това как това пътуване на болестта им е повлияло към по-добро, знаейки, че те не само разбират през какво преминавам, ако съм хоспитализиран или просто имам тежък ден, но и знаейки, че ще могат да подкрепят всеки, когото могат да срещнат в живота си и който може да има IBD.
Продължавам да споделям моята история
Болестта на Crohn оформи това, което съм, но със сигурност не ме определя. Докато продължавам да се съсредоточавам върху личното си здраве и благополучие като пациент с болестта на Crohn, се чувствам по-силен от всякога.
Като испаноговоряща жена и защитник на пациенти с IBD, споделям историята си с надеждата да подобря качеството на живот на пациентите с IBD по света. Ако моята история може да промени дори един човек, тогава ще продължа да използвам гласа си, за да повиша осведомеността за IBD. И се надявам, че любовта, грижата и загрижеността от истинските взаимоотношения в живота ми продължават да процъфтяват.
Росио Кастрилон, MBA, е специалист по интегриран маркетинг, родом от Перу и живеещ в Ориндж Каунти, Калифорния. Тя живее с болестта на Крон от 2003 г. Още от поставянето на диагнозата тя е страстно ангажирана като доброволец с фондация „Крон и колит“ в различни длъжности. Росио също е публикуван автор, защитник на пациенти с IBD, говорител на пациенти и влиятелен човек на AGA IBD за общността на IBD. Тя вярва, че един глас може и ще направи промяната. Тя ще използва гласа си като защитник на пациентите, докато не бъде намерен лек за IBD. Можете да научите повече за застъпничеството на Росио за IBD на нейния социален адрес: @VoiceForIBD в Instagram и Twitter.
Discussion about this post