Оцелелата от рак на гърдата Ерика Харт си партнира с нас, за да говорим за личното си пътуване и за новото приложение на Healthline за тези, които живеят с рак на гърдата.
Breast Cancer Healthline е безплатно приложение за хора, които са се сблъскали с диагноза рак на гърдата. Приложението е достъпно в AppStore и Google Play. Изтеглете тук.
Ерика Харт беше само на 13 години, когато майка й почина от рак на гърдата.
„Беше трудно да се преживее като дете. Майка ми беше диагностицирана с рак на гърдата в началото на 30-те години.“
Въпреки че разбираше болестта на майка й, Харт научава в ранна възраст, че образът на рак на гърдата не включва жени, които приличат на майка й.
„По това време, когато казвах на хората, че майка ми има рак на гърдата, те казваха „няма начин“, защото смятаха, че ракът на гърдата изглежда по особен начин. Те мислеха, че изглежда като плешива, слаба и крехка, но дори с къса коса майка ми изглеждаше добре и въпреки че беше болна, тя все още работеше на пълен работен ден“, казва Харт.
Фактът, че майка й е черна жена, също предизвика възприятията. Харт посочва дълга история на черни хора, получаващи некачествено внимание в медицинската система и се чуди дали майка й е получила най-добрите грижи през 80-те и 90-те години.
За щастие обаче, майката на Харт я е научила рано как да се грижи за себе си и гърдите си.
„Тя ми показа как да си правя самостоятелни прегледи на гърдите и ми каза да ги правя под душа. Започнах, когато бях на около 13 години”, спомня си Харт.
Петнадесет години след като започнала самоизпити, Харт открила бучка в гърдата си.
„Почувствах нещо странно“, казва Харт. „По това време бях сгоден и няколко месеца преди да го почувствам сам, партньорът ми го усети по време на сексуално взаимодействие.
Харт се идентифицира като бисексуална в гимназията и докато беше в колежа, тя се наричаше куиър.
Тя обяснява, че често „в отношенията на един и същи пол така се открива рак на гърдата – чрез докосване. Едва когато го усетих [after my partner did] че реших да го проверя.“
Харт си уреди среща със специалист по гърди в Бронкс, Ню Йорк, който случайно също е неин приятел. След получаване на мамографии, ултразвук и биопсия, тя е диагностицирана с двустранен рак на гърдата през май 2014 г. на 28 години. Тя беше HER2-положителен стадий 0 в едната гърда и тройно отрицателен стадий 2 в другата.
„Първоначалният ми въпрос беше дали ще загубя косата си и дали ще трябва да премина през химиотерапия“, казва Харт. „Спомням си, че майка ми трудно губеше косата си. Като черни, женствени хора, ние сме много привързани към косата си и има много културно значение около косата. Имах повече привързаност към косата си, отколкото към гърдите.“
Лекарят на Харт препоръча двойна мастектомия през 2014 г., последвана от около година химиотерапия. Тя направи и двете.
Макар че не се поколебала с операцията, защото вярвала, че това е най-добрият й шанс за оцеляване, тя казва, че едва след операцията е разбрала, че никога няма да може да кърми.
„Никога не съм се свързвала с гърдите си като неща, които ме правят женствена или коя съм, или как привличам партньори. Те просто бяха там и изглеждаха добре с ризи. Хареса ми, че зърната ми се чувстваха добре, но като цяло загубата на гърдите ми не беше тежка загуба за мен в много отношения“, споделя Харт. „Аз съм човек, който иска да има бебета, и след като загубих гърдите си, трябваше да скърбя за факта, че никога няма да мога да кърмя.”
Тя също беше загрижена за начина, по който ще се окаже операцията по реконструкция с гръдни импланти.
„Майка ми имаше лумпектомия, а не мастектомия, така че никога не съм виждал чернокож с двойна мастектомия“, казва Харт. „Тъй като вече нямах да имам зърна, се чудех дали белезите ще бъдат под гърдите ми или над тях.
Харт попита пластичния си хирург дали може да й покаже снимка на това какво биха искали белезите на чернокож. Отне на хирурга две седмици, за да намери изображение. Това засегна Харт и й даде стимул да се застъпи.
„Образът на рак на гърдата е бяла жена, която е от средна класа, има три деца, кара миниван и живее в предградията. Това е, което всяка реклама през октомври [Breast Cancer Awareness month] ще изглежда“, казва тя.
„Това е обезсърчително, защото това, което се случва е, че чернокожите хора умират от рак на гърдата с по-високи темпове, отколкото белите.“ Част от конфликта, смята Харт, е „да не се виждам в усилие за застъпничество“.
Като млада, черна, странна оцеляла, тя реши да вземе нещата в свои ръце през 2016 г. на Afropunk Fest, музикален фестивал, на който е била много пъти, включително когато е била подложена на химиотерапия.
Този конкретен път Харт се почувства развълнувана да свали горнището си и оголи белезите си.
„Когато видях мъж да минава с риза, и аз си помислих, че ще го направя“, казва тя. „Реших да отида топлес, за да повиша осведомеността и да оспоря идеята, че хората с женствени тела не могат да се разхождат без ризи, когато навън е горещо. Защо се покриваме с ризите и носим сутиен, когато ни е горещо, а мъжът може да е без риза и това е нормално? Всеки има гръдна тъкан.“
Тя също така се надяваше, че разкриването на белезите й ще помогне на черните, странни хора да разберат, че могат да получат рак на гърдата.
„Нашите тела и живот имат значение и ние трябва да бъдем съсредоточени в усилията за застъпничество. Имахме дълга история на забрава и мисля, че е време да се погрижим за нас“, казва Харт.
Действието в Afropunk беше дълбоко, но беше вярно и за вътрешния активист на Харт. По това време тя имаше 10 години под колана си като преподавател по сексуалност. Преди това тя е служила в Корпуса на мира като доброволец за ХИВ/СПИН в Етиопия.
„Преподавах известно време и се чувствам така [showing my scars] е нещо като преподаване, но използвайки тялото си вместо устата си. Аз съм най-присъстващата, когато преподавам, така че се чувствах много присъстваща и в тялото си повече, отколкото някога съм имала“, казва тя. „Също така бях наясно с другите около мен. Чувствах се малко притеснен, че хората ще дойдат при мен и ще бъда тормозен. Но беше толкова красиво. Хората просто ме питаха какво се е случило и това беше обезсърчаващо, защото това показва, че не знаем как изглежда ракът на гърдата.
От 2016 г. Харт е на мисия да промени възприятията си с уникалната си марка „активизъм топлес“. Тя споделя свои снимки в Instagram (@ihartericka) и уебсайта си (ihartericka.com).
„Винаги съм чувствал, че ако никой друг няма да се изправи и да каже нещо, тогава аз съм това. Нямате търпение някой друг да го каже или да снима човек с рак на гърдата. ти си това. Трябва да се поставите там“, казва Харт.
Последното й начинание е да си партнира с Healthline, за да представи безплатното си приложение за рак на гърдата, което свързва оцелелите от рак на гърдата въз основа на техния стадий на рак, лечение и интереси към начина на живот. Потребителите могат да разглеждат профилите на членовете и да поискат да се съпоставят с всеки член в общността. Те също така могат да се присъединят към групова дискусия, провеждана ежедневно, водена от ръководство за здравето на рака на гърдата. Темите за дискусия включват лечение, начин на живот, кариера, взаимоотношения, обработка на нова диагноза и живот с етап 4.
Освен това приложението предоставя съдържание за начина на живот и новини, прегледани от медицински специалисти на Healthline, което включва информация за диагноза, хирургия, клинични изпитвания и най-новите изследвания на рак на гърдата, както и информация за самообслужване и психично здраве и лични истории от оцелелите.
„Когато се появи възможността с приложението, помислих, че е страхотно“, казва Харт. „Повечето застъпничество около рака на гърдата изглежда по един особен начин и Healthline не се интересуваше от това. Те се интересуваха да чуят моя опит като черен, странен човек и да го включат в ситуация, която често не сме взети под внимание [into],“ тя казва.
Breast Cancer Healthline (BCH) предлага безопасно пространство за всеки, който страда от рак на гърдата и дава на членовете 35 начина да идентифицират своя пол. Приложението насърчава общност, фокусирана върху съпоставянето на членове извън тяхното състояние. Хората се съпоставят по други неща, които ги интересуват, от плодовитостта и религията до правата на ЛГБТКИА и баланса между професионалния и личния живот. Членовете могат да се срещат с нови хора всеки ден и да се срещат с нови приятели, за да споделят опит.
Може би най-важното е, че BCH предлага незабавна подкрепа чрез своята ангажирана общност, включително шест групи, където членовете могат да си взаимодействат, да задават въпроси и да намират помощ.
„Искам хората да знаят, че вашата самоличност няма да ви предпази от рак на гърдата“, казва Харт. „Надявам се [people who use the app] ще… ще получат повече информация за заболяването си и възможностите, които имат, за да могат да го върнат на лекаря си и да се застъпят за себе си, което много пъти трябва да правят пациентите с рак на гърдата, особено цветнокожите.
Кати Касата е писател на свободна практика, която е специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работатук.
Discussion about this post