Ако живеете с идиопатична белодробна фиброза (IPF), знаете колко непредсказуема може да бъде болестта. Вашите симптоми могат да се променят драстично от месец на месец – или дори от ден на ден. В началото на заболяването си може да се чувствате достатъчно добре, за да работите, да спортувате и да излизате с приятели. Но когато болестта се разрази, кашлицата и задухът ви могат да бъдат толкова тежки, че може да имате проблеми да напуснете дома си.
Неравномерният характер на симптомите на IPF затруднява планирането напред. И все пак малко планиране всъщност може да улесни управлението на вашата болест. Започнете да поддържате дневен, седмичен или месечен календар и го напълнете с тези задължителни задачи и напомняния.
Посещения при лекар
IPF е хронично и прогресиращо заболяване. Вашите симптоми могат да се променят с течение на времето и леченията, които някога са помогнали да контролирате задуха и кашлицата, в крайна сметка може да спрат да бъдат ефективни. За да управлявате симптомите си и да предотвратите усложнения, ще трябва да настроите график за посещения с вашия доставчик на здравни услуги.
Планирайте да посетите Вашия лекар около три до четири пъти годишно. Запишете тези посещения в календара си, за да не ги забравите. Също така следете всички допълнителни срещи, които имате с други специалисти за изследвания и лечения.
Подгответе се за всяко посещение предварително, като напишете списък с въпроси и притеснения за Вашия лекар.
Лекарства
Поддържането на верността на режима на лечение ще ви помогне да контролирате симптомите си и да управлявате прогресията на заболяването. Няколко лекарства са одобрени за лечение на IPF, включително циклофосфамид (Cytoxan), N-ацетилцистеин (Acetadote), нинтеданиб (Ofev) и пирфенидон (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Ще приемате лекарството си един до три пъти всеки ден. Използвайте календара си като напомняне, за да не забравите доза.
Упражнение
Въпреки че може да се чувствате твърде задъхани и уморени, за да упражнявате, поддържането на активност може да подобри тези симптоми. Укрепването на сърцето и другите мускули също ще ви помогне да изпълнявате ежедневните си задачи по-лесно. Не е нужно да правите цял час тренировка, за да видите резултатите. Ходенето дори няколко минути на ден е полезно.
Ако имате проблеми с упражненията, попитайте Вашия лекар за записване в програма за белодробна рехабилитация. В тази програма ще работите със специалист по упражнения, за да научите как да влезете във форма безопасно и в рамките на вашето ниво на способности.
Спи
Осем часа сън всяка нощ са от съществено значение, за да се чувствате най-добре. Ако сънят ви е непостоянен, напишете определено време за лягане в календара си. Опитайте се да влезете в рутината, като си лягате и се събуждате по едно и също време всеки ден – дори през уикендите.
За да ви помогне да заспите в определения час, направете нещо релаксиращо като четене на книга, топла вана, практикуване на дълбоко дишане или медитация.
Метеорологично време
IPF може да ви направи по-малко толерантни към температурни крайности. През летните месеци планирайте дейностите си за ранната сутрин, когато слънцето и топлината не са толкова интензивни. Планирайте следобедните почивки вкъщи в климатика.
Хранене
Обилните хранения не се препоръчват, когато имате IPF. Чувството на пренасищане може да затрудни дишането. Вместо това планирайте няколко малки хранения и закуски през деня.
Помощ
Ежедневните задачи като почистване на къщата и готвене могат да станат все по-трудни, когато имате проблеми с дишането. Когато приятели и членове на семейството предлагат помощ, не казвайте просто „да“. Планирайте ги в календара си. Задайте половинчасови или едночасови времеви интервали, в които хората да ви приготвят ястия, да пазаруват за вас или да ви карат на посещения при лекар.
Социално време
Дори когато се чувствате лоши, важно е да останете социално свързани, за да не станете изолирани и самотни. Ако не можете да излезете от къщата, настройте телефонни или Skype разговори с приятели или роднини или се свържете чрез социалните медии.
Среща за отказване от тютюнопушенето
Ако все още пушите, сега е моментът да спрете. Вдишването на цигарен дим може да влоши симптомите на IPF. Задайте дата в календара си, за да спрете да пушите, и се придържайте към нея.
Преди датата на отказване изхвърлете всяка цигара и пепелник в дома си. Срещнете се с Вашия лекар, за да получите съвет как да се откажете. Можете да опитате лекарства, които да ви помогнат да намалите желанието си за пушене, или да използвате заместители на никотина като пластир, дъвка или спрей за нос.
Срещи на група за подкрепа
Събирането с други хора, които имат IPF, може да ви помогне да се почувствате по-свързани. Можете да се учите от други членове на групата и да разчитате на тях. Опитайте се да посещавате срещи редовно. Ако все още не участвате в група за подкрепа, можете да намерите такава чрез Фондация за белодробна фиброза.
Discussion about this post