Предзнаменованието за смъртта ми се появи на десния ми показалец, когато бях на 31 години.
Една мразовита сутрин през януари 2013 г. плувах в закрит басейн във Вашингтон, окръг Колумбия. Бях започнал да тренирам за първия си полу-айрънмен, който щеше да се проведе през есента. След това голямо състезание Дейвид и аз започнахме да се опитваме да имаме бебе. Бях планирал целия си живот.
Докато плувах, усетих как цялото ми тяло се плъзга през копринената, топла вода – с изключение на десния ми показалец. Не можах да го удължа напълно. Сякаш беше заседнал или нещо подобно.
Други признаци на АЛС се появиха през следващите месеци – неща толкова фини, че ги разпознавам като симптоми едва сега, в ретроспекция.
Например писането на ръка се беше превърнало в обременителна работа. Въздъхвах всеки път, когато забелязах листче, залепено с тиксо към пощенската ми кутия, показващо пакет, за който трябва да подпиша. Освен това лесно се стрясках, подскачах на най-простите неща, като телефонни обаждания. И понякога кракът ми трепереше неконтролируемо, докато тичах надолу по ескалатора, за да хвана влака на метрото.
„Реших да си поставя най-лудата цел, за която мога да се сетя: да завърша маратон на моя трик във всичките 50 щата.“
Единственото нещо, което привлече вниманието ми, беше времето ми за колоездене и бягане, което се забави по време на тренировка. Все пак рационализирах. Увеличеното физическо натоварване обясняваше защо подколенните ми сухожилия се чувстваха толкова стегнати. Моят отговор – както винаги – беше да работя повече.
Успях да премина през състезанието, но бях принуден да вървя по-голямата част от бягането, защото имах чувството, че ще се спъна в пръстите на краката си. Реших, че трябва да е нараняване от претрениране.
Когато видях физиотерапевта след състезанието, тя каза: „Мускулите ви просто не изглеждат достатъчно силни за някой, който е участвал толкова дълго състезание.“
Изпрати ме на невролог.
Бавно, но сигурно
Дефиле от невролози (общо петима) наредиха множество диагностични тестове. Кръвните изследвания, ЯМР, гръбначния кран, КТ, изследването на нервната проводимост и електромиографията (ЕМГ) се върнаха в норма. ЕМГ беше болезнено изследване, при което лекарят заби игли в сгънатите ми мускули. Но поне изключи ALS.
Междувременно отслабвах. Пръстите на краката ми забравиха да се огъват нагоре, когато ходех. Гласът ми се забави. Паднах насред улица във Вашингтон, след като порив на вятъра ме събори.
За 6 месеца преминах от завършване на половин айрънмен до ходене с бастун.
„Няма окончателни тестове за тези видове състояния“, ми каза специалист по двигателни разстройства. „В този момент всичко е процес на елиминиране и съпоставяне на симптомите. Това прави диагностицирането на рядко заболяване толкова предизвикателно.“
Той ме насочи към колега, специалист по първична латерална склероза (PLS).
„Статистически погледнато, имах 2 до 5 години живот. Без лечение. Няма лек. Няма шанс за възстановяване.”
Специалистът по PLS ми даде най-ясното неврологично обяснение до момента за това, което изглежда се случва с тялото ми.
„За да може всеки мускул в тялото ви да се движи, трябва да се случат две основни нервни връзки. Първо, когато си помислите „Искам да направя крачка“, мозъкът ви изпраща съобщение до гръбначния ви мозък чрез горните моторни неврони“, обясни тя. „След това гръбначният мозък сигнализира на подходящите мускули да се огъват чрез долните моторни неврони, дълги влакна, които се простират чак до глутеусите, бедрата, коленете, глезените и пръстите на краката.“
„Процесът на сигнализиране е толкова бърз“, каза тя, „че изглежда мигновен и несъзнателен – вие просто вървите.“
До този момент не бях разбрал колко наистина великолепно е човешкото тяло.
Ударете почивките
Хората се диагностицират с ALS, когато и горните, и долните двигателни неврони са компрометирани. ЕМГ – тези гадни игли, които забиха в мускулите ми – тестваха моите долни двигателни неврони. И бях минал.
PLS засяга само горните двигателни неврони, което води до бавна реч, бавен почерк, бавно ходене, стегнати мускули, лесно да се стресна и обща слабост – всичко това отразява моите симптоми. Въпреки че отнема повече време, докато съобщенията стигнат до мускулите, те все пак могат да отговорят.
PLS не се счита за съкращаващо живота, въпреки че е прогресивно и много хора се озовават в инвалидни колички. Ефектът върху долните двигателни неврони е това, което прави ALS смъртоносен.
„Не се вълнувайте“, предупреди специалистът, след като завърши обяснението си. „Повечето лекари няма да диагностицират PLS поне 2 години, защото понякога симптомите на горния моторен неврон се появяват преди долния.“
След още две ЕМГ и още 3 месеца на объркване и безпокойство, те потвърдиха опустошителната новина. Имах АЛС.
Статистически погледнато ми оставаха от 2 до 5 години живот. Без лечение. Няма лек. Няма шанс за възстановяване.
Утре е друг ден
Бях диагностициран през август 2014 г. По онова време хората по целия свят изсипваха кофи с лед върху главите си и говореха за ALS.
Научих за бруталността на болестта заедно с останалия свят. Идеята, че ще загубя способността си да ходя, да говоря, да ям, да се движа и в крайна сметка да дишам, беше като оживяващ филм на ужасите.
Репортерите често питат как се почувствах в онзи момент – в момента, в който ми поставиха диагнозата ALS. Но този момент не съществува за мен. Не мога да го отделя от дългото, 20-месечно пътуване, водещо до тази окончателна диагноза.
Този „момент“ е по-скоро като анимиран флипбук — поредица от събития, разкриващи цяла история: заклещен пръст в басейна, стегнати подколенни сухожилия и проблеми с баланса по време на състезание, падане на улицата, срещи с петима различни невролози, ум – сковаващ страх.
Този момент няма значение, освен да подчертае една единствена мисъл: нямам повече време за губене в този живот.
„Как се чувствахте в деня след поставянето на диагнозата?“
Това е много по-интересният въпрос, който репортерите никога не задават. Не в момента, в който научиш, че ще умреш, а в първия ден, когато се събудиш с това знание и трябва да разбереш как да продължиш да живееш.
Мислех: Искам да направя още един триатлон.
Не спирайте пред нищо
Тъй като вече не можех да балансирам на изправен велосипед с две колела, купихме очарователен малък неоново зелен лежащ триколка. Най-добрата ми приятелка Джули и аз се записахме за суперспринт триатлон: състезание, състоящо се от плуване в басейн, каране на велосипед от 9 мили и бягане от 2 мили.
Плувах бавно и несръчно. Но аз се наслаждавах на всеки сантиметър от 9-те мили тротоар, минаващ под гумите на моя триколка. Толкова много ми бяха отнети през изминалата година — наслаждавах се на чувството да си го върна, дори за един ден.
Бягането — е, нямаше бягане.
Две трекинг щеки замениха бастуна ми и аз се препъвах бавно по маршрута от 2 мили, докато Джули ме поддържаше с ръка. Краката ми отказаха да си сътрудничат. Всичките десет пръста се свиха в обувките ми.
Завършихме последни — с почти час. Но когато завихме зад ъгъла към финалната арка, стотина души чакаха да ни аплодират. Избухна пандемониум. Наздравици, сълзи, писъци, пляскане. Усетих как нещо кънти в цялото ми тяло и душа. Това беше най-доброто от човечеството. Състрадание. Мощност. живот. Цялата тази доброта беше насочена право към мен.
Тази финална линия промени начина, по който мислех за моята болест и моето бъдеще – без значение колко време ми оставаше.
Всеки трябва да има това чувство веднъж в живота си, помислих си. Какво ще стане, ако предизвикам хората да участват в състезание за събиране на пари за изследване на ALS?
Първоначалната ми визия беше да набера двадесет приятели, които да изберат раса, която да представлява предизвикателство за тях. Ако всеки от тях събере $250, това ще генерира $5000.
През следващите години четиристотин души са се справили със състезание или лично предизвикателство, за да оценят какво могат да направят телата им. Те празнуваха своите силни страни и способности – всичко, което ALS в крайна сметка отнема.
„Тази финална линия промени начина, по който мислех за моята болест и моето бъдеще – без значение колко време ми оставаше.“
Към днешна дата фондация Team Drea е дарила над 1 милион долара за изследване на ALS, най-вече на Института за развитие на терапията на ALS и университета Duke.
Що се отнася до мен, аз продължих да карам малката си зелена триколка и чаках ALS да ме настигне. Проправих си път до полумаратон, после маратон, после още един. Обичах усещането да използвам мускулите си, свободата на движение.
През 2016 г., след като се преместих обратно в родния си град Роли, Северна Каролина, започнах да плувам и да правя водни упражнения с майка ми. Тогава започнах физиотерапия, базирана на пилатес. Моята конкретна „марка“ ALS изглежда реагира положително на слабо въздействие, постепенно изграждане на сила.
Пътен воин
През 2019 г. достигнах петата годишнина от моята диагноза ALS – крайъгълен камък, който само 20% от хората, живеещи с ALS, виждат.
Уморих се да чакам тази болест да ме убие, помислих си.
Реших да си поставя най-лудата цел, за която мога да се сетя: да завърша маратон на моя триколка във всичките 50 щата. И да заснеме пътуването като документален филм, за да събере средства за изследване на ALS.
Планът ни беше да снимаме една година и да извадим филма възможно най-бързо, за да могат хората да бягат с мен в някои от останалите щати. След това, разбира се, удари пандемията от 2020 г. Не можахме да сложим край на филма дотук (какъв отвратителен край!), но кой знае колко дълго състезанията ще бъдат отменени или колко време ще бъда достатъчно силен, за да продължа? Вече живеех назаем. Решихме да продължим да снимаме.
Наистина ли мислех, че ще стигна до състояние № 50? Не точно. Бях само в състояние № 17, когато светът се заключи.
Но не това беше целта. Въпросът беше да изляза там и да живея наистина: да изследвам, да предизвикам себе си, да бъда смел.
Мразя да развалям края, но да, успях!
„Продължавай, бъди смел“ проследява моето пътуване, когато станах първият човек с ALS, участвал в маратон във всичките 50 щата. Документалният филм е по-красив и вдъхновяващ, отколкото можех да си представя – и аз бях там! Надеждата и моята общност ме тласкаха през всяка една финална линия.
Дори и с това постижение никога не искам някой да види моята история и да си помисли: „ALS не може да е толкова лоша, ако тя е някъде там и прави маратони.“
Не. ALS е жестока, осакатяваща болест, която може да порази всеки по всяко време. Съпругът ми и аз сме гледали как приятелите ни изчезват и умират, безсилни да спрат развитието на болестта си. Чуваме историите на любими хора, изгубени твърде рано, и семейства, опустошени емоционално и финансово.
Даден ми е подаръкът време, който повечето хора с ALS не получават. И ми беше дадена перспективата колко бързо всичко може да бъде отнето. Така че ще бъда навън с моя триколка, използвайки мускулите си и събирайки пари, за да сложа край на ALS, толкова дълго, колкото е възможно.
Адаптирано от „Надеждата отвръща на удара: Петдесет маратона и състезание на живот или смърт срещу ALS“ от Андреа Литъл Пийт с Мередит Атууд. Публикуване септември 2023 г. от Pegasus Books. Адаптирано с разрешение. Документалният филм „Давай, бъди смел“ ще се появи в избрани кина през есента на 2023 г. и се надяваме да бъде достъпен за стрийминг в началото на 2024 г.
Discussion about this post