Какво бих искал да знаех за UC

Брук Абът

Година на диагнозата: 2008 | Лос Анджелис, Калифорния

„Иска ми се да знаех, че е много сериозно, но можеш да живееш с това“, казва Брук Абът. Тя не искала диагнозата й да контролира живота й, затова решила да се скрие от нея.

„Пренебрегнах болестта извън приема на лекарството. Опитах се да се преструвам, че не съществува или не е толкова лошо“, казва тя.

Една от причините, поради които тя успя да игнорира болестта, беше, че симптомите й бяха изчезнали. Тя беше в период на ремисия, но не го осъзна.

„Нямах много информация за болестта, така че летях малко сляп“, казва сега 32-годишният мъж.

Тя започна да забелязва връщане на симптомите след раждането на сина си. Ставите и очите й се възпалиха, зъбите й започнаха да побеляват, а косата й започна да пада. Вместо да ги обвинява в UC, тя ги обвини в бременността.

„Иска ми се да знаех, че болестта може и ще засегне други части на тялото ми, а не просто да остана изолирана в червата ми“, казва тя.

Всичко това беше част от непредсказуемостта на болестта. Днес тя осъзнава, че е по-добре да се изправи пред болестта, отколкото да я игнорира. Тя помага на други хора с UC, особено на майки на пълен работен ден, чрез ролята си на защитник на здравето и в своя блог: The Crazy Creole Mommy Chronicles.

„Не уважих болестта, когато бях диагностицирана за първи път и платих за нея“, казва тя. “След като приех новото нормално, животът ми с UC стана годен за живеене.”

Даниел Уил-Харис

Година на диагнозата: 1982 | Лос Анджелис, Калифорния

58-годишният Даниел Уил-Харис описва първата си година в UC като „ужасяваща“. Иска му се да е знаел, че болестта е лечима и контролирана.

„Страхувах се, че това ще ме спре да правя нещата, които исках да правя, да имам живота, който исках да имам“, казва той. “Можеш да влезеш в ремисия и да се чувстваш добре.”

Тъй като нямаше интернет по време на диагнозата му, той трябваше да разчита на книги, които често даваха противоречива информация. Той чувстваше, че възможностите му са ограничени. „Проучвах го в библиотеката и прочетох всичко, което можах, но изглеждаше безнадеждно“, казва той.

Без интернет и социалните медии той също не можеше да се свързва с други хора, които имат UC толкова лесно. Той не осъзнаваше колко други хора също живеят с болестта.

„Има много други хора с UC, които живеят нормален живот. Много повече, отколкото си мислите, и когато казвам на хората, че имам UC, съм изненадан колко хора го имат или имат членове на семейството, които го имат“, казва той.

Въпреки че днес е по-малко уплашен, отколкото през първата си година, той също знае колко е важно да остане на върха на болестта. Един от най-големите му съвети е да продължите да приемате лекарствата си, дори ако се чувствате добре.

„Има по-успешни лекарства и лечения от всякога“, казва той. „Това до голяма степен изучава броя на пристъпите, които имате.“

Другият съвет на писателя е да се наслаждавате на живота и на шоколада.

„Шоколадът е добър – наистина! Когато се почувствах най-зле, това беше единственото нещо, което ме накара да се почувствам по-добре!”

Сара Игън

Година на диагнозата: 2014 | Сан Антонио, Тексас

Сара Игън би искала да е знаела колко голяма роля играе храносмилателната система за цялостното благосъстояние и здраве.

„Започнах да отслабвам, храната вече не беше привлекателна, а посещенията ми в банята станаха по-спешни и по-чести, отколкото можех да си спомня“, казва тя. Това бяха първите й признаци на UC.

След компютърна томография, колоноскопия, частична ендоскопия и пълно парентерално хранене тя получи положителна диагноза UC.

„Бях щастлив да разбера какъв е проблемът, облекчен, че не е болест на Крон, но в шок, че сега имах това хронично заболяване, с което ще трябва да живея до края на живота си“, казва сега 28-годишният годишен.

През последната година тя научи, че пристъпите й често са предизвикани от стрес. Получаването на помощ от другите, у дома и на работа, както и техниките за релаксация наистина са й били от полза. Но навигацията в света на храните е непрекъсната пречка.

„Да не мога да ям каквото искам или съм гладен е едно от най-големите предизвикателства, пред които се сблъсквам всеки ден“, казва Игън. „В определени дни мога да приемам редовна храна без последствия, докато други дни ям пилешки бульон и бял ориз, за ​​да избегна неприятен пристъп.“

Освен че посещава своя гастроентеролог и лекар за първична медицинска помощ, тя се обръща към групите за подкрепа на UC за насоки.

„Това прави трудното пътуване на UC по-поносимо, когато знаете, че има други, които изпитват същите неща и може да имат идеи или решения, за които все още не сте се сетили“, казва тя.