Когато като дете се разболях хронично, не можех да си обясня колко различни бяха енергийните ми нива. Всички около мен можеха да го видят. Преминах от щастливо, хлабаво дете в такова, което беше летаргично. Въпреки това, когато казах, че съм „уморен“, хората не разбраха напълно какво имам предвид.
Едва когато завърших колеж, намерих начин да обясня по-добре умората си. Тогава разбрах за теорията на лъжицата.
Какво е теория на лъжиците?
„Теорията на лъжицата“, лична история на Кристин Мизерандино, е популярна сред много хора, занимаващи се с хронични заболявания. Той описва идеално тази идея за ограничена енергия, използвайки „лъжиците“ като единица енергия.
Мизерандино живее с лупус, хронично автоимунно заболяване, което кара имунната система да атакува здравите клетки на тялото. Един ден, пише Мизерандино, нейният приятел искал да разбере по-добре реалността на живота с хронично заболяване.
„Докато се опитвах да придобия хладнокръвие, погледнах масата за помощ или насоки, или поне нямах време за размисъл. Опитвах се да намеря правилните думи. Как да отговоря на въпрос, на който никога не можах да отговоря сам? Мизерандино пише.
„Как да обясня всеки детайл от всеки ден, който е засегнат, и да предам ясно емоциите, през които преминава болен човек. Можех да се откажа, да се пошегувам, както обикновено правя, и да сменя темата, но си спомням, че си помислих, ако не се опитам да обясня това, как бих могъл да очаквам тя да разбере. Ако не мога да обясня това на най-добрия си приятел, как бих могъл да обясня света си на някой друг? Трябваше поне да опитам.”
Седнала в кафене, Мизерандино продължава да обяснява как е събирала лъжици и ги е използвала, за да представи крайни единици енергия. Енергията за много от нас с хронични заболявания е ограничена и зависи от много фактори, включително нива на стрес, как спим и болка. След това Мизерандино разведе приятелката си през обичайния ден на приятеля, вземайки лъжици или енергия, далеч от приятеля, докато дискусията продължаваше. До края на деня приятелката й не можеше да направи толкова, колкото искаше. Когато разбра, че Мизерандино преминава през това всеки ден, приятелят й започна да плаче. Тогава тя разбра колко ценно е времето за хора като Мизерандино и колко малко „лъжици“ е имала лукса да харчи.
Идентифициране като „Spoonie“
Малко вероятно е Мизерандино да очаква толкова много хора, които да се идентифицират с теорията на лъжицата, когато тя я концептуализира и написа за нея на сайта си, но ти не изглеждаш болен. Но до теорията на лъжицата никой друг не беше обяснявал изпитанията на хроничните заболявания толкова просто и все пак толкова ефективно. Той е приет в целия свят като този невероятен инструмент, който описва какво всъщност е животът с болест. Теорията на лъжицата е направила някои страхотни неща от самото си създаване – едно от които е осигуряването на начин на хората да се срещнат с други, които се справят с болест. Бързо търсене в социалните медии ще извлече стотици хиляди публикации от хора, които се идентифицират като „Spoonie“.
Доун Гибсън е един от тези хора. Освен че в момента се грижи за член на семейството, Доун живее със спондилит, хранителни алергии и затруднения в обучението. През 2013 г. тя създава #SpoonieChat, чат в Twitter, провеждан в сряда вечер от 20 до 21:30 източно време, по време на който хората задават въпроси и споделят опита си като Spoonies. Гибсън казва, че създаването на теорията на лъжицата е отворило комуникация за тези, които живеят с хронични заболявания, и за тези, които се грижат за тях.
„Теорията на лъжицата предлага лингва франка за комплекта Spoonie“, отваряйки свят на разбирателство между пациентите, между пациентите и хората около тях, както и между пациентите и клиницистите, желаещи да слушат“, казва Гибсън.
Управление на живота като „Spoonie
За хора като Гибсън, които имат личности от тип А и се заемат с много проекти, животът като Spoonie не винаги е лесен. Тя споделя, че използването на лъжици като валута е страхотно, „но болестта решава колко трябва да похарчим. “Spoonie” обикновено има по-малко лъжици за харчене, отколкото неща, които трябва да се направят.”
Извън лекарствата и лекарските срещи, ежедневният ни живот може да бъде ограничен и продиктуван от това какво причиняват нашите заболявания на телата и умовете ни. Като човек с множество хронични заболявания, аз постоянно използвам концепцията за лъжиците като енергия със семейството, приятелите и други. Когато имам тежък ден, често казвам на съпруга си, че може да нямам лъжиците, за да готвя вечеря или да изпълнявам поръчки. Не винаги е лесно да се признае обаче, защото това може да означава да пропуснем неща, в които и двамата наистина искаме да участваме.
Вината, свързана с наличието на хронично заболяване, е тежко бреме. Едно от нещата, с които теорията на лъжицата може да помогне, е разделението между това, което бихме искали да правим, и това, което диктуват нашите заболявания.
Гибсън засяга и това: „За мен най-високата стойност на теорията на лъжицата е, че ми позволява да разбера себе си. Нашите хора често си напомнят, че ние не сме нашите болести и това е вярно. Но духът на Spoonie ми позволява да направя тази раздяла интелектуално. Ако тялото ми реши, че не можем да поддържаме социални планове, знам, че не съм лющен. Няма помощ за това. Това облекчава тежкото културно бреме, за да го премахнете или да се опитате повече.”
Още ресурси за научаване и свързване с Spoonies
Докато теорията на лъжицата има за цел да помогне на външни хора да разберат какво е да живееш с болест, тя също помага на пациентите по невероятни начини. Дава ни способността да се свързваме с другите, да изразяваме себе си и да работим върху самосъчувствието.
Ако се интересувате от повече връзка със Spoonies, има няколко страхотни начина да го направите:
- Изтеглете безплатно копие на „The
Теория на лъжицата” от Кристин Мизерандино в PDF формат - Присъединете се към #Spooniechat сряда от 8 до 21:30 часа
Източно време в Twitter - Търсете #spoonie във Facebook, Twitter,
Instragram и Tumblr - Свържете се с Dawn’s Spoonie
Чат общност във Facebook - Разгледайте #Spoonieproblems в социалните медии, a
малко безгрижен хаштаг Spoonies използват, за да говорят за своя уникален
опит с хронични заболявания.
Как теорията на лъжицата ви помогна да се справите или да разберете по-добре живота с хронични заболявания? Кажете ни по-долу!
Кирстен Шулц е писателка от Уисконсин, която оспорва сексуалните и полови норми. Чрез работата си като активист за хронични заболявания и увреждания, тя има репутацията на събарящи бариерите, като същевременно създава конструктивни проблеми. Кирстен наскоро основа Chronic Sex, която открито обсъжда как болестите и уврежданията влияят на взаимоотношенията ни със себе си и с другите, включително — познахте — секса! Можете да научите повече за Кирстен и хроничния секс на Croatiansex.org.
Discussion about this post