Създаване на план за действие за конфискация: защо е важно

Насърчаване на бързо лечение и спокойствие

Дъщерята на Джени Гало, Лена, беше само на 8 1/2 месеца, когато получи първия си припадък. На 2-годишна възраст тя получава диагноза синдром на Dravet.

Оттогава Гало работи усилено, за да образова членовете на семейството си и по-широката общност за състоянието на Лена и нуждите от лечение.

„Всички знаеха, че тя има гърчове“, каза Гало, но от години семейството нямаше писмен план за действие за припадъци.

Това се промени, когато Лена беше на 11 години. Нова медицинска сестра в нейното училище помоли Гало да предостави писмен план.

„Училището никога не ми беше казвало, че имат нужда от такъв“, спомня си Гало. „Докторът никога не ми е казал, че трябва да имам такъв. Дори не знаех, че съществува.”

Сестрата изпрати на Гало формуляр от една страница, който да попълни, очертавайки протокола за спешна реакция на Лена за припадък. Гало работи с лекаря на дъщеря си, за да попълни този формуляр и по-късно добави втора страница към плана за действие за припадъци на дъщеря си, за да помогне за насочване на ежедневното управление на състоянието на детето си в училище.

Планът за действие за припадъци може да помогне на членовете на семейството, училищния персонал и други лица, полагащи грижи, да научат кога и как да дават спасително лекарство, което може да помогне за спиране на продължителен припадък или група от припадъци. Това намалява риска от потенциално животозастрашаващи усложнения.

Знаейки, че е налице план за действие за припадъци, може също да осигури известно спокойствие на лицата, които се грижат за тях.

„Ако имате ясни писмени инструкции, мисля, че това ще помогне да успокоите ума на родителите“, каза Гало. „Докато хората следват тези инструкции, знаете, че детето ви е в добри ръце.“

Споделяне на плана с други болногледачи

DSF насърчава родителите на деца с епилепсия да споделят копие от своя план за действие за припадъци с всички полагащи грижи, с които детето им прекарва време. Това включва:

• членове на семейството
• детегледачки
• училищния персонал

„Всеки път, когато някой получи припадък, има много стрес – особено ако това е първият път, когато индивидът, който се намесва, е видял припадък“, каза Мескис.

„Красотата на плана за действие за припадъци е, че той позволява на всеки да знае какво да прави в спешен случай. Той очертава всичко за тях по много изчистен и кратък начин, за да им помогне да вземат подходящите решения, за да защитят пациента“, продължи тя.

Дори родителите могат да се възползват от план за действие за припадъци пред себе си, когато лекуват спешни случаи на припадъци. А споделянето на плана с други може да помогне за предпазването на детето им, когато не е там, за да лекуват припадъка сами.

„Не можеш винаги да бъдеш там“, каза Гало, „и когато детето ти остарява и се научаваш да живееш с тази болест, отпускаш бдителността си още малко, оставяш ги да правят още малко, позволяваш те ходят на училище по-дълго – така че е наистина важно всеки да има този план.”

Предаване на плана на екипите за спешна медицинска помощ

Дори служителите за спешна медицинска помощ и други здравни специалисти могат да се възползват от плана за действие за припадъци на дадено лице, когато лекуват припадък.

„Този ​​план трябва да пътува с лицето в случай на спешност до спешното отделение“, каза Мескис. „Искаме да сме сигурни, че всичко, което ще бъде необходимо бързо от персонала на спешната помощ, е на разположение за тях, за да им помогне да реагират на ситуацията.

Гало е научил от опит колко полезен може да бъде план за действие при припадъци или други писмени бележки за епилептичното състояние на детето, дори когато е заобиколен от медицински експерти.

„Бях в спешното отделение много пъти и дъщеря ми получава припадъци и има екип от медицински хора, които питат: „Какво лекарство приема? Какво е това? Какво е това?“, каза Гало.

„И току-що извадих лист хартия с всички тези неща записани. Мога да им дам цялата информация, от която се нуждаят“, продължи тя.

Лекарство против припадъци, което работи добре за един човек с епилепсия, може да не работи добре за друг. В някои случаи може дори да влоши припадъка или да причини други тежки странични ефекти.

Планът за действие за припадъци може да помогне на медицинските специалисти да решат кое лекарство да дадат или избегнат по време на припадък, когато собственият лекар на лицето не е там, за да ръководи реакцията им.

„Неврологът, който обичате, не винаги ще бъде там при спешни случаи, така че е нещо като да давате бележките на Вашия лекар и да казвате „Ето!““, каза Гало.

Въвеждане на план за действие за конфискация

Независимо дали вие или вашето дете наскоро сте получили диагноза епилепсия или сте живели години с това състояние, въвеждането на план за действие за припадъци може да ви помогне да го управлявате.

За да повиши осведомеността относно плановете за действие за припадъци и да осигури ресурси, за да помогне на семействата да ги разработят, DSF си сътрудничи с фондацията за синдрома на Ленъкс-Гасто и Алианса за туберозна склероза, за да сформира Коалицията за планове за действие за припадъци.

„Искахме почти едно гише, където семействата да могат да отидат и да научат какво представлява планът за действие за изземване, какво трябва да съдържа, примери за плановете и други ресурси и образователна информация, които биха им помогнали да разработят такъв“, каза Мескис.

Коалицията за действие за изземване предоставя няколко плана за действие за изземване на своя уебсайт.

Всеки план включва кратък протокол за реакция при спешни случаи, който може да бъде съобразен със специфичното състояние на лицето и нуждите от лечение. Вие или лекарят или медицинската сестра на вашия любим човек можете да попълните плана.

DSF насърчава хората с епилепсия или лицата, които се грижат за тях, редовно да преглеждат плана си и да правят актуализации, когато е необходимо, включително когато се правят промени в предписания им план за лечение.

„Насърчаваме семействата да преглеждат своите планове поне веднъж годишно, за да видят дали има някакви актуализации, които трябва да бъдат направени“, каза Мескис. „Много пъти казваме да изберете дата, независимо дали това е рождения ден на детето или обратно на училище – нещо, което ще им напомни да погледнат бързо.“

Една част от по-голяма стратегия

Плановете за действие за припадъци са само част от по-широка стратегия, която хората с епилепсия и лицата, които се грижат за тях, могат да използват, за да образоват другите за тяхното състояние.

„Ако детето ви има епилепсия, уверете се, че разполагате с подходяща литература, която можете да споделите с работещите с тях, така че то да разбере малко повече за болестта в допълнение към плана за действие за припадъци“, каза Мескис.

Родителите на деца с епилепсия могат също да работят с лекаря и училището на детето си, за да разработят по-широк план за управление или настаняване, за да гарантират, че нуждите на детето им са удовлетворени.

Тези нужди често се простират отвъд спешното лечение на припадъците, за да включват ежедневното управление на тяхното медицинско състояние и нуждите от психосоциална подкрепа.

„Повечето родители в общността Dravet знаем, че трябва да бъдем защитници“, каза Гало.

Планът за действие за припадъци може да помогне на хората с епилепсия да получат грижите, от които се нуждаят по време на припадък – насърчавайки не само тяхната безопасност, но и спокойствие за тях и техните лица, които се грижат за тях.

„Мисля, че планът за действие за припадъци наистина намалява малко тежестта“, каза Гало.

Meskis насърчава родителите на деца с епилепсия и други членове на общността да направят плановете за действие за припадъци част от стратегията си за управление на състоянието.

„Уверете се, че наистина разбирате каква е ролята на плана за действие за припадъци в медицинското управление на вашето дете – и се уверете, че продължавате да разпространявате информацията, така че и тези извън общността на епилепсията да разберат това“, каза Мескис.

„Може би те ще научат от плана за припадъци на вашето дете някои проактивни мерки, които могат да предприемат, за да запазят детето ви или друго лице, което получава припадък“, добави тя.