Малко хора са готови да получат диагноза множествена склероза (МС). Тези, които го правят, обаче далеч не са сами. Според Фондация за множествена склероза има повече от 2,5 милиона души, живеещи с МС по целия свят.
Нормално е да имате много въпроси относно новата си диагноза. Получаването на отговори на въпроси и научаването за състоянието помага на много хора да се чувстват овластени да управляват своята МС.
Ето няколко въпроса, които да зададете на Вашия лекар по време на следващата Ви среща.
Какви симптоми ще изпитам?
Вероятно е, че вашите симптоми са помогнали на вашия лекар да диагностицира вашата МС на първо място. Не всеки изпитва едни и същи симптоми, така че може да е трудно да се предвиди как ще прогресира заболяването ви или какви точно симптоми ще почувствате. Вашите симптоми ще зависят и от местоположението на засегнатите нервни влакна.
Честите признаци и симптоми на МС включват:
- изтръпване или слабост, обикновено засягащи едната страна на
тялото наведнъж - болезнено движение на очите
- загуба или нарушения на зрението, обикновено в едното око
- изключителна умора
- мравучкане или усещане за „бодливо“.
- болка
- усещания за електрически удар, често при движение на врата
- треперене
- проблеми с баланса
- световъртеж или световъртеж
- проблеми с червата и пикочния мехур
- неясна реч
Въпреки че точният ход на вашето заболяване не може да бъде предвиден, Националното общество за МС съобщава, че 85 процента от хората с МС имат рецидивиращо-ремитентна множествена склероза (RRMS). RRMS се характеризира с рецидив на симптомите, последван от период на ремисия, който може да продължи месеци или дори години. Тези рецидиви се наричат още екзацербации или пристъпи.
Тези с първично прогресираща МС обикновено изпитват влошаване на симптомите в продължение на много години, без периоди на рецидив. И двата вида МС имат сходни протоколи за лечение.
Как МС влияе върху продължителността на живота?
Повечето хора, живеещи с МС, живеят дълъг и продуктивен живот. Средно хората с МС живеят около седем години по-малко от общото население на САЩ. Повишените познания за цялостното здраве и превантивни грижи подобряват резултатите.
Смята се, че разликата в продължителността на живота се дължи на усложнения от тежка МС, като проблеми с преглъщането и инфекции на гръдния кош и пикочния мехур. С грижа и внимание, насочени към намаляване на тези усложнения, те могат да представляват по-малък риск за хората. Уелнес плановете, които помагат за намаляване на риска от сърдечни заболявания и инсулт, също допринасят за по-дълга продължителност на живота.
Какви са възможностите ми за лечение?
Понастоящем няма лек за МС, но има много ефективни лекарства. Възможностите за лечение зависят отчасти от това дали получавате диагноза първично прогресираща или рецидивираща МС. И в двата случая трите основни цели на лечението са:
- модифицира хода на заболяването чрез забавяне на активността на МС за по-дълги периоди от
ремисия - лекува атаки или рецидиви
- управлявайте симптомите
Окрелизумаб (Ocrevus) е одобрено от FDA лекарство, което забавя влошаването на симптомите при първично прогресираща МС. Вашият лекар може също да предпише окрелизумаб, ако имате рецидивираща МС. От май 2018 г. окрелизумаб е единствената налична болест-модифицираща терапия (DMT) за първично прогресираща МС.
При рецидивираща МС, първата линия на лечение обикновено са няколко други DMT. Тъй като МС е автоимунно заболяване, тези лекарства обикновено действат върху автоимунния отговор, за да намалят честотата и тежестта на рецидивите. Някои DMT се прилагат от медицински специалист чрез интравенозна инфузия, докато други се прилагат чрез инжекция у дома. Бета интерфероните обикновено се предписват за намаляване на риска от рецидив. Те се прилагат чрез инжектиране под кожата.
В допълнение към управлението на прогресията, много хора, живеещи с МС, приемат лекарства за справяне със симптомите, които се появяват по време на атака или рецидив. Много пристъпи отзвучават без допълнително лечение, но ако са тежки, Вашият лекар може да Ви предпише кортикостероид като преднизон. Кортикостероидите могат да помогнат за бързо намаляване на възпалението.
Вашите симптоми ще варират и трябва да се лекуват индивидуално. Вашите лекарства ще зависят от симптомите, които изпитвате, и ще бъдат балансирани спрямо риска от странични ефекти. Има няколко опции за перорално и локално лечение за всеки симптом, като болка, скованост и спазми. Предлагат се и лечения за управление на други симптоми, свързани с МС, включително тревожност, депресия и проблеми с пикочния мехур или червата.
Други терапии, като рехабилитация, могат да бъдат препоръчани заедно с лекарства.
Какви са страничните ефекти от лечението?
Много лекарства за МС идват с рискове. Окрелизумаб, например, може да увеличи риска от някои видове рак. Митоксантрон обикновено се използва само за напреднала МС поради връзката му с рак на кръвта и потенциала да увреди здравето на сърцето. Алемтузумаб (Lemtrada) повишава риска от инфекции и развитие на друго автоимунно заболяване.
Повечето лекарства за МС имат сравнително незначителни странични ефекти, като грипоподобни симптоми и дразнене на мястото на инжектиране. Тъй като вашият опит с МС е уникален за вас, вашият лекар трябва да обсъди потенциалните ползи от лечението, като вземе предвид страничните ефекти на лекарствата.
Как мога да се свържа с други, живеещи с МС?
Насърчаването на връзките между хората, живеещи с МС, е част от целта на Националното общество за МС. Организацията е разработила виртуална мрежа, където хората могат да учат и да споделят опит. Можете да научите повече, като посетите уебсайта на NMSS.
Вашият лекар или медицинска сестра може също да разполагат с местни ресурси, където можете да се срещнете с други в общността на МС. Можете също да търсите по пощенски код на уебсайта на NMSS за групи близо до вас. Докато някои хора предпочитат да се свързват онлайн, други искат да водят лични разговори за това какво означава MS за тях.
Какво друго мога да направя, за да управлявам моята МС?
Изборът на по-здравословен начин на живот може да ви помогне да управлявате симптомите на МС. Проучванията установяват, че хората с МС, които упражняват, са подобрили силата и издръжливостта, заедно с по-добрата функция на пикочния мехур и червата. Установено е също, че упражненията
Здравословната диета може да подобри нивата на енергия и да ви помогне да поддържате здравословно тегло. Няма специфична диета за МС, но се препоръчва диета с ниско съдържание на мазнини и високо съдържание на фибри. Малки проучвания предполагат, че добавянето на омега-3 мастни киселини и витамин D може да бъде от полза за МС, но са необходими повече изследвания. Диетолог с опит в МС може да ви помогне да изберете правилните храни за оптимално здраве.
Отказването от тютюнопушенето и ограничаването на приема на алкохол също е установено, че са полезни за тези с МС.
Вземането за вкъщи
Повишената осведоменост, изследвания и застъпничество значително подобриха перспективите за хората, живеещи с МС. Въпреки че никой не може да предвиди хода на заболяването ви, МС може да се управлява чрез правилно лечение и здравословен начин на живот. Свържете се с членовете на общността на MS, за да получите подкрепа. Говорете открито с Вашия лекар за притесненията си и работете заедно, за да създадете план, който най-добре отговаря на вашите нужди.
Discussion about this post