Моята диагноза МС

Вече имах опит с МС

Животът ми беше докоснат от МС много преди да бъда диагностициран. Честно казано, не мога да си спомня време, когато това не беше част от живота ми.

Виждате ли, дядо ми имаше болестта.

Като дете бях свидетел как той преминава от използване на бастун, до нужда от инвалидна количка, прикован към стол, след което в крайна сметка е напълно прикован към леглото и се нуждае от денонощна грижа. Той имаше МС по време, когато лечението беше малко и далеч. Не само наблюдавах стабилния му спад през годините, но и помагах в някои от грижите му.

Дядо ми се премести при нашето семейство, когато бях много малък, след като жена му го напусна. Никога не съм научил всички подробности за това. Но въпреки че болестта му може да не е била причината за разпадането на брака му, ми стана трудно да не го гледам по този начин, особено когато аз самата бях диагностицирана.

Тъй като здравето му се влоши, това се отрази много на семейството ми. Някой винаги трябваше да бъде наоколо, така че ваканциите и събитията рядко включваха всички нас заедно. Дори излизането на вечеря като семейство би изисквало наемане на медицинска сестра за няколко часа.

МС на дядо ми изискваше много членове на семейството да се научат как да правят нещата, вариращи от преобличане и почистване след движение на червата до разбиране на основите на вентилатора.

Грижите на дядо ми засегнаха всеки аспект от семейния живот

Грижата за него имаше и някои положителни страни. Леля ми беше вдъхновена да отиде в училище за медицински сестри късно в живота. Тя все още работи като медицинска сестра днес и е докоснала безброй животи!

И станах всеотдаен ученик. Когато бях дете, нашето училище рутинно щеше да има read-a-thon в подкрепа на изследванията на МС. Предвид положението на дядо ми, всяка година изпитвах нужда да печеля и винаги четях огромно количество.

Гледането и участието в грижите на дядо ми също ме научи колко е важно да се грижа и да се жертвам за другите. Свидетелството, че семейството ми се отказва от нещата, за да се грижи за него, имаше огромно влияние върху мен и как се отнасям към другите.

Тогава се случи

Един ден в много ранните си 20-те години станах от леглото и паднах по лицето си.

Докато успявах да се изправя и да го изтрия в този момент, продължавах да падам още няколко пъти през деня. Краката ми почувствах слабост, изтръпване и изтръпване.

На следващия ден, докато бях на тренировка по хокей, паднах по време на тренировка и не можах да се изправя сам. Трябваше да бъда отнесен от леда. В крайна сметка краката ми се оправиха и можех отново да стоя.

Лекар, който беше свързан с екипа, беше първият, който каза: „Звучи като МС, но ти си твърде млад за това.“

На следващия ден баща ми ме заведе при друг лекар, който всъщност трябваше да напусне стаята и „да се консултира с някои книги“ (не е нещо, което някога искате да чуете да казва лекар).

До края на срещата изобщо не издържах. Краката ми изтръпнаха и останаха така. Прекараха ме от другата страна на улицата до болницата, където останах, докато ми правеха изследвания. След около седмица можех да ходя отново и ме пуснаха.

Все още нямах отговори

Ще отида да посетя още лекари и да направя още много изследвания. Накрая ми се обади последният невролог, който бях ходила. Стоях в кухнята на родителите си, когато най-накрая ми казаха, че имам МС.

Благодарих на доктора и затворих. Тогава трябваше да се изправя пред това, което до ден днешен беше най-трудният момент в живота ми: да кажа на родителите си.

Последствията от диагностицирането на МС все още не ме бяха поразили.

Основната ми мисъл тогава беше: „Как да им кажа, че синът им има същата болест като дядо?“ След всичко, което бяха преживели през годините, след всичко, което бяха преживели с дядо ми, как да им кажа, че и аз го имам?

Толкова се притеснявах за тях и толкова много ги съжалявах, че сякаш не аз бях този с болестта. Прегърнах ги и двамата и предадох новината. Мисля, че това е единственият път, когато съм виждал баща ми да плаче.

Не бяха ли преминали през достатъчно?

МС вече беше засегнала живота на семейството ми до такава огромна степен. Да трябва да обяснявам, че сега имам същото заболяване, беше опустошително за мен. Не се притеснявах за себе си, а за тях.

Тази загриженост за семейството ми, съчетана с младостта ми, ме направи по-малко фокусиран върху това как МС ще ме засегне. Въпреки всичко, което бях видял, все още бях доста нахален. Имах нагласа, че няма да стана като дядо си, че мога по някакъв начин да се преборя с МС.

В крайна сметка нещата удариха

Може би наистина бях в шок заради всичко, на което станах свидетел, израствайки с дядо ми. Знаех също, че имам повече възможности от него.

Започнах да приемам лекарство, модифициращо заболяването, доста бързо и имах голяма вяра в този подход. Но след това имах друго обостряне, което е обостряне или влошаване на симптомите. Това обостряне засегна зрението ми, цялата дясна страна на тялото ми и ръцете ми.

Подобно на първия, той се появи внезапно. Но този път се запази и много по-дълго. Мисля, че тогава наистина започнах да обработвам всичко. Простите действия като да се храня станаха трудни. Спомням си ясно, че бях разочарован от неспособността си да използвам вилица за ядене, след което станах и куцах от вечерята за Деня на благодарността, за да мога да плача в спалнята си.

Започнах да се нуждая от много помощ. Не беше просто невъзможността да ходя — толкова много аспекти от живота ми станаха по-трудни. Бях само на 22 години и имах нужда от помощ, за да се почистя в банята. Тогава наистина всичко с дядо ми ме удари. От нахално отношение „това няма да съм аз“ преминах към ужас, че ще свърша точно като него.

Беше допълнително травмиращо всичко това да се случи в момент, когато най-накрая бях на път да започна живота си в зряла възраст.

оцелях

Толкова ми е странно, че тези събития се случиха преди около 22 години. Когато си помисля за някои от тези моменти, ми се струва, че са се случили вчера. Сега имам МС по-дълго, отколкото нямах.

Въпреки болестта ми и многото обостряния, които предизвика, аз имах много добра кариера. Тоест, докато не бях в средата на 30-те и пораженията, нанесени от болестта, започнаха да ме настигат. В крайна сметка останах официално инвалид на 35, което честно казано беше изцяло нов тип диагноза за обработка.

Животът ми с МС не вървеше толкова добре, колкото си мислеше младата и наивна версия на мен, но със сигурност не мина толкова зле, колкото съм сигурен, че родителите ми се страхуваха.

Последното ми лекарство свърши страхотна работа за забавяне на прогреса ми. Твърдо вярвам, че ако беше съществувал, когато бях по-млад, днес нямаше да бъда инвалид, точно както съм сигурен, че дядо ми щеше да се справи по-добре, ако имаше достъп до лекарствата, които можех да взема.

Наистина се радвам за последното поколение диагностицирани хора, тъй като те ще имат дори по-добра перспектива от мен.

Изминах дълъг път от диагнозата си. Не беше лесно, но ме направи това, което съм днес и много харесвам този човек.

Колкото и да е ужасно да бъдеш диагностициран с хронично заболяване, това не трябва да е краят на живота ти. Всъщност това е наистина ново начало и шанс да оцените всичко, което животът ви предлага. Въпреки че животът с МС понякога беше труден, това също ми даде оценка на живота, която не мисля, че бих имала без него. И съм благодарен за това.

Намерих начини да си върна контрола

Една последна бележка: сега празнувам деня на моята диагноза всяка година. Наричам го моя „MSiversary“ и обикновено организирам парти или излизам и празнувам с приятели.

Това може да е странна концепция за някои хора, но за мен това е начин да си върна малко контрол над болестта. Превръщам това, което трябва да бъде тъжен ден, в празник. И сега съм изпълнен с толкова много мили спомени от всички онези празненства през годините.

Поради тази адаптация годишнината от моята диагноза вече символизира радостта и е нещо, което очаквам с нетърпение.

Девин Гарлит живее в южен Делауеър със своето старшо спасително куче Фердинанд, където пише за множествена склероза. Той е бил около МС през целия си живот, израснал с дядо си, който е имал болестта, а след това сам е диагностициран, когато е започнал колеж. Можете да проследите неговото MS пътуване във Facebook или Instagram.