Мускулната дистрофия на Дюшен (DMD) е рядко генетично заболяване, което започва в детството и причинява мускулна слабост, която се влошава с времето. Няма лек за DMD, но новите лечения са помогнали да се забави хода на заболяването.
С напредването на ДМД мускулите на децата с ДМД отслабват. Вашето дете може да се наложи да използва инвалидна количка, докато стане тийнейджър. Като болногледач може да се наложи да направите промени в дома си, за да улесните детето си да се придвижва самостоятелно и да избегне нараняване, докато расте.
Можете да направите някои от тези проекти сами, но други може да включват големи ремонти.
Изграждане на достъпно жилищно пространство
Когато създавате достъпно жизнено пространство, целта е да направите не само по-безопасно за вашето дете да се придвижва, но и да му осигурите чувство за независимост, особено когато преминава в зряла възраст.
За да направите жилищното си пространство по-достъпно, можете:
- създайте отворен етажен план
- преместете превключвателите за осветление на по-ниска височина
- заменете традиционните ключове за осветление с превключватели в стил рокер
- преместете електрическите контакти по-високо на стената
- инсталирайте интелигентни домашни системи за включване и изключване на осветлението, заключване на врати или смяна на термостат от мобилно устройство или чрез гласови команди
- инсталирайте автоматично осветление около врати и входове
- инсталирайте автоматични устройства за отваряне на врати
Врати и коридори
Според източници като Министерството на жилищното строителство и градското развитие на САЩ и Министерството на правосъдието на САЩ, вратите и коридорите трябва да са широки най-малко 32 инча, за да побират инвалидни колички и скутери.
Може да успеете да ги разширите просто като премахнете корниза около вратата. В някои случаи ще ви е необходим изпълнител, който да изреже стените.
Може също така да има смисъл да премахнете изцяло вратите. Завесите с опънати пръти могат да осигурят уединение.
За вратите, които остават, дръжките в стил лост са по-лесни за отваряне от хора със слаб захват и ограничена подвижност.
Модификации на спалнята
Ако е възможно, преместете спалнята на детето си на първия етаж. Можете също да направите други модификации като:
- намаляване на височината на леглото
- монтаж на моторизирано легло
- използване на матрак за облекчаване на натиска
- намаляване на височината на прътите на килера
Нужди за баня
Банята трябва да е достатъчно голяма, за да побере инвалидна количка. Ако е възможно, обмислете отделянето на баня на първия етаж за вашето дете с ДМД. По-добър вариант би бил банята да е свързана със спалнята им.
Модификациите в банята могат да бъдат скъпи, но могат да помогнат на детето ви да стане напълно независимо.
За да направите вашата баня по-достъпна за хора с проблеми с мобилността, можете:
- инсталирайте подвижен душ с грайфери
- инсталирайте седалки във ваната
- инсталирайте ръчен душ
- поставете нехлъзгаща настилка
- поставете в активиран от движение дозатор за сапун
- долни шкафове и плотове
- повдигане на тоалетната седалка и монтиране на подлакътници и биде
- премахнете шкафовете под мивката, за да осигурите достъп до инвалидна количка
Достъпност на кухнята
Реорганизирането може много да помогне да направите вашата кухня по-достъпна. За да подобрите достъпността и безопасността в кухнята, можете:
- преместете предмети, които се използват най-често, за да ги направите по-лесни за достъп
- преместете чиниите и чашите в долните чекмеджета
- регулирайте шкафовете на по-ниска височина
- инсталирайте рафтове или органайзери за шкафове, които се издърпват
- купете подвижна количка
- използвайте хладилник side-by-side или хладилник с френски врати
- монтирайте фурна със странично отваряне и подвижен плот и мивка
- инсталирайте безконтактни кухненски кранове
Рампи и асансьори
Рампите могат да улеснят безопасното влизане и излизане от дома ви. Рампите могат да бъдат направени от дърво, бетон или алуминий. Те могат да заменят стълби или да бъдат изградени като отделен достъпен вход към вашата входна врата.
Асансьорите могат да помогнат на детето ви да се качва по стълбите и да се качва и слиза от инвалидна количка. Предлагат се много различни видове асансьори в зависимост от вашите нужди и разположението на вашия дом.
Преди основен ремонт
Преди да наемете изпълнител и да направите големи и скъпи ремонти на дома, първо обмислете начини за извършване на незначителни промени или за включване на продукти за достъпност.
Например, вместо да купувате нов хладилник side-by-side, можете да направите хладилника си по-достъпен, просто като поставите по-често използвани продукти в чекмеджетата за продукти. Или вместо да повдигате цялата си тоалетна с помощта на изпълнител, можете да инсталирате щранг за тоалетна седалка, за да добавите няколко инча височина.
Общи съвети
Тези общи съвети се отнасят за цялото ни домакинство:
- Разредител: Колкото повече неща имате, толкова по-вероятно е да ви пречат. Уверете се, че сте освободили всички пътеки и коридори от потенциални препятствия.
- Пренаредете мебелите: Можете да отворите етажен план просто като преместите мебели.
- Премахнете килимчетата: Тези килими често пречат на инвалидна количка.
- Монтирайте дървени или ламинирани подове: Гладката настилка осигурява по-малко съпротивление на инвалидна количка или проходилка.
- Помислете за височината на инвалидна количка: Потребителят на инвалидна количка може да открие, че преместването на легло, диван или стол е по-лесно и по-безопасно, ако са на същата височина като седалката на инвалидната количка.
- Бъдете в крак с новите технологии: Смартфонът може да се свърже с почти всичко в дома ви в наши дни. Например камерите на звънеца, които се свързват с приложение за смартфон, означават, че не е нужно да ставате, за да видите кой е на вратата.
- Планирай напред: ДМД е прогресивен, така че е важно да планирате предварително прехода към зряла възраст.
Не е нужно да преустройвате изцяло дома си, за да го направите по-достъпен. Решенията за съхранение, инструментите за достъпност и новите технологии могат да подобрят функционалността на вашия дом за някой с мускулна слабост, причинена от ДМД.
В някои случаи може да се наложи да наемете изпълнител, който да промени жилищното ви пространство. Работете с вашия координатор по грижи и социален работник, за да направите план за вашия дом. Вашият екип за грижи също може да бъде в състояние да ви помогне с намирането на финансиране за покриване на разходите.
Discussion about this post