Животът с невидима болест често е пълен с нещастни изненади, най-вече защото избухването на симптомите може да се случи по всяко време без предупреждение. Така че макар някой да изглежда добре за нетренирано око, възможно е да се бори с нещо доста предизвикателно.
Тъй като невидими заболявания, като артрит, болест на Crohn, биполярно разстройство и хипотиреоидизъм, не могат да се видят, за другите е трудно да разберат какво е да живееш с подобни предизвикателства. В опит да помогна #Направи го видимо, попитахме членовете на нашите общности: Как вашето невидимо заболяване се отразява на ежедневието ви?
„Понякога наистина не знам дали това, което казвам, е наред или дали на този, който слуша, дори му пука. Моето личностно разстройство ме кара постоянно да се питам дали поведението ми е приемливо и дали хората около мен наистина искат да бъдат с мен.“ — Шанън С., живееща с гранично личностно разстройство
„Представете си, че трябва да останете вкъщи, защото боли твърде много да носите обувки. След това си представете, че нормалното ходене се чувства като на два изкълчени глезена, но това не е достатъчно, за да ви задържи вътре, а обувките. Това е вашето ново нормално.” — Лорейн С., живееща с ревматоиден артрит
„Трудно ми е да се включа в разговор с някого. Умът ми буквално се изключва. Телефонните разговори ме плашат, а взаимодействията един на един са трудни. Имам ограничен брой приятели, защото не съм социален и умората ме държи много на закрито. Гадно е.” — Лиза А., живееща със социална тревожност
„Състоянието на изтощение е 24/7, независимо какво правя или как спя. Въпреки че работя и съм активен, все още изпитвам ежедневна, постоянна болка. Усмивката и смехът ми са истински през повечето време, но понякога са просто прикритие.“ — Елизабет Г., живееща с болестта на Крон
„Има дни, в които имаш добър стар плач, защото те боли толкова много, че просто става твърде непосилно. — Сю М., живееща с остеоартрит
„Откривам, че трябва да правя чести почивки от физически дейности като къпане, оформяне на косата, гримиране и ходене. Също така държа много медицински маски, тапи за уши, латексови ръкавици и дезинфектант за ръце в чантата си за дни, когато съм навън и наоколо много хора и съм с по-голям риск да хвана вирус или инфекция. — Деври Веласкес, живеещи с васкулит
„Болестта ми се променя на всеки час. В една минута можете да се справите, в следващата едва можете да поставите единия крак пред другия и през цялото време никой не може да види какво се е променило.” — Джудит Д., живееща с ревматоиден артрит
„Имам хубави дни, психически остри, физически лоши, но имам много наистина лоши дни, онези дни „дори не искам да ставам от леглото“. — Сандра К., живееща с хипотиреоидизъм
„Мога да се чувствам напълно нормално и на върха на света, когато от нищото ще получа случайно избухване на мозъчна мъгла, умора и хронична болка в стомаха и ставите. По принцип трябва да сложа живота си на пауза, за да си почина и да се възстановя, в противен случай ще се тревожа и ще изпитам по-интензивни симптоми.“ — Майкъл К., живеещ с болестта на Крон
„Въпреки че е най-добре да продължите да се движите, след като сте кост до кост и на двете колене, движението е трудно и не се препоръчва да ходите повече от две мили.“ — Холи Ю., живееща с остеоартрит
„Това засяга всеки момент от ежедневието ми. Правиш корекции и се усмихваш и се научаваш да живееш с това, но имам чувството, че падам от скала в забавен каданс, без начин да го спра. Процесът на скръб се повтаря отново и отново с всяка нова загуба на функция. Преди тичах и танцувах, нося токчета и ходех като нормален човек, поне в мечтите си, но вече не. Сега винаги е с мен.” — Деби С., живееща с множествена склероза
„Имам ОА, което сериозно засяга гръбнака ми и в резултат на това вече не мога да шофирам, да работя или да върша повечето домакински задължения.“ — Алис М., живееща с остеоартрит
„Изтощението, с което се боря всеки ден, е силно. Когато чуя хората да казват: „О, да… и аз съм толкова уморен“, искам да им кажа: „Обадете ми се, когато се опитате да отворите очи, но нямате енергия за това“.“ Лора Г., живееща с хипотиреоидизъм
„Болката не спира само защото слънцето залязва. Не съм спала цяла нощ от години. Научих се да приемам, че някои нощи са само два часа сън, ако изобщо това е така. — Наоми С., живееща с ревматоиден артрит
„Много от ежедневните ми борби са свързани с ходенето на училище. Поради невидимата ми болест през годините развих недохранване, което се отрази негативно на паметта ми и затруднява успеха в училище. Може също да е трудно да бъдеш социален. Болестта ми е толкова непредсказуема, никога не знам кога няма да се почувствам добре и винаги е неприятно да отменя планове или да трябва да си тръгвам по-рано. — Холи Ю., живееща с болестта на Крон
За да разберете как можете да хвърлите светлина върху невидимите заболявания, посетете нашата начална страница #MakeItVisible.
Discussion about this post