Какво е да живееш с невидима болест като PsA

Изживяване на стигмата на PsA

Започнах да усещам симптоми на артрит, преди да имам псориазис. И двете болести са ме срамували в миналото, но по различни причини.

Други могат да видят псориазис. Поради общото неразбиране, обществеността приема, че тъй като псориазисът може да бъде грозен, той е заразен. Получените погледи, погледи на съжаление или отвращение и страх от докосване са доста често срещани в ежедневния ни свят.

Вярвате или не, стигмата на PsA е дори по-голяма от това.

Въпреки че съм на 48 години и съм баба, изглеждам много по-млада. Представете си реакциите, когато ми е трудно да стоя и да ходя на публично място. Все още има погледи и погледи на съжаление – не заради това, което хората виждат, а заради това, което си представят, че виждат: красиво, наднормено тегло, мързеливо момиче, чиято любовна връзка с храната й е струвала външния вид и способността да се наслаждава на живота си.

Прекрасният ми съпруг често трябва да ми подава ръка, за да ми помогне или да уреди моторизирана пазарска количка или инвалидна количка при определени излети. Това, което широката публика вижда в него, не е грижовна душа, най-добър приятел и любовник, а помощник, който също никога не е виждал вътрешността на фитнес залата.

грозен? Обзалагате се, че е така. Срещу хората ли? никога. Преди да се разболея, бях един от тях.

Повишаване на осведомеността за PsA

Освен че пиша за опита си с моя PsA в блога на City Girl Flare, аз съм защитник на пациентите, повишавайки осведомеността в социалните медии и сред широката общественост за това какво е да живееш с невидима болест.

Всеки път, когато мога разумно да започна разговор за моя PsA, споделям с другите какво се случва с мен. Известно е, че казвам неща като „Съжалявам, че съм толкова бавен. Имам артрит.“ Или на въпроса за моя бастун: „Имам артрит всеки ден, но в много специални дни използвам бастуна си.“ Това обикновено води до израз на изненада за моята възраст. След това имам възможността да обясня: „Началото на PsA е на възраст от 30 до 50 години.“

Тези малки обмени са всичко, което е необходимо на другите, за да променят мисленето си, да научат малко за PsA и да развият съпричастност към тези от нас, живеещи с невидима болест.

Дори съм изпитвал предразсъдъци, когато търсех място за инвалиди в градския транспорт. В дните без пламъци се движа по-нормално, но никой не може да види колко изтощено и болезнено може да е било това пътуване до музея. Продължавам да се усмихвам, докато те се намръщват, и след това им благодаря, когато отстъпят мястото си.

Един млад мъж дори ме попита: „Въобще ли си с увреждания?“ Да, той го направи! Обясних му, че макар артритът да е невидим, той е водещата причина за инвалидност в Съединените щати. Предположих, че не е доволен, когато го видях да се оплаква на първия помощник на ферибота онзи ден. Не мога да ги спечеля всички.

Съжалявам ли се, когато се случват тези неща? Няма начин. Като защитник съм свързан с хора с PsA, както и с други, които живеят този „хроничен живот“, като тези с болест на Крон, ХИВ и рак. Повярвайте ми, някой в ​​тази общност със сигурност има по-лош ден от мен!

Ако живеете с PsA и четете това, надявам се, че се чувствате утвърдени. Ако не сте, надявам се, че съм отворил вратата към света на невидимите болести за вас.

Лори-Ан е диагностицирана с псориазис и псориатичен артрит през 2012 г. Въпреки че е осъзнала, че може да е трудно да останеш активен и да се наслаждаваш на живота по време на пристъп или всеки друг ден, тя вярва, че градският живот е най-добрата среда за нея. Въпреки че не е толкова способна, колкото беше, когато беше по-млада или преди болестта й да излезе извън контрол, тя все още прави нещата, които харесва в града: пазаруване, ходене по музеи и представления и много разходки! Нейният блог, City Girl Flare Blog, споделя своята история и помага на други, живеещи с псориазис и PsA.