Към днешна дата бях диагностициран с три хронични здравословни състояния: мигрена, миома на матката и, наскоро, интравенозна лейомиоматоза, рядък, доброкачествен вид лейомиома, който може да расте извън матката. Диагнозата ми мигрена дойде като облекчение, защото наличието на тази диагноза в медицинския ми картон ми помогна да получа достъп до лекарства. Никога дори не съм го смятал за хронично здравословно състояние, докато не пораснах, а по време на диагнозата ми това беше част от живота на други жени в семейството ми. Изглеждаше естествено и това да бъде част от живота ми.
Диагнозата ми на миома изглеждаше малко по-важна, но отново не я разпознах като хронично състояние. Оперирах се и реших, че съм по-добре. Знаех, че имам риск от рецидив, но никой не препоръча наблюдение. Никой не направи голяма работа по въпроса. След като се възстанових от операцията, продължих живота си, като мислех за това само когато се заех да създам семейство и знаех, че цезарово сечение е в бъдещето ми в резултат на предишната операция. Когато миомата се появи отново няколко години след раждането на първото ми дете, избрах хистеректомия, за да не се налага да мисля отново за фиброиди.
Третата ми диагноза беше различна и дойде с редица емоции. Първо, имаше облекчение. Чаках 3 дълги седмици, за да чуя моя лекар след тежка операция и последваща биопсия. Всички признаци сочеха за висок стадий на рак, така че когато моят лекар сподели действителната ми диагноза за интравенозна лейомиоматоза, първоначално усетих, че тежестта се сваля от мен. Въпреки всичко, туморът беше доброкачествен.
Но тогава моят лекар започна да говори за следващите стъпки, препоръчвайки специалисти, контролни полкове, опции за лекарства, допълнителна операция и моето облекчение се разсея. Чувствах се претоварен с твърде много информация, като в същото време чувствах, че нямам достатъчно. Започнах да мисля за реалностите на редовните посещения при лекари и ЯМР и минавах през живота, винаги се чудех дали ще имам нужда от още една сериозна операция и винаги се опитвах да изпреваря непредвидимото си състояние. Нямаше бързо решение. Никакво хапче, което бих могъл да взема, както при мигрена, и никаква операция, която да елиминира риска от рецидив. Това беше част от мен и животът ми щеше да бъде завинаги засегнат.
Намиране на подкрепа чрез споделен опит
След диагнозата ми говорих с много други хора, живеещи с хронични заболявания. Чуването на техните истории ми помогна не само да се справя с много от емоциите си и да се почувствам по-малко самотен в нещата, които чувствах, но също така ми помогна да се почувствам по-добре подготвен да измисля план.
Нямаше значение дали разговарях с някой, който живее с МС, бъбречно заболяване, артрит или ендометриоза. Всеки човек, с когото разговарях, трябваше да измисли своите планове за лечение и наблюдение. Те трябваше да проучват специалисти и в много случаи да търсят общност за подкрепа. И те трябваше да се справят с това как техните условия ще повлияят на живота им и живота на техните семейства и приятели.
И така, аз се заех да създам дневници за диагностика, място за хора, живеещи с хронични здравословни състояния, за да споделят опита си с наскоро диагностициран хронично здравословно състояние.
Няма наръчник какво да правите, когато сте получили нова диагноза, но това не означава, че сте сами.
В тази поредица ще споделяме истински истории от реални хора за получаване на диагноза за хронично заболяване. Всяко есе ще отразява уникалния опит и гледна точка на този писател. Някои парчета може да резонират с вас. Други може и да не. Но се надяваме, че всички тези есета ще ви помогнат да видите силата в себе си и стойността на собствената си история.
Главен редактор, Clinical
Discussion about this post