Вашето ръководство за управление на социалното въздействие на псориазис

Автоимунно заболяване с външни симптоми

Това хронично автоимунно заболяване причинява бързо натрупване на кожни клетки, които изглеждат като дебели, люспести петна, обикновено по ставите, като лакти и колене, но също и по ръцете, краката, шията, скалпа, лицето и гениталната област.

Тя варира от лека до тежка, в зависимост от разположението, повърхността на тялото и тежестта. Често идва и си отива на цикли.

Псориазисът се причинява от взаимодействието на генетиката и имунната система. Симптомите варират в зависимост от индивида и по вид:

• Плаков псориазис е най-често срещаният тип. Червени, възпалени петна, често покрити с белезникаво-сребристи люспи или плаки, покриват петна като лактите, коленете и скалпа.
• Гутатен псориазиспо-често при деца, причинява малки розови петна, които обикновено не са дебели или повдигнати, обикновено по торса, ръцете и краката.
• Пустулозен псориазиспо-често при възрастни, причинява бели, пълни с гной мехури и големи участъци от червена, възпалена кожа, но обикновено засяга по-малки части от тялото, като ръцете или краката.
• Инверсен псориазис обикновено се появява като петна от червена, лъскава, възпалена кожа, най-често около подмишниците, гърдите или слабините.
• Еритродермичен псориазис може да засегне големи части от тялото и да причини люспи, които се отлепват на листове. Този рядък и тежък вид псориазис може да бъде животозастрашаващ и изисква незабавна медицинска помощ.

Наред с физическите ефекти на състоянието, хората с псориазис могат опит:

• загуба на самочувствие
• самостигма
• социална тревожност
• дистрес
• мисли за самонараняване
• променена сексуална функция

Псориазисът може да има огромно влияние върху качеството ви на живот.

Участието в дейности и общуването са част от това, което ви дава пълноценен и смислен живот, казва д-р Матю Боланд, базиран в Невада клиничен психолог, който специализира в хронични заболявания. Така че, ако срамът или стигмата относно външния вид на човек пречат на ежедневния му живот, бремето може да нарасне.

Първата му стъпка за някой в ​​тази ситуация е „да потвърди колко стресиращо може да бъде това“.

Връзката на психичното здраве

Първият път, когато Джасем “Джас” Ахмед, на 30 години, беше прикован към леглото от тежко обостряне на плакатния си псориазис, той си спомня, че си мислеше: „Животът ми свърши – не искам да живея повече така. Аз буквално не мога да се движа. Това не е живот за живеене.“

Но след като се възстанови, той научи, че дори и най-тежките огнища в крайна сметка са временни.

„Стресът създава този възпалителен отговор в тялото и активиране на нервната ви система, за да бъде просто възбудена“, казва Боланд. „Това всъщност може да активира периоди или епизоди на повишено възпаление, така че много от това, върху което се фокусира моята работа, е да разбия този модел на стрес.

Социалният стрес може влошават се псориазис. Но стратегиите за управление могат да помогнат.

Намиране на социална подкрепа

23-годишният DaQuane Cherry, родом от Северна Каролина, е диагностициран с плакатен псориазис на 12-годишна възраст, като по скалпа му се появяват петна, които се виждат през късата му прическа.

„Като пораснете, всичко чуждо може лесно да ви направи мишена за насилници“, казва Чери. „Бях единственият човек, когото познавах, който има псориазис и това ме караше да се чувствам като изгнаник. Спомня си, че го попитаха дали състоянието му е заразно (не е) или боли. „Това влоши самочувствието ми“, казва той.

И така, как да се борите със стигмата, срама и неудобството, които могат да дойдат с видимите петна от псориазис по кожата?

За Ахмед, който е базиран в Лондон, основна група приятели, които е имал от 5-годишна възраст, никога не му позволяват да се търкаля. „Принудиха ме да изляза“, казва той. „Те не се държаха с мен сякаш съм болен.

Той оценява, че са го дразнили, измисляйки му име за супергерой, „Joriasis“ и казвайки, че суперсилата му оставя кожата на пода. „Харесва ми, че не позволиха на псориазиса да ме определи“, казва той. „Това ми позволи да стана повече аз.“

„Свързването с ресурси като групи за подкрепа може да осигури някакво усещане за приемане или приета способност“, казва Боланд.

Някои групи за подкрепа, които да опитате, са:

• MyPsoriasis Team, онлайн общност, управлявана от Националната фондация за псориазис

• Групата на Healthline за живот с псориазис във Facebook

Разбиране на негативния саморазговор

Лекс Бекман, копирайтър и защитник на приобщаването в Калифорния, беше диагностициран само преди 6 месеца. С псориазис, обяснява тя, трябва да издържите върховете и долините, които идват заедно с него, в допълнение към управлението на хронично състояние на кожата.

„Необходими са положителен начин на мислене и много издръжливост, за да се преборите през онези моменти на съмнение, когато се чувствате наистина отслабнали, до мястото, където в крайна сметка можете да се върнете към този връх“, казва Бекман.

Когато изпитвате тревожност или депресия, „има толкова много негативни неща, които си казвате през тези моменти“, казва Боланд.

Той използва когнитивно-поведенческа терапия, за да преведе хората през тези моменти и да разбере мислите и вярванията на работа, като им помага да видят нещата по-обективно.

Целта е да „разговаряте през тези моменти, за да намалите стреса и да намалите възпалението“.

Да имаш смелост при срещи

След диагнозата си Лий фотошопи снимката на профила си в социалните мрежи, защото не беше готова да разкрие псориазиса си на света. Когато тя най-накрая публикува снимка, тя беше на отделна страница, сякаш разделяше тази част от себе си.

Ахмед възприе противоположния подход. „Моята игра за онлайн запознанства беше изпитана чрез огън“, обяснява той. След като говори с някого в приложение за запознанства, той предлагаше да изпрати снимки – и той изпращаше снимки на псориазиса си в най-лошия му вид.

„Ще се случи едно от двете неща: или не казаха нищо, блокираха ме или ме изтриха“, казва той, „или биха казали: „О, това е наистина лошо, мога ли да помогна?“ И тогава щяхме да продължим разговора, сякаш не е нищо и по този начин щях да знам: „Добре, тук има нещо“.

Чери е научила, че когато става дума за интимност, той се пречи на пътя си. „Проблемът е по-скоро аз, когато става въпрос за срещи и сексуален живот, в сравнение с партньорите, които съм имал в миналото“, обяснява той.

„Аз съм прекалено мислител, имам много безпокойство, така че това ме накара да се чувствам самоуверен, особено когато имах пристъпи там долу.”

Чувството му беше: „Преди да могат да ме съдят, аз ще съдя вместо тях.

Секс по време на пристъпи

Няма съмнение, че наличието на псориазис по тялото ви – особено псориазис на гениталиите, със сърбеж и болка – може да повлияе на подхода ви към интимност.

„Дори във връзка, дори когато сте толкова близки с някого и живеете с него и ги виждате всеки ден, може да е трудно да водите тези тежки разговори“, казва Бекман, който първоначално се отклони от секса след нея диагноза.

„В крайна сметка,“ добавя тя, „партньорът ми ме обича независимо от всичко и той беше изключително подкрепящ и това ми помогна да вдъхна увереност“.

Линдзи Блис, преподавател по раждане в Куинс, Ню Йорк, която е омъжена повече от две десетилетия, казва, че псориазисът й понякога пречи на сексуалния й живот.

„Имах плаки по цялата вулва и в пукнатината на дупето. Не съм била физически интимна за продължителни периоди от време, защото ме болеше – кървях“, казва тя и добавя, „това повлия на брака ми“.

А 2018 преглед установи, че разпространението на лезии в гениталната област е по-ниско от докладваните промени в сексуалната функция при хора с псориазис. Авторите откриват, че тревожността, депресията, самостигмата и лечението на псориазис могат да допринесат за сексуален дистрес.

Докосването е важно за благополучието, отбелязва д-р Сюзън Бард, сертифициран от борда възрастен и педиатричен дерматолог в частна практика в Ню Йорк и клиничен инструктор в планината Синай и Корнел. „Когато лекувате физическите прояви на някого, психологическите прояви на болестта му също могат да се подобрят драстично“, казва тя.

Настроение по време на пристъпи

Приемането на чувствата, които съпътстват пристъпите, е било полезно за Чери. „Знам, че много хора се опитват да игнорират депресията или да игнорират тъжните чувства, но аз ги прегръщам“, казва той.

„Горещо вярвам в признаването, когато съм тъжен или ядосан, защото знам, че е временно – това не е моето усещане до края на живота ми.”

Обвързването с други хора с псориазис може да бъде валидно. Когато Лий за първи път търси в Google псориазис, тя се фиксира върху идеята, че това ще бъде завинаги.

„Бях на тъмно, тъмно място“, казва тя. Но присъединяването към общността на псориазис в Instagram й помогна да „осъзна, че има толкова много други хора, които преживяват това“, казва Лий, „и да чуя и видя техните пътувания е това, което в крайна сметка ме извади [of that dark place]”

Когато тревожността или депресията стане поразителна, лекарствата могат да помогнат.

Проучване от 2020 г. в Journal of Affective Disorders установи, че антидепресантите изглежда имат защитен ефект срещу псориазис при хора с депресия, като всъщност намаляват възпалението, което от своя страна облекчава както депресията, така и автоимунните проблеми, според констатациите.

След диагнозата си през лятото на граждански вълнения след смъртта на Джордж Флойд, Бекман направи онлайн самооценка и реши да бъде проактивна в търсенето на лечение за нейната тревожност и депресия. „След като започнах, видях огромна промяна в начина си на мислене – и след това огромна промяна в моя псориазис и в кожата ми.”

Постигане на себелюбие и приемане

Най-добрият съвет на Ахмед към новодиагностицираните: „Научете се да го приемате“, казва той. „След като го направите, можете да започнете да се учите отново да се наслаждавате на живота си и да спрете да обсебвате.”

Самоприемане е ключът към приемането на другите за хората с псориазис, според констатациите от 2020 г. в списанието Experimental and Therapeutic Medicine.

Ключът към приемането за Ахмед е да постави нещата в перспектива. Когато беше прикован към леглото и копнеееше да може отново да носи тениска, без да изпитва болка, той научи колко тривиални са много от проблемите му. „Сега, когато имам проблем с работата, не ме интересува толкова, защото мога да нося тениска!“ той казва.

Блис, която също има псориатичен артрит, трябваше да премине от мисленето на жертвата, за да се примири със състоянието си. „Преместих разказа към „това е просто нещо, с което трябва да живея – не е нещо, което ме определя“, казва тя. „Вероятно ми отне цял живот, за да стигна до това място и да осъзная, че изцелението не е дестинация.

За Бекман самолюбието идва от скално катерене, йога, медитация и вземане на вани с овесена каша. „Отделям време за себе си, живея с благодарност и забавям темпото“, казва тя.

Пътят на Чери към себелюбието включваше да покаже кожата си на света и да бъде по-внимателен към негативния си саморазговор. Той ще каже: „Знам, че изпитвам този тип чувство, но това няма да ме определи.“ Това направи разлика. „Все още ще имате псориазис, но това ще ви засегне по различен начин“, казва той.

Лий също предизвиква критичния си вътрешен глас. „Псориазисът ме научи как да говоря със себе си“, казва тя. „Сега, когато си мисля: „О, глупав ли си, или о, защо изглеждаш така, знам как да се спра. Казвам си: „Не, тялото ти е твоят съд, ти се справяш страхотно. Изглеждаш чудесно.’ Звучи толкова глупаво и смешно“, добавя тя, „но говоренето на себе си по красив начин промени толкова много за мен“.