И по този начин даде възможност на други жени с IBD да говорят за своите диагнози.
Болките в стомаха бяха редовна част от детството на Натали Кели.
„Винаги просто го приписвахме на това, че имам чувствителен стомах“, казва тя.
Въпреки това, докато тя беше обвързана с колежа, Кели започна да забелязва непоносимост към храни и започна да елиминира глутена, млечните продукти и захарта с надеждата да намери облекчение.
„Но аз все още забелязвах през цялото време наистина ужасно подуване на корема и болки в стомаха, след като хапнах нещо“, казва тя. „Около година влизах и излизах от лекарски кабинети и казах, че имам IBS [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] и трябваше да разбера кои храни не работят за мен.”
Нейният повратен момент настъпи лятото преди последната й година в колежа през 2015 г. Тя пътувала в Люксембург с родителите си, когато забелязала кръв в изпражненията си.
„Тогава разбрах, че се случва нещо много по-сериозно. Майка ми беше диагностицирана с болестта на Крон като тийнейджър, така че събрахме две и две, въпреки че се надявахме, че това е случайност или че храната в Европа прави нещо с мен“, спомня си Кели.
Когато се завърна у дома, тя назначи колоноскопия, което доведе до погрешната й диагноза болест на Крон.
„Направих си кръвен тест няколко месеца по-късно и тогава установиха, че имам улцерозен колит“, казва Кели.
Но вместо да се отчайва от диагнозата си, Кели казва, че знанието, че има улцерозен колит, й е донесло спокойствие.
„Толкова години се разхождах в тази постоянна болка и тази постоянна умора, така че диагнозата беше почти като валидиране след много години на чудене какво може да се случи“, казва тя. „Тогава знаех, че мога да предприема стъпки, за да се оправя, вместо да се въртя сляпо, надявайки се, че нещо, което не ям, ще помогне. Сега мога да създам реален план и протокол и да продължа напред.
Създаване на платформа, която да вдъхновява другите
Докато Кели се учеше да се ориентира в новата си диагноза, тя също така управляваше своя блог Plenty & Well, който започна две години преди това. И все пак, въпреки че имаше тази платформа на нейно разположение, състоянието й не беше тема, за която тя изобщо искаше да пише.
„Когато бях диагностициран за първи път, не говорих толкова много за IBD в моя блог. Мисля, че част от мен все още искаше да го игнорира. Бях в последната си година в колежа и може да е трудно да се говори с приятели или семейство“, казва тя.
Въпреки това, тя почувства призвание да говори в своя блог и акаунт в Instagram, след като получи сериозен пристъп, който я отведе в болницата през юни 2018 г.
„В болницата осъзнах колко окуражаващо е да видя други жени да говорят за IBD и да предлагат подкрепа. Блоговете за IBD и наличието на тази платформа, за да говоря толкова открито за живота с това хронично заболяване, ми помогнаха да се излекувам по толкова много начини. Помага ми да се чувствам разбран, защото когато говоря за IBD, получавам бележки от други, които получават това, през което преминавам. Чувствам се по-малко сам в тази битка и това е най-голямата благословия.”
Тя се стреми нейното онлайн присъствие да е за насърчаване на други жени с IBD.
Откакто започна да публикува за улцерозен колит в Instagram, тя казва, че е получавала положителни съобщения от жени за това колко окуражаващи са нейните публикации.
„Получавам съобщения от жени, които ми казват, че се чувстват по-овластени и уверени да говорят за тях [their IBD] с приятели, семейство и любими хора“, казва Кели.
Заради отговора тя започна да провежда серия на живо в Instagram, наречена IBD Warrior Women всяка сряда, когато разговаря с различни жени с IBD.
„Говорим за съвети за позитивност, как да говорим с близки или как да се ориентираме в колежа или работни места от 9 до 5“, казва Кели. „Започвам тези разговори и споделям истории на други жени в моята платформа, което е супер вълнуващо, защото колкото повече показваме, че не е нещо, от което да крием или да се срамуваме, толкова повече показваме, че нашите притеснения, тревожност и психично здраве [concerns] които идват заедно с IBD, се потвърждават, толкова повече ще продължим да даваме възможност на жените.”
Научете се да се застъпвате за собственото си здраве
Чрез социалните си платформи Кели също се надява да вдъхнови млади хора с хронични заболявания. Само на 23 години Кели се научи да се застъпва за собственото си здраве. Първата стъпка беше да придобие увереност, като обясни на хората, че нейният избор на храна е за нейното благополучие.
„Сглобяването на ястия в ресторанти или носенето на храна от Tupperware на парти може да изисква обяснение, но колкото по-малко неудобно се държите за това, толкова по-малко неудобни ще бъдат хората около вас [be],“ тя казва. „Ако правилните хора са в живота ви, те ще уважат, че трябва да вземате тези решения, дори ако те са малко по-различни от тези на всички останали.
Все пак Кели признава, че може да е трудно за хората да се свържат с тези, които са в тийнейджърските си или 20-те години, живеещи с хронично заболяване.
„На млада възраст е трудно, защото чувстваш, че никой не те разбира, така че е много по-трудно да се застъпваш за себе си или да говориш за това открито. Особено защото на 20-те си толкова силно искаш да се впишеш“, казва тя.
Да изглеждаш млад и здрав допринася за предизвикателството.
„Невидимият аспект на IBD е едно от най-трудните неща за него, защото това, което се чувствате вътре, не е това, което се проектира в света отвън и така много хора са склонни да мислят, че преувеличавате или фалшифицирате, и че играе в толкова много различни аспекти на вашето психично здраве“, казва Кели.
Промяна на възприятията и разпространение на надежда
В допълнение към разпространяването на осведоменост и надежда чрез собствените си платформи, Кели също се обединява с Healthline, за да представи безплатното си приложение IBD Healthline, което свързва хората, живеещи с IBD.
Потребителите могат да разглеждат профилите на членовете и да поискат да се съпоставят с всеки член в общността. Те могат също да се присъединят към групова дискусия, провеждана ежедневно, която се ръководи от ръководство за IBD. Темите за дискусия включват лечение и странични ефекти, диета и алтернативни терапии, психическо и емоционално здраве, навигация в здравеопазването и работа или училище и обработка на нова диагноза.
Включи се сега! IBD Healthline е безплатно приложение за хора, живеещи с болест на Crohn или улцерозен колит. Приложението е достъпно в App Store и Google Play.
Освен това приложението предоставя уелнес и новинарско съдържание, прегледано от медицински специалисти на Healthline, което включва информация за лечения, клинични изпитвания и най-новите изследвания на IBD, както и информация за самообслужване и психично здраве и лични истории от други, живеещи с IBD.
Кели ще бъде домакин на два чата на живо в различни секции на приложението, където тя ще задава въпроси на участниците, на които да отговарят и да отговарят на въпросите на потребителите.
„Толкова е лесно да имаме победен манталитет, когато ни диагностицират хронично заболяване“, казва Кели. „Най-голямата ми надежда е да покажа на хората, че животът все още може да бъде невероятен и че те все още могат да постигнат всичките си мечти и повече, дори ако живеят с хронично заболяване като IBD.”
Кати Касата е писател на свободна практика, която е специализирана в истории за здравето, психичното здраве и човешкото поведение. Тя има умение да пише с емоции и да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече от нейната работа тук.
Discussion about this post