Преди седемнадесет години получих диагноза множествена склероза (МС). В по-голямата си част чувствам, че съм доста добър в това да имам МС. Това е трудна работа и заплащането е лошо, но аз се справям с това, което трябва да се управлява. Продължавам с това и споделям опита си в моя блог Tripping On Air.
Все пак не винаги съм бил такъв шеф с МС. Когато ми поставиха диагнозата за първи път, бях ужасен. Тъкмо започвах живота си и диагнозата ми изглеждаше така, сякаш цялото ми бъдеще е изхвърлено.
Първата година след диагнозата може да бъде една от най-трудните в живота ви. Научих много през това време и вие също.
Ето шест неща, които научих през първата година след диагнозата ми.
1. MS не е виновен
Човешката природа е да иска да разбере защо се случват нещата. Не можем да си помогнем.
Първият ми симптом на МС беше пронизваща болка в очите, която по-късно беше диагностицирана като оптичен неврит. Появи се седмица, след като прекарах една нощ на Хелоуин, пиейки твърде много вино с приятелките си, правейки магии и изпълнявайки аматьорски сеанси.
Дълго време се убеждавах, че червеното вино и демоните по някакъв начин са поканили МС в живота ми. Не знаем точно какво причинява МС, но е безопасно да се каже, че не е магьосничество.
Не сте се разболели от МС от това, че сте до късно или не сте удряли фитнес залата достатъчно силно. Не сте получили МС, защото сте забравили да почистите конец или ядете бонбони за закуска. МС не е резултат от какъвто и лош навик да се биете. МС се случва и не си виновен.
2. Аз съм по-твърд, отколкото си мислех
Първото лечение, което ми предписаха, беше инжекция – инжекция, която трябваше да си направя. Единствената ми мисъл беше не, отново и отново. Не можех да си представя, че ще мога да издържа на инжекции през ден, камо ли да си ги поставям.
Майка ми ми даде моите игли за първия месец. Но един ден реших, че искам обратно независимостта си.
Пускането с автоинжектор в крака ми за първи път беше страшно, но го направих. И следващия път, когато го направих, беше по-лесно. Инжекциите ми ставаха все по-лесни, докато най-накрая не стана нищо страшно да си поставям иглата.
3. От друга страна, сривовете са ОК
Дори когато разбрах, че мога да правя трудни неща, периодично се оказвах смачкан на пода в банята и плачех очите си. Оказвам голям натиск върху себе си, за да сложа смело лице за другите, но е нормално да се откача.
Здравословно е да скърбиш за това, което преживяваш. Но ако се затруднявате, добре е да помолите за помощ. Говорете с Вашия лекар, за да получите препоръки за специалисти по психично здраве, които могат да Ви помогнат.
4. Всеки е експерт
След диагнозата ми изведнъж изглеждаше, че всеки случаен човек, който научи, че имам МС, има какво да каже. Те щяха да ми разкажат за шефа на майката на най-добрата приятелка на сестра им, който имаше МС, но беше излекуван с някаква чудодейна диета, екзотична добавка или промяна в начина на живот.
Постоянните непоискани съвети бяха добронамерени, но неинформирани. Не забравяйте, че вашите решения за лечение са между вас и вашия лекар. Ако звучи твърде добре, за да е истина, вероятно е така.
5. Значението на едно племе
След моята диагноза се обърнах към хора, които минаваха през същите неща като аз по това време. Това беше преди да е лесно да се намерят групи онлайн, но успях да се свържа с други като мен чрез Националното общество за МС и чрез общи приятели. Създадох връзки с млади жени с МС, които бяха на същия етап от живота като мен, опитвайки се да разбера неща като запознанства и започване на кариера.
Седемнадесет години по-късно все още съм близък с тези жени. Знам, че мога да им се обадя или да им изпращам SMS по всяко време, когато трябва да изкажа или споделя информация и те ще я получат по начина, по който никой друг не може. Да бъдеш видян е безценно и като си помагаш един на друг, можеш да си помогнеш.
6. Не всичко е свързано с МС
Има дни, в които имам чувството, че никога не мисля за МС. В тези дни трябва да си напомням, че съм нещо повече от моята диагноза – много повече.
Приспособяването към ново нормално и нов начин на това как сте мислили, че ще изглежда животът ви може да бъде непосилно, но все пак сте вие. МС е проблем, с който трябва да се справите, така че се погрижете за МС. Но винаги помнете, че не сте вашата МС.
През първата си година с МС научих много за това какво означава да живееш с хронично заболяване. Освен това научих много за себе си. Аз съм по-силен, отколкото някога съм смятал, че е възможно. През годините след диагнозата ми научих, че МС може да затрудни живота, но трудният живот не трябва да е тъжен.
Ардра Шепард е влиятелният канадски блогър, който стои зад наградения блог Tripping On Air – непочтителната вътрешна информация за живота й с множествена склероза. Ардра е консултант по сценарий за телевизионния сериал на AMI за запознанства и увреждания, „Има нещо, което трябва да знаете“ и е включена в Sickboy Podcast. Ardra е допринесла за msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle и други. През 2019 г. тя беше основен лектор в MS Foundation на Каймановите острови. Следвайте я в Instagram, Facebook или хаштаг #babeswithmobilityaid, за да бъдете вдъхновени от хора, които работят за промяна на възприятията за това как изглежда да живееш с увреждане.
Discussion about this post