Понякога „почувствай се по-добре“ просто не е вярно.
Здравето и благосъстоянието докосват живота на всеки по различен начин. Това е историята на един човек.
Преди няколко месеца, когато студеният въздух удари Бостън в началото на есента, започнах да усещам по-тежки симптоми на моето генетично заболяване на съединителната тъкан, синдром на Ehlers-Danlos (EDS).
Болки по цялото тяло, особено в ставите. Умора, която понякога беше толкова внезапна и толкова непосилна, че заспивах дори след 10 часа качествена почивка предната вечер. Когнитивни проблеми, които ме накараха да се боря да запомня основни неща, като правилата за движение и как да изпратя имейл.
Разказвах на приятелка за това и тя каза: „Надявам се скоро да се почувстваш по-добре!“
„Чувствай се по-добре“ е добронамерено изявление. За много хора, които нямат синдром на Ehlers-Danlos или друго хронично увреждане, е трудно да си представя, че няма просто да се оправя.
EDS не се определя като прогресиращо състояние в класическия смисъл, както често са множествената склероза и артрит.
Но това е състояние през целия живот и много хора изпитват симптоми, които се влошават с възрастта, тъй като колагенът и съединителната тъкан в тялото отслабват.
Реалността е, че няма да се оправя. Може да намеря лечение и промени в начина на живот, които подобряват качеството ми на живот, и ще имам добри и лоши дни.
Но увреждането ми е за цял живот — изобщо не е като възстановяване от грип или счупен крак. Тогава „Чувствай се по-добре“ просто не звучи вярно.
Знам, че може да бъде предизвикателство да се ориентираш в разговори с някой близък до теб, който има увреждане или хронично заболяване. Искате да им пожелаете добро, защото това е, което ни учат, е учтивото нещо да се каже. И вие искрено се надявате те да станат „по-добри“, защото ви е грижа за тях.
Да не говорим, че нашите социални скриптове са пълни със съобщения за добре.
Има цели раздели с поздравителни картички, за да изпратите на някого съобщението, че се надявате скоро да се „почувства по-добре“.
Тези съобщения работят наистина добре в остри ситуации, когато някой е временно болен или ранен и очаква да се възстанови напълно след седмици, месеци или дори години.
Но за тези от нас, които не са в тази ситуация, чуването на „да се оправи скоро“ може да причини повече вреда, отколкото полза.
Това социално послание е толкова често, че когато бях дете, наистина вярвах, че когато стана възрастен, магически ще стана по-добър.
Знаех, че уврежданията ми са за цял живот, но бях интернализирал сценария „оправи се“ толкова дълбоко, че си представих, че някой ден ще се събудя — на 22, 26 или 30 — и ще мога да правя всичко, което моите приятели и връстници биха могли направи лесно.
Бих работил 40 часа или повече в офис, без да се налага да правя дълги почивки или да се разболявам редовно. Бих се спуснал надолу по претъпкано стълбище, за да хвана метрото, без дори да държа парапета. Щях да мога да ям каквото си поискам, без да се тревожа за последствията от това да бъда ужасно болен дни след това.
Когато завърших колежа, бързо разбрах, че това не е вярно. Все още се мъчех да работя в офис и трябваше да напусна мечтаната си работа в Бостън, за да работя от вкъщи.
Все още имах увреждане – и сега знам, че винаги ще го имам.
След като разбрах, че няма да се оправя, най-накрая можех да работя, за да приема това – да живея най-добрия си живот в рамките на границите на тялото ми.
Приемането на тези ограничения обаче е процес на скръб за повечето от нас. Но това е по-лесно, когато имаме подкрепящи приятели и семейство до нас.
Понякога може да бъде по-лесно да хвърлите положителни банални думи и добри пожелания към дадена ситуация. Истински съпричастност към някой, който преминава през наистина труден момент – независимо дали това е увреждане, загуба на любим човек или преживяна травма – е трудно да се направи.
Съчувствието изисква от нас да седим с някого там, където е, дори ако мястото, на което се намира, е тъмно и ужасяващо. Понякога това означава да седите с дискомфорта да знаете, че не можете да „поправите“ нещата.
Но наистина да чуеш някого може да бъде по-смислено, отколкото си мислиш.
Когато някой се вслушва в страховете ми – например как се тревожа, че увреждането ми се влошава и всички неща, които може да не мога да правя повече – да бъда свидетел в този момент е силно напомняне, че съм виждан и обичан.
Не искам някой да се опитва да прикрие безпорядъка и уязвимостта на ситуацията или емоциите ми, като ми казва, че нещата ще се оправят. Искам да ми кажат, че дори когато нещата не са наред, те все още са до мен.
Твърде много хора вярват, че най-добрият начин да бъдете подкрепящи е да „решите“ проблема, без изобщо да ме питате от какво имам нужда от тях на първо място.
Какво наистина искам?
Искам да ми позволят да обясня предизвикателствата, които съм имал при лечението, без да ми предлагат непоискани съвети.
Да ми предлагаш съвет, когато не съм го поискал, просто звучи така, сякаш казваш: „Не искам да чувам за болката ти. Искам да свършиш повече работа, за да го направиш по-добър, за да не се налага да говорим повече за това.”
Искам да ми кажат, че не съм в тежест, ако симптомите ми се влошат и трябва да отменя плановете си или да използвам бастуна си повече. Искам да кажат, че ще ме подкрепят, като се уверят, че нашите планове са достъпни – като винаги са до мен, дори ако не мога да правя същите неща, които правех преди.
Хората с увреждания и хронични заболявания непрекъснато преосмислят нашите дефиниции за уелнес и какво означава да се чувстваме по-добре. Помага, когато хората около нас са готови да направят същото.
Ако се чудите какво да кажете, когато приятелят ви няма да се почувства по-добре, започнете, като говорите с (а не с) него
Нормализирайте задаването на въпроса: „Как мога да ви подкрепя в момента?“ И проверете кой подход има най-голям смисъл в даден момент.
„Искаш ли да те изслушам? Искаш ли да съчувствам? Търсите ли съвет? Би ли помогнало, ако и аз се ядосвам за същите неща, които си ти?“
Като пример, аз и моите приятели често ще отделим определено време, в което всички можем просто да изразим чувствата си – никой няма да предложи съвет, освен ако не е поискан, и всички ще бъдем съпричастни, вместо да предлагаме банални думи като „Просто продължавай да гледаш светлата страна!”
Отделянето на време да говорим за най-трудните си емоции също ни помага да останем свързани на по-дълбоко ниво, защото ни дава специално пространство да бъдем честни и сурови за чувствата си, без да се притесняваме, че ще бъдем отхвърлени.
Този въпрос – „какво имаш нужда от мен?“ – е един, от който всички бихме могли да се възползваме, ако се питаме по-често.
Ето защо, когато годеницата ми се прибира от работа след тежък ден, например, се уверявам, че я питам точно това.
Понякога й отваряме място, за да разкаже какво е трудно, а аз просто слушам. Понякога ще повторя нейния гняв или обезсърчение, предлагайки потвърждението, от което се нуждае.
Друг път игнорираме целия свят, правим одеяло и гледаме „Дедпул“.
Ако съм тъжен, независимо дали е заради увреждането ми или просто защото котката ми ме игнорира, това е всичко, което искам — и всичко, което някой иска, наистина: Да бъда чут и подкрепен по начин, който казва: „Виждам те, аз обичам те и съм тук за теб.”
Алена Лиъри е редактор, мениджър на социални медии и писател от Бостън, Масачузетс. В момента тя е помощник-редактор на списание Equally Wed и редактор в социалните медии в нестопанската организация We Need Diverse Books.
Discussion about this post