6 здравословни навика за живот със системна мастоцитоза

1. Намалете стреса

Стресът е най-честият отключващ фактор за мастоцитоза. Разбира се, стресът е част от живота и е невъзможно да го премахнете напълно. Но има начини да сведете до минимум ефектите от стреса:

• Идентифицирайте променливи стресори: Можете ли да избегнете определени стресори? Ако не, можете ли да се справите с тях по такъв начин, че да са по-малко стресиращи? Опитайте се да водите дневник на стреса, за да подчертаете стресовите ситуации, които бихте могли да избегнете или промените.
• Ускорете се: Ако нямате енергия, добре е да кажете „не“, вместо да добавите към списъка си със задачи. Поставете ограничения и бъдете отворени за промяна на плановете си, когато е необходимо.
• Дайте приоритет на хобитата: Независимо дали става въпрос за изкуство, музика, книги или игра с вашите домашни любимци, включете любимите си забавления в рутината си. Дори ежедневната разходка около блока може да ви помогне да изчистите ума си и да поставите нещата в перспектива.
• Подхранвайте ума и тялото: Има много упражнения за медитация, внимателно дишане и дълбоко дишане, които можете да опитате. Може също да откриете, че практиките на ума и тялото като йога или тай чи са подходящи.
• Бъди подготвен: Наличието на идентификационен номер за медицинско предупреждение и план за реагиране при спешни случаи може да ви осигури спокойствие.

2. Направете промени в диетата

Храните са известни задействания на анафилаксия при хора с мастоцитоза. Някои храни, които са с високо съдържание на хистамин или предизвикват освобождаването на хистамин, могат да причинят реакция. Всеки е различен, така че може да са необходими опити и грешки, за да научите кои храни трябва да избягвате. Помислете за ограничаване или избягване на:

• предварително приготвени и преработени храни
• пакетирани, преработени и предварително замразени меса (най-добре е прясното)
• алкохол
• пикантни храни
• сирене и други ферментирали храни и напитки
• варива
• определени плодове
• миди
• остатъци или храна, която може да е развалена

В някои случаи диета с ниско съдържание на хистамин може да доведе до недостиг на определени хранителни вещества. А някои добавки могат да взаимодействат с храни, лекарства или други добавки. Добра идея е да прегледате диетата си с лекар или диетолог, за да сте сигурни, че е безопасна.

3. Избягвайте нехранителни задействания

Два фактора, които често вървят заедно, са упражненията и температурните промени.

Тъй като упражненията влияят на телесната температура, може да искате да избягвате усилени упражнения навън, когато е много студено, горещо или влажно. Също така ще искате да избягвате да скачате в студена вода за плуване.

Когато тренирате вътре, използвайте вентилатори и дръжте бутилка със спрей под ръка, в случай че започнете да прегрявате. Когато е възможно, обличайте се на слоеве, за да е лесно да се приспособите към големи промени във времето.

Други нехранителни причини, които трябва да избягвате, са:

• лекарства като нестероидни противовъзпалителни средства (НСПВС) и опиоиди
• ухапвания от насекоми, като пчели, оси, мухи и мравки
• силно ароматизирани продукти като освежители за въздух, почистващи продукти, парфюми и одеколон

4. Осигурете си качествен сън

В малко проучване на хора с мастоцитоза, около 50% съобщава за умора. Възрастните обикновено се нуждаят 7 или повече часа сън на нощ. Ето някои добри навици за сън, които могат да ви помогнат да стигнете до там:

• Задайте график за сън: Стремете се към едно и също време за лягане и събуждане всеки ден.
• Създайте добра среда за сън: Уверете се, че спалнята е тиха и тъмна. Премахнете електронните устройства, които излъчват светлина. Помислете за затъмняване на стаята и затваряне на вратата, ако е необходимо.
• Упражнение: Получавайте физическа активност всеки ден.
• Отпуснете се: Не бъдете твърде активни точно преди лягане. Използвайте часа преди лягане, за да правите релаксиращи дейности, като четене, медитация или вземане на успокояваща вана. Избягвайте големи хранения, алкохол и кофеин.

Ако често имате проблеми със съня или все още се чувствате сънливи през деня, струва си да обсъдите с Вашия лекар.

5. Погрижете се за кожата си

Ако сте склонни да имате кожни симптоми, като обрив, уртикария или сърбеж, дайте на кожата си малко повече грижи, като:

• поддържане на кожата добре овлажнена
• защита на кожата ви от прекалено излагане на слънце
• избягване на външни и химически дразнители на кожата
• избягване на груби дрехи, които се трият в кожата или по друг начин причиняват дразнене
• търсене на незабавно лечение за всеки признак на кожна инфекция

Говорете с Вашия лекар кои ежедневни овлажнители са най-безопасни.

6. Грижете се за психичното си здраве

Животът с хронично заболяване може да бъде предизвикателство. В допълнение към физическите симптоми, мастоцитозата е свързани с психологически симптоми, включително:

• раздразнителност
• промени в настроението
• безпокойство
• депресия

Ако изпитвате някой от тези симптоми или имате проблеми с справянето, не сте сами. И тези симптоми са лечими. Говорете с Вашия лекар и, ако е необходимо, поискайте направление за терапевт или друг специалист по психично здраве.

Системната мастоцитоза е рядка, така че може да не намерите специална група за подкрепа във вашия район. Но можете да потърсите подкрепа и информация от онлайн общността на The Mast Cell Disease Society.

Outlook

Няма лечение за системна мастоцитоза. Но лечението може да намали ефектите от болестта и да контролира симптомите. Избягването на тригерите е от ключово значение за добрия живот с мастоцитоза.

Прогнозата зависи от това кой тип имате и колко тежки са симптомите Ви. Продължителността на живота при индолентна системна мастоцитоза, например, е сравнима с общата популация. Има 3% до 5% риск от прогресия към по-напреднала форма. Хората със системна тлееща мастоцитоза са по-склонни да прогресират до напреднало заболяване.

Напредналата системна мастоцитоза е по-агресивна. Някои изследвания показват, че напредналото заболяване има среден процент на преживяемост от 2 месеца до 41 месеца, в зависимост от спецификата на състоянието.

Вашият здравен екип може да ви даде по-добра представа какво да очаквате въз основа на вашите обстоятелства.

Вземането

Системната мастоцитоза е състояние през целия живот, което може да представлява много предизвикателства. В допълнение към спазването на вашия план за лечение, следването на тези шест здравословни навика може да ви помогне да избегнете потенциални задействания и да управлявате по-добре живота със системна мастоцитоза.