5 стратегии за живот като оцелял от хронична лимфоцитна левкемия

Как да съставим план за грижа за оцеляване

Планът за оцеляване обикновено е същият документ като плана за лечение, който бихте получили от вашия онколог в края на лечението ви при прехода обратно към вашия лекар за първична помощ. Тези планове често включват резюме на вашата диагноза, лечението, което сте получили, и всички основни процедури.

Планът за грижи за оцеляване може да действа като пътна карта за вашите последващи грижи след лечението. Той проследява информация като:

• колко често трябва да планирате прегледи
• изследвания, които вашият лекар може да назначи, за да наблюдава възстановяването ви
• възможни дългосрочни ефекти от Вашето лечение на рак
• предложения за стратегии за здравословен начин на живот

В сътрудничество с Американско общество за борба с рака.

Можете да намерите тези формуляри и инструкции за тяхното използване тук. Важно е да се отбележи, че те не са предназначени да бъдат пълно медицинско досие, а по-скоро организационен инструмент.

За какво да следите по време на ремисия

Понякога ракът се връща по време на ремисия. Това означава, че трябва да възобновите лечението, докато Вашият ХЛЛ се стабилизира.

Признаците за възможен рецидив на CLL включват:

• силна умора
• неволна загуба на тегло
• треска без инфекция, която продължава повече от 2 седмици
• нощно изпотяване, което продължава повече от един месец
• необичайни лабораторни изследвания
• увеличен черен дроб
• подути лимфни възли
• увеличен далак, причиняващ усещане за пълнота
• болка в костите

Вашият лекар може да проведе тестове, за да определи дали новите ви симптоми са свързани с рецидив на CLL, а не от друга причина.

Какво да очаквате за последващи грижи

Дори и да нямате симптоми, вашият здравен екип ще следи състоянието ви. Ако тестовете покажат, че вашата CLL се повтаря, можете да обсъдите допълнителни възможности за лечение.

По време на вашето възстановяване Вашият лекар може да извършва редовно:

• физически прегледи
• кръвни изследвания
• образни тестове

Вашите последващи грижи може да включват помощ при управлението на дългосрочните странични ефекти от лечението, които могат да включват:

• когнитивни проблеми
• проблеми с меките тъкани, ставите и костите
• стомашно-чревни проблеми
• умора
• емоционално разстройство
• сърдечни проблеми
• хормонални промени
• белодробно увреждане
• лимфедем (анормално натрупване на течност в меките тъкани)
• увреждане на нервите

Страничните ефекти могат да варират между хората и зависят от вида на лечението, което сте имали.

Вашият лекар ще Ви наблюдава и за появата на нови видове рак (като рак на белия дроб, кожата или дебелото черво), които понякога следват CLL.

Възстановяване на нов живот

След като приключите лечението си с ХЛЛ, вие се присъединявате към очакваното 16,9 милиона (от 2019 г.) преживели рак в Съединените щати.

Когато живеете с хроничен рак, ремисията не означава връщане към дните ви преди рака. Вместо това, това е глава от живота ви след лечението.

Вашето ново „нормално“ може да включва желанието да дадете приоритет на здравето си, чувство, споделяно от много преживели рак. Това може да мотивира полезни промени в начина на живот като спиране на тютюнопушенето, подобрено хранене и обновена рутинна тренировка.

Докато се приспособявате към това, че вече нямате чест контакт с вашия екип, който се грижи за вас, може да изпитате набор от емоции, вариращи от нова оценка за живота до чувства на страх и уязвимост.

Помага да разберете, че тези емоции са нормални. Може да е полезно да обмислите различни начини да получите възможно най-много емоционална подкрепа.

Как да управляваме здравната тревожност

Страхът от рецидив е нещо, което много хора, преживели CLL, споделят. Някои хора може дори да изпитат депресия. За някои този страх от повторение е постоянен. За други то се понижава и отлива, особено по време на сканиране или тестове за откриване на рецидив.

Безпокойството за здравето често намалява с течение на времето и има начини, по които можете да направите справянето малко по-лесно:

• Някои онкологични клиники имат клиники или групи за оцеляване. Попитайте вашия онкологичен екип дали тези ресурси съществуват във вашия център.
• Свържете се с вашия първичен лекар или други клинични екипи, с които ще имат редовен контакт. Задавайте им въпроси и уведомете всички за вашите притеснения.
• Признайте емоциите си и ги споделете с хора, на които имате доверие, като семейство и приятели.
• Посещавайте сесии за консултиране със специалист по психично здраве.
• Дайте приоритет на грижата за себе си с хранене, упражнения и възстановителен сън.
• Бъдете проактивни за намаляване на стреса в живота си.
• Свържете се с хора, които споделят вашия опит, като например чрез групи за поддръжка.

Американското онкологично дружество е домакин на Cancer Survivors Network, която е общност за партньорска подкрепа за хора, живеещи с рак.

ASCO има безплатна брошура за изтегляне, наречена Cancer Survivorship, която предлага повече информация за живота с рак.

CLL е лечима, но не и лечима. Вместо това, вие го преживявате с внимателно наблюдение от вашия екип за грижи.

CLL се развива бавно и някои хора остават в ремисия с години. Въпреки това е важно да говорите с Вашия лекар, ако забележите нови симптоми в случай, че имате рецидив на рак.

Заедно с наблюдението за рецидив на CLL, вашите последващи грижи могат да включват управление на дългосрочните странични ефекти от лечението, което сте имали.

Разбираемо е да изпитвате тревожност и депресия, когато живеете с хроничен рак. Предприемането на стъпки като приоритизиране на самообслужването и търсене на подкрепа за психично здраве може да улесни справянето.