Изминаха почти 20 години, откакто Рик Наш научи, че има инфекция с хепатит С.
Тези две десетилетия включват много посещения при лекари, тестове, неуспешни антивирусни лечения и години, прекарани в чакане в списъка на донорите за чернодробна трансплантация.
Те също са били пълни с хиляди долари разходи за здравеопазване. Рик и семейството му са таксували над 6 милиона долара на своите доставчици на здравно осигуряване и са похарчили стотици хиляди долари за грижи от джоба си.
Ако не беше похарчил тези пари, вече можеше да си позволи да си купи къща.
„Буквално имам предвид къща“, каза Рик пред Healthline. „Сумата пари, която семейството ми и аз сме платили през този общ период от време, е около $190 000, $200 000, така че това е къща.
Рик беше само на 12, когато забеляза, че урината му е необичайно тъмна. Той и семейството му отидоха при лекаря си, който ги насочи към местна болница. След като се подложи на кръвни изследвания и чернодробна биопсия, Рик е диагностициран с инфекция с хепатит С.
„Тестваха за всичко“, каза Рик, „и когато разбраха, че имам хепатит C, бяха наистина объркани, защото 12-годишно дете с хепатит C е странно.“
Хепатит С е вирусна инфекция, която уврежда черния дроб. В някои случаи на остра инфекция тялото се бори с вируса сам. Но според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC),
Хроничната инфекция с хепатит С е рядка при деца, засягайки приблизително 23 000 до 46 000 деца в Съединените щати. По-голямата част от децата с хепатит С са се заразили с вируса от майка си по време на бременност.
След като научават, че Рик има инфекция с хепатит С, лекарите му насърчават цялото му семейство да се изследва. Това ги накарало да открият, че и майка му има това заболяване.
Майка му започна да получава антивирусно лечение малко след като получи диагнозата си.
Но за Рик лекарите му не можеха да направят малко. По това време имаше малко възможности за лечение на деца с болестта, така че те просто трябваше да гледат и да чакат.
„Имах около 20 до 25 различни срещи с GI [gastrointestinal specialist] или общопрактикуващ лекар, точно между времето, когато бях на 12 и 18 години“, спомня си Рик.
„Ходих там от време на време, защото се интересуваха от моя случай“, каза той, „но не можеха да направят нищо. Всичко, което можеш да направиш, е да изчакаш и да видиш с едно дете, докато стане на 18.”
Множество кръгове на лечение
Рик започна първия си кръг от антивирусно лечение по време на последната си година в колежа, в началото на 2008 г.
Той получава инжекция с интерферон и рибавирин всяка седмица в продължение на шест месеца. Страничните ефекти бяха ужасни. „Това те караше да се чувстваш така, сякаш имаш най-лошия грип, като 100 пъти“, каза Рик.
Когато завърши първия си цикъл на лечение, вирусът все още беше открит в кръвта му.
След това лекарят му предписва още една доза от същите лекарства, но в по-висока доза.
Това също не успя да изчисти вируса от тялото му.
„На практика беше двойна доза от първата
лечение и не е трябвало да се прави. Всъщност поглеждам назад към цялото
ситуацията и дори не трябваше да я приема, но по това време бях такава
отчаян за лек.“
В края на 2012 г. той премина през трети кръг от антивирусно лечение – този път с комбинация от интерферон, рибавирин и ново лекарство, телапревир.
Страничните ефекти от това лечение почти го убиха, каза Рик.
И пак не излекува инфекцията.
Хиляди долари за грижа
Първите три кръга на антивирусно лечение на Рик струват повече от 80 000 долара всеки.
В допълнение към тези антивирусни лечения, лекарите му предписват множество други лекарства за управление на симптомите и усложненията на чернодробно заболяване.
На няколко пъти той също се подлага на процедура, известна като бандаж. Тази процедура лекува разширени вени в хранопровода, усложнение от белези на черния дроб.
По това време Рик имаше здравна осигуровка и непременно удряше приспадането си от 4000 долара всяка година.
Той също така плаща хиляди долари от джоба си за аспекти на грижите му, които не са покрити от застраховка.
Например, животът с хронично чернодробно заболяване увеличава сметките му за хранителни стоки. Трябваше да яде от 4000 до 5000 калории на ден, защото не беше в състояние да намали цялата си храна. Той също така трябваше да инвестира в алтернативи с ниско съдържание на натрий, които често са по-скъпи от обикновените продукти.
Той купи добавки от магнезий, калий и калций, за да задоволи хранителните нужди на тялото си. Той плаща за уроци по танго, за да поддържа мускулната си маса и паметта, които се влошават в резултат на увреждане на черния дроб. И той закупи пречистватели на въздух, за да защити белите си дробове, които също усещаха последиците от състоянието му.
Всеки път, когато започваше нов курс на антивирусно лечение, той сменя всичките си продукти за лична хигиена, за да се предпази от повторно заразяване.
„Трябва да сменя всичките си тоалетни принадлежности — моите
четките за зъби, моите гребени, моите дезодоранти, всичко и моите ножици за нокти, моите
самобръсначка, всичко, което използвах.”
„Общо инцидентите бяха около хиляда до два бона годишно, по отношение на допълнителни неща, които трябваше да направя или купя директно заради моя хепатит С“, спомня си той.
Поддържане на застрахователно покритие
За да си позволи разходите за грижи, Рик структурира голяма част от живота си около поддържането на здравно осигуряване.
Рик беше в колежа по време на първия си цикъл на антивирусно лечение. Като редовен студент на възраст под 25 години, той е бил покрит от застрахователния план на майка си, спонсориран от работодателя.
Когато завършва, Рик получава работа в местен училищен квартал. Но тази позиция не осигуряваше ползите или сигурността на работата, от които се нуждаеше.
И така, той се върна в училище, вземайки пълен обем от курсове през нощта, докато работеше до 39 часа седмично през деня. Това му позволи да поддържа покритие по застрахователния план на майка си.
Когато остаря от застрахователното покритие на майка си, той смени работата си, за да получи ползите, от които се нуждае. Това забави третия му цикъл на лечение с около две години.
Той беше уволнен от работата си в края на 2013 г., след като пропусна твърде много работа. Въпреки че шефът му знаеше за състоянието му, те продължиха да насрочват срещи, когато Рик отсъстваше на медицински срещи.
До този момент Рик е развил чернодробно заболяване в краен стадий. Хепатит С е увредил и белязал черния му дроб достатъчно, за да причини цироза. Според CDC, около
Рик трябваше да се справи с няколко усложнения на цироза, включително асцит – натрупване на излишна течност в корема му. Краката му също бяха подути с течност и склонни към спазми.
Токсините започнаха да се натрупват в кръвния му поток и да доведат до влошаване на мозъчната му функция, което затруднява извършването на основна математика и други ежедневни задачи.
С тези увреждания той знаеше, че ще бъде трудно да задържи работа. И така, той подаде молба за инвалидност с помощта на няколко защитници на уврежданията, които го напътстваха през процеса.
Временна ремисия, последвана от рецидив
След като подаде молба за инвалидност, Рик започна играта на чакане. Междувременно той закупи субсидиран план за здравно осигуряване чрез Covered California, базираната в държавата борса, създадена съгласно Закона за достъпни грижи („Obamacare“).
Семейството му също „търси и претърси“ в интернет купони на производители и други програми за помощ, за да му помогне да си позволи лекарствата, от които се нуждае, за да оцелее.
„Използвахме всеки купон, който можехме, всяка отстъпка
бих могъл. Родителите ми наистина ми помогнаха с това, защото когато имаш мозъчна мъгла като
Колкото и да е лошо, трудно е постоянно да правиш толкова, колкото можеш.”
Рик започна своя четвърти кръг от антивирусно лечение през 2014 г. със симепревир (Olysio) и софосбувир (Sovaldi). Тази комбинация намали вирусния му товар до нула, което означаваше, че вирусът вече не се открива в кръвта му.
Но в рамките на няколко месеца Рик преживя рецидив. Той получи бактериална инфекция, която позволи на вируса на хепатит С да се възстанови.
„За съжаление, това даде възможност на моя вирус да се върне – и го направи някога“, каза Рик. Вирусният му товар „изстрелва до около 10 милиона“ вирусни частици на милилитър кръв. Всичко над 800 000 се счита за високо.
В пети кръг от антивирусно лечение, което започна по-късно същата година, той получи комбинация от ледипасвир и софосбувир (Harvoni). Това върна вирусния му товар до нула. Но отново вирусът се възстанови.
„Бях толкова депресиран след това“, спомня си Рик. „На следващата година просто не можех да разбера какво да правя.“
Последното разтягане
През 2016 г., три години след като кандидатства, Рик най-накрая се записва в Disability Medicare.
Това беше добре дошла новина, тъй като той се нуждаеше от трансплантация на черен дроб и разходите за грижите му нарастваха. Medicare ще помогне за премахване на ръба. Неговите такси за доплащане и приспадане бяха много по-ниски при Medicare в сравнение с предишния му план.
След като прекара години в списъка на донорите, Рик получи чернодробна трансплантация през декември 2016 г.
Общата цена на болничния му престой, операцията и първите два месеца на възстановяване след трансплантацията струват почти 1 милион долара. За щастие, с Medicare той трябваше да плати само $300 от джоба си.
Няколко месеца по-късно Рик започна шестия си цикъл на антивирусно лечение. Състои се от неописана комбинация от рибавирин, софосбувир (Sovaldi) и елбасвир и гразопревир (Zepatier).
Представянето на това лечение на Medicare беше малко предизвикателство. Имаше много малко точки от данни за реципиентите на чернодробна трансплантация, които бяха подложени на толкова кръгове неуспешно антивирусно лечение, колкото Рик. След първоначален отказ, Medicare одобри 12 седмици от лечението.
По средата на лечението Рик все още имаше забележими нива на вируса в кръвта си. Той подозираше, че може да се нуждае от общо повече от 12 седмици лечение, за да го изчисти. И така, той подаде молба до Medicare за удължаване.
Те отхвърлиха молбата му, както и последвалите му жалби до Medicare и Medicaid. Той нямаше друг избор, освен да изчака и да види дали 12-седмичното лечение ще свърши работа.
До края на 12-те седмици Рик достигна нулев вирусен товар. Вирусът все още не беше открит в кръвта му четири седмици след последната доза лекарство.
И 24 седмици след последната му доза, тестовете му все още бяха ясни.
Рик беше постигнал нещо, известно като продължителен вирусологичен отговор (SVR). Според американското министерство по въпросите на ветераните, 99 процента от хората, които са постигнали SVR, остават свободни от вируса на хепатит С до края на живота си.
След почти 20 години, шест кръга на антивирусно лечение и чернодробна трансплантация, Рик най-накрая беше излекуван от инфекция с хепатит С.
Застъпничество за промяна
Този септември Рик отпразнува своята една годишнина от живота си без хепатит С.
Болестта се отрази не само на Рик и банковите сметки на семейството му, но и върху тяхното социално и емоционално благополучие.
“The
стигмата на инфекцията с хепатит С е огромна, просто защото всеки един вид
го свързва с употребата на наркотици или някаква злобна цел и е гадно
защото се държат с хората сякаш не са хора.”
Много хора се страхуват от докосване или прекарване на време с някой, който има инфекция с хепатит С, въпреки че вирусът се предава от един човек на друг само чрез кръвен контакт. Някой не може да го предаде само чрез случаен контакт.
За да помогне за справяне със стигмата и погрешните схващания, които заобикалят болестта, Рик работи като защитник на общността от няколко години. Той поддържа уебсайта HCVME.org, пише за HepatitisC.net, е партньорски съветник за Help-4-Hep и работи с няколко други организации по въпроси, свързани с хепатит C.
„След като преминах през това, през което преминах, и след като го изживях по начина, по който го направих, аз просто се опитвам да бъда вокален“, каза той, „и се опитвам да насърча и други, които имат хепатит С, да бъдат гласови“.
„На хората, които нямат хепатит С“, добави той, „не се страхувайте от него. Това е кръв към кръв. Това не е нещо, от което трябва да се страхувате.”
Discussion about this post