Цената на живота с хепатит С: Историята на Ким

Кръвопреливане, съдържащо HCV

Ким е родена през 1968 г. По време на раждането майка й е получила кръвопреливане, което по-късно е установено, че е заразено с вируса на хепатит С. И Ким, и майка й се заразиха с вируса от това преливане.

По времето, когато Ким научи, че има инфекция с хепатит С, повече от 36 години по-късно, тя вече е развила симптоми. Но като майка на две деца и собственик на множество фирми, тя смяташе, че просто е изгоряла.

[Block quote]

„Имах силна умора, болки в мускулите и ставите и не можех да отворя контейнери с мляко или буркани. Наистина се борех, но просто предположих, че работи твърде много.”

След положителния резултат от теста, доставчикът на първична помощ на Ким я насочи към специалист по инфекциозни болести в Грийли, Колорадо, на около 30 минути път с кола от дома й.

Специалистът направи кръвни изследвания и чернодробна биопсия, за да оцени състоянието й. Въз основа на резултатите той я насърчи да изчака, преди да се подложи на антивирусно лечение. В този момент единствената възможност за лечение включваше комбинация от пегилиран интерферон и рибавирин. Това лечение има сравнително нисък процент на успех и висок риск от нежелани странични ефекти.

„Направих биопсия и имах само етап от нула до етап [cirrhosis]”, обясни Ким, “така че той каза, че лечението с интерферон е изключително сурово и препоръча да изчакаме.”

Тежките странични ефекти от лечението

Не след дълго състоянието на Ким се влоши.

Ким спря да посещава своя специалист по инфекциозни болести и започна да ходи на хепатолог в Денвър, Колорадо, след като беше приета в болницата с високо кръвно налягане. Втора биопсия пет години по-късно показа, че увреждането на черния й дроб е прогресирало до четвърти стадий на декомпенсирана цироза. С други думи, тя е развила чернодробно заболяване в краен стадий.

Ким знаеше колко сериозно е състоянието й. Майка й е починала четири години по-рано от същата болест. Тя беше само на 59 години, когато почина.

През 2011 г. нейният хепатолог предписва 12-седмично антивирусно лечение с пегилиран интерферон и рибавирин.

Ким имаше здравна застраховка, която покриваше част от разходите за лекарства. Независимо от това, нейната сметка за три месеца лечение трябваше да бъде около 3500 долара на месец. Тя кандидатства за помощ на пациентите чрез частна фондация, което намали джобните разходи до 1875 долара на месец.

Страничните ефекти от лечението са били „изключително тежки“, каза тя. Тя развила силна умора и други грипоподобни симптоми, както и анемия. Трябваше да подремне в офиса си, за да премине през работния ден.

„Все още трябваше да управлявам компаниите си, защото служителите ми зависеха от мен, така че не пропуснах нито един ден“, каза тя. „Поставих надуваем матрак в офиса си, за да мога да водя децата си на училище, да ходя на работа, поне да отворя вратите, за да могат клиентите да влязат и служителите ми да получат заплата, а аз работих около час и лежах надолу.”

„Мисля, че ако трябваше да работя за някой друг, освен за себе си, това би било най-лошото“, каза тя, „да се принуждаваш да ходиш на работа и да не можеш да имаш лукса, който направих, за да легнеш и да си починеш“.

След 12 седмици лечение Ким все още имаше откриваеми нива на вируса на хепатит С в кръвта си. На нейния лекар беше ясно, че лекарствата не работят – и той отказа да предпише друга доза от тях.

“Бях
без отговор и беше изтеглен на 12-та седмица, което всъщност ме опустоши
защото майка ми почина от хепатит С и така я гледах как умира от него, знаейки
Бях четвърти етап, имах две малки деца, компания — искам да кажа, отне много. аз
трябваше да се бие.”

По това време нямаше други възможности за лечение, така че всичко, което можеше да направи, беше да се надява, че излекуването ще дойде по тръбопровода.

Намиране на правилното клинично изпитване

Но Ким избра друг път. Вместо да чака новите лекарства да излязат на пазара, Ким кандидатства за множество клинични изпитвания. Тя беше отказана от първите три проучвания, за които кандидатства, защото не отговаряше на техните критерии за допустимост. И накрая, четвъртият процес, за който кандидатства, я прие като участник.

Това беше проучване за обещаващо ново лечение за хепатит С, което включва комбинация от пегилиран интерферон, рибавирин и софосбувир (Sovaldi).

Като обект на изследване, тя не би трябвало да плаща за лекарствата. Тя дори получи стипендия от $1200 за участие.

Първоначално тя беше назначена в групата на плацебо. Тя трябваше да премине 24-седмично лечение с плацебо, преди да може да получи „истинските неща“.

В края на 2013 г. тя най-накрая започна 48-седмично лечение с активни лекарства. Лекарствата оказват незабавен ефект върху нивото на вируса на хепатит С в кръвта й.

„Започнах със 17 милиона вирусен товар“, каза тя. В рамките на три дни той падна до 725, а в рамките на пет дни падна до 124. До седмия ден вирусният й товар достигна нула.

Водещият изследовател никога не беше виждал нечие вирусно натоварване да пада толкова бързо.

Ким научи, че е била излекувана от хепатит С 12 седмици след като е получила последната си доза антивирусни лекарства. Беше 7 януари 2015 г. — рождения ден на майка й.

„Черен флаг“ от застраховка

Въпреки че Ким е излекувана от хепатит С, тя продължава да живее с щетите, които той причинява на черния й дроб. От години цирозата се счита за необратима. Но с продължаващия напредък в медицинската наука, възстановяването може един ден да стане възможно.

„Движим се в правилната посока“, каза Ким. „Може да отнеме десетилетия, но аз съм просто щастлив [the hepatitis] се лекува и [my health] върви по другия път, вместо да се влошава.”

Въпреки че Ким се надява за бъдещето си, финансовите разходи за възстановяване са големи.

Тя имаше частна здравна застраховка, когато за първи път получи диагнозата си. Но нейният застраховател бързо я изостави и беше трудно да се намери друг, който да я вземе.

“Възможно най-скоро
като получих диагнозата, все едно здравноосигурителните компании разбраха и
тогава бях в списъка с вече съществуващо състояние. Бях изгонен от живота
застрахователни полици. Бях изхвърлен от здравната си осигуровка.”

Като човек, който е бил „маркиран с черен флаг“ на частния пазар, тя успя да се запише в здравно осигуряване чрез CoverColorado. Тази спонсорирана от държавата програма предлагаше покритие на хора, на които е била отказана частна застраховка поради съществуващи медицински състояния. Тя плащаше около 400 долара месечни премии и имаше годишна приспадане от около 500 долара.

През 2010 г. тя смени доставчика си на застраховка и планира да включи своя хепатолог в своята мрежа от покритие. Тя се записва в план Blue Cross Blue Shield, за който плаща около $700 на месец в премиите. Оттогава месечните й премии са се увеличили до $875. Годишната й приспадане е достигнала 2500 долара.

Хиляди долари за медицински грижи

Дори и след като Ким удовлетворява застрахователните си приспадания всяка година, тя плаща хиляди долари от джоба си за доплащане за медицински срещи, тестове и лекарства.

Например, тя плаща $100 в такса за доплащане за всяко посещение при своя специалист по инфекциозни заболявания. Тя плаща $45 като доплащане за всяка среща с нейния хепатолог. За да управлява физическите и психологическите последици от състоянието си, тя също е платила да посети хиропрактик и консултант по психично здраве.

„Откривах, че периодично изпадам в депресия, където трябваше да потърся консултация“, каза тя. „Това е нещо, което мисля, че е наистина трудно за пациентите с хепатит С да приемат, че имате нужда от консултиране и аз го препоръчвам.

Ким също е преминала през две чернодробни биопсии, за които е платила хиляди долари от джоба си като доплащания. Тя продължава да си прави кръвни изследвания на всеки три до шест месеца, което й струва около 150 долара от джоба всеки път. Тя също се подлага на CT или MRI сканиране три пъти годишно, за да наблюдава възли, които са се развили по нейния черен дроб, панкреас, бъбреци и бели дробове. Всеки кръг от сканиране струва около $1000 до $2400.

Освен тези разходи, тя плаща и хиляди долари за лекарства всеки месец. Тя плаща около $800 от джоба си на месец за рифаксимин (Xifaxan), $100 за лактулоза и $50 за трамадол. Тя приема Xifaxan и лактулоза за лечение на чернодробна енцефалопатия, усложнение на чернодробно заболяване, което причинява объркване и други когнитивни симптоми. Тя използва Трамадол за управление на периферна невропатия – вид увреждане на нервите, вероятно причинено от инфекция с хепатит С или нейното лечение с интерферон.

Чернодробното заболяване е засегнало и сметката й за хранителни стоки. Тя трябва да спазва богата на хранителни вещества диета и да яде повече постни протеини, зеленчуци и плодове, отколкото преди. По-здравословното хранене струва повече пари, отбеляза тя.

За да покрие разходите за медицински грижи в допълнение към ежедневните си разходи за живот, тя трябва внимателно да планира доходите си.

„Ние не живеем охолно, очевидно, както и децата
пожертвали неща, които са искали да направят, и ние като семейство сме се жертвали, но
Казах им, някой ден ще ти върна парите.

Промяна на нещата към по-добро

Финансовите разходи за хепатит С могат да бъдат изтощителни – но те не са единствените разходи, свързани със състоянието. Животът с хронично здравословно състояние може да бъде социално и емоционално тежък, особено когато е стигматизиран толкова, колкото е хепатит С.

„От 2005 до 2010 г. нямаше подкрепа, нямаше образование“, обясни Ким. „Описаха ви инфекциозен и дори когато влезете в болницата, инфекциозната болест [clinic] е ясно от другата страна на болницата, така че веднага сте отделени и вече се чувствате сякаш имате черен X на челото си.

„Влизах в лекарските кабинети и гледах лицата на хората, които седяха там. Знаеш ли, имаш ли го? Имаш ли го? Просто исках да се свържа“, каза тя.

Въпреки че стигмата и инфекцията с хепатит С продължават да вървят ръка за ръка, Ким вярва, че нещата започват да се променят към по-добро. Има повече подкрепа и информация, отколкото когато е получила диагнозата си. И защитници на пациенти като нея работят усилено, за да повишат осведомеността и да помогнат на другите да се справят с болестта.

„Мисля, че е наистина важно хората, които го имат и са били лекувани, знаете ли, да споделят вашите истории“, каза тя, „защото не знаете чий живот ще докоснете.“