Хроничната болка не е страничен ефект, с който трябва да „просто живеем“

Никога не сме се срещали, но разговорът ни моментално ни свърза

Оливия: Отидох на марш за ендометриоза и от разговорите, на които присъствах, и разговорите, които съм водил с други жени с ендометриоза, изглежда е доста типично преживяване, че са необходими добри 10 години или повече, за да се диагностицира. Прекарах много години, посещавайки лекари за моите симптоми и бях отхвърлен.

Дженифър: И диагноза или не, лекарите просто не ви приемат сериозно. Веднъж един лекар от спешна помощ ми каза: „Не водиш Ford до представителство на Chevy.“ Също така, акушер-гинекологът, който първоначално ме диагностицира, когато бях на 21, ми каза да забременея като лек. Мислех, Всичко друго, но не и това! Кандидатствах за висше училище.

О: Попитаха ме дали имам терапевт, защото може би моите „проблеми“ са психологически! Мъча се да намеря как един лекар може да реагира по този начин на човек, който описва толкова силна болка, че припада в баните на летището, на киното и сам в собствената си кухня в 5 сутринта

J: Вашата история ме кара да се насълзявам и съжалявам за това, което преживявате. Имал съм подобни преживявания. Имах пет лапароскопски операции в продължение на 14 години за отстраняване на израстъци. Продължих да правя лапароскопии, защото винаги имах повторна поява на израстъци и с това притеснения от сраствания. Имах и усложнения с кисти на яйчниците. Нито една от лапароскопиите не помогна за облекчаване на болката ми.

О: Просто не мога да си представя да премина през толкова много операции. Въпреки че знам, че винаги има възможност да имам нужда от повече в бъдещето си. През февруари ми направиха лапароскопска операция, където ми изрязаха срастванията и израстъците и ми извадиха апендикса. Отстраниха ми апендикса, защото беше залепнал за яйчника ми. За съжаление болката продължава. Каква е болката ти днес?

J: През годините помолих лекарите си за хистеректомия, но те отказаха с мотива, че съм твърде малка и че все още не съм в състояние да взема решение дали искам деца или не. Толкова вбесяващо! Най-накрая имах хистеректомия само преди седем месеца, след като изчерпах всички други възможности. Това ми донесе повече облекчение от всичко, въпреки че не е лек.

О: Толкова съм разочарована и съжалявам да чуя за лекарите, които отказват хистеректомия. Това е в съответствие с тази дискусия, която водим за лекарите, които отричат ​​голяма част от преживяното при жените с ендометриоза. Като казват „не“, те ни казват, че са експерти по собствените ни тела, което ни най-малко не е вярно.

Споделяне на съвети и хакове за управление на болката

J: Достатъчно трудно е да живеем с болката, но след това ние също биваме отхвърлени и третирани лошо. Какво предлага Вашият лекар като следваща стъпка за Вас?

О: Моят гинеколог ми казва, че трябва да разгледам медицинска менопауза или да премина към лечение на хронична болка. Тя също така спомена, че е забременяла.

J: Опитах инжекциите, за да предизвикам временна менопауза, когато бях на 22, но страничните ефекти бяха ужасни, затова се отказах. Управлението на болката наистина се превърна в единствената ми възможност. Опитвал съм различни противовъзпалителни средства, мускулни релаксатори и дори опиоидни болкоуспокояващи по време на наистина трудни дни. Моят списък с рецепти е смущаващ. Винаги имам този страх, че нов лекар или фармацевт ще ме обвини, че имам наркотици. Антиконвулсивните лекарства са осигурили най-голямо облекчение и съм благодарен, че намерих лекар, който ги предписва за употреба извън етикета.

О: Получавам акупунктура с някои добри резултати. Освен това открих, чрез контакт с други жени с ендометриоза, че диетата е огромен компонент за по-добро усещане. Въпреки че помогна при възпалението ми, все още имам осакатяваща болка много дни. Опитвали ли сте диета или алтернативни терапии?

J: Аз съм вегетарианец и без глутен. Започнах да бягам в средата на 20-те си години и мисля, че това ми помогна за малко управление на болката, благодарение на ендорфините, движението и просто концепцията да отделям време, за да направя нещо хубаво за себе си. Винаги съм чувствал такава загуба на контрол върху живота си с това заболяване, а бягането и тренировките за състезания ми върнаха малко от този контрол.

О: Имам това, което те наричат ​​ендо корем доста често, въпреки че това става все по-рядко с промените в диетата ми. Приемам пробиотици и храносмилателни ензими, за да помогна с подуването. Може да стане толкова болезнено, че да съм напълно инвалид.

J: Ендо коремът е болезнен, но идеята за образа на тялото също идва на ум. Борил съм се с това. Знам, че изглеждам добре, но понякога е трудно да се повярва в това, когато изпитваш силна коремна болка и подуване. Това променя вашето възприятие.

Мощният начин, по който ендометриозата засяга женствеността и идентичността

О: Как хистеректомията повлия на вас и връзката ви с женствеността? Винаги съм искала деца, но тази диагноза ми помогна да разбера защо и по какви начини бих могла да бъда разочарована, ако не успея. Тъй като болката и потенциалният недостиг на тестостерон отнемат голяма част от сексуалното ми желание, трябваше наистина да проверя за себе си какво означава да си жена.

J: Това е толкова добър въпрос. Никога не съм имала желание да имам деца, така че никога не съм мислила за майчинството като нещо, което би ме определило като жена. Разбирам обаче как за жените, които искат да бъдат майки, това е голяма част от тяхната идентичност и колко е трудно да се откажат от това, ако плодовитостта е проблем. Мисля, че повече се захванах с идеята да загубя по някакъв начин младостта си, като се откажа от органите си за раждане. Как иначе ендото е повлияло на живота ви?

О: В този момент не мога да се сетя за нещо, което да няма ефект от ендопротезирането.

J: много си прав. За мен голямо разочарование е, когато това пречи на кариерата ми. Работих като управляващ редактор в издателска компания за списания за дълго време, но накрая станах на свободна практика, за да мога да имам повече гъвкавост, когато изпитвам болка. Преди рядко вземах отпускни дни, защото ги изяждаха болнични. От друга страна, като фрийлансър, не получавам заплащане, ако не работя, така че отделянето на отпуск от работа, за да си направя операции или когато съм болен, също е трудност.

О: Намирам, че тъй като мога да изглеждам добре за някого отвън, за хората е по-трудно да схванат болката, която може да изпитам във всеки един момент. Склонен съм да реагирам смешно на това, когато се държа така, сякаш съм добре! Това често се получава обратно и съм прикован към легло с дни.

J: Аз правя същото!Едно от най-трудните неща за мен е да се ориентирам и да науча, че имам ограничения. Няма да съм като всички останали. Аз съм на специална диета. Правя всичко възможно да се грижа за тялото си. Трябва да се придържам към определени рутинни процедури или да платя цената с умора и болка. Трябва да следя здравето си с назначаването на лекар. Трябва да предвидя бюджет за спешни медицински случаи. Всичко това може да се почувства поразително.

Да имаш хронично заболяване може да се превърне в работа на пълен работен ден, така че трябваше да науча думата не. Понякога не искам да добавям повече към чинията си, дори когато заниманието е забавно. В същото време се опитвам да не позволявам на ендометриозата да ме задържа, когато има нещо, което наистина искам да направя, като например да пътувам. Просто трябваше да стана по-преднамерен с времето си.

О: Да, животът с ендометриоза се превърна в по-скоро емоционално пътуване от всичко. Става дума за навигация на тялото и времето си по преднамерен начин. Тази дискусия беше мощна за мен, като подчертах тези неща като грижа за себе си и самозастъпничество, а не като тежести и напомняния за живота, който имах или искам да живея. В момента е трудно – но не винаги е било и няма да бъде винаги.

J: Толкова се радвам да чуя, че тази дискусия даде възможност. Отхвърлянето на идеи от някой друг, който преминава през това, през което преминавам аз, е изключително полезно и успокояващо. Лесно е да попаднете в капан на мисленето „горко ми е“, което може да бъде опасно за нашето благополучие.

Наличието на ендометриоза ме научи на толкова много за грижата за себе си, за отстояване на себе си, когато е необходимо, и за поемане на отговорност за живота си. Не винаги е лесно да поддържаш положително отношение, но това беше спасителен пояс за мен.

Благодаря за разговора и ви желая най-доброто, докато продължавате напред с намирането на облекчаване на болката. Винаги съм тук, за да ви изслушам, ако имате нужда от ухо.

О: Беше чудесно да говоря с теб. Това е мощно напомняне колко важно е самозастъпничеството, когато се справяте с болест, толкова изолираща, като ендометриозата. Свързването с други жени, занимаващи се с ендометриоза, ми дава надежда и подкрепа в моменти на бедствие. Благодаря ви, че ми позволихте да бъда част от това и ми предоставихте възможността да споделя историята си с други жени.

Дженифър Чесак е базирана в Нашвил редактор на книги на свободна практика и инструктор по писане. Тя също е автор на приключения, пътувания, фитнес и здраве за няколко национални публикации. Тя спечели магистърска степен по журналистика от Northwestern’s Medill и работи по първия си художествен роман, чието действие се развива в родния й щат Северна Дакота.