Консенсусът е ясен: коментарите, свързани с теглото, никога не са наред.
Теглото е емоционално заредена тема за много хора. За тези, които живеят с болестта на Crohn, това е още по-трудна тема, тъй като загубата и наддаването на тегло не винаги са под техния контрол.
Между пристъпите, курсовете на стероиди и понякога дори операцията, колебанията в мащаба са донякъде неизбежна част от живота с това състояние.
Едно нещо, което със сигурност не помага? Осъдителни, обидни и груби коментари от онези, които наистина не разбират през какво преминават.
Попитахме хората от нашата общност на Crohn във Facebook и някои защитници и блогъри на Crohn:
Какво бихте искали другите да знаят за вашия опит?
Често хората не осъзнават, че това, което казват за теглото на някой, който страда от диагнозата на Crohn, може да има сериозно въздействие върху самочувствието на този човек – особено когато самото хранене се е превърнало в болезнен процес.
„Едно от най-големите неща, през които трябваше да премина, когато получих Крон, беше драстичната загуба на тегло“, пише Върн, защитник на Крон и блогър зад Leaving the Seat Down. „Когато казвам драстично, стана трудно и бързо. По това време беше страшно и не можех да направя нищо по въпроса. Просто спрях да ям. Боли ме твърде много след като ям. Бях отслабнал толкова много, че в един момент непознат на улицата ме попита дали имам СПИН. Имайте предвид, че това беше края на 80-те и СПИН беше голямо „нещо“ тогава. Този коментар ме удари силно и не исках да излизам повече навън. Не исках никой да ме вижда.”
Има също така често срещано погрешно схващане, че да си „кльощав“ е сребърна линия на това да имаш Крон.
Някои хора дори стигат до това да казват „Иска ми се да съм толкова слаб като теб“. „Не. Вие не го правите. Не така“, казва Лори В., член на общността на Healthline.
„Един от често срещаните коментари, които получавам, е: „Поне това, че имаш Крон означава, че винаги ще си кльощав!“казва Алекса Федерико, автор на блога Girl in Healing и на книгата „Пълното ръководство за болестта на Крон и улцерозния колит: пътна карта за дългосрочно изцеление“.
„Това е разочароващо, защото нашето общество е обусловено да вярва, че по-слабият е по-добър. Напомням си, че ако знаеха колко усилено съм работил, за да кача и поддържам теглото си, нямаше да правят тези коментари. Те просто не разбират обхвата на болестта на Крон и аз използвам това като възможност учтиво да ги образова.”
Най-лошото е, че има моменти, когато хората правят наблюдения за това как болестта може да им помогне да отслабнат – дори стигат до това да казват, че искат да го имат, за да могат да свалят и няколко килограма.
„Не, наистина не го правите“, каза членът на общността на Healthline Хейли У. „Бях почти скелетен, не можех да се изправя, твърде уплашен, за да се смея, кашлям или кихам. Но всичко е добре, защото отслабнах? Не!”
„Веднъж говорех как не мога да ям и един приятел каза: „Иска ми се да имам този проблем““, споделя Джулиана С., член на общността на Healthline. „Толкова невежа.“
Въпреки че е много често тези коментари да се въртят около загубата на тегло, хората също правят грешката да не разбират, че хората с болестта на Крон са с различни форми и размери.
„Когато ми поставиха диагнозата за първи път, един колега ми каза, че лекарят трябва [have] сгрешихте, защото „Ти си твърде дебел, за да имаш Крон“ – Памела Ф., член на общността на Healthline.
Понякога това засрамване идва в по-фина форма: „Не го правиш виж болен.”
„Един път ми каза шефът и отидох до тоалетната и се разплаках“, каза Кейтлин Д., член на общността на Healthline. „Хората могат да бъдат толкова невнимателни!“
Освен това много хора изпитват колебания в двете посоки, което също може да привлече вниманието.
„Като човек, който се бори с болестта на Крон в продължение на близо 13 години, получих доста коментари относно теглото си – от двете страни на спектъра“, казва Натали Хейдън, активист на Крон и автор на Lights Camera Crohn’s. „Преди диагнозата ми, когато беше болезнено да ям, теглото ми падаше. Хората щяха да коментират колко мършав изглеждах и как трябва да е хубаво да съм толкова слаба. След това, тъй като бях наложен на стероиди за справяне с пристъпите, качих няколко килограма от задържането на вода и сол. Като бивш водещ на новини, когато се върнах след няколко седмици на стероиди, зрителите щеше да се запитат дали съм бременна. С течение на времето чуването на коментарите не става по-лесно, но сте склонни да придобивате по-дебела кожа.”
„След като ми поставиха диагнозата, бях оценен за това колко съм напълнял. Хората казваха, че трябва да ям повече, въпреки че физически не мога. И ако човекът знаеше, че имам болест на Крон, щеше да ме съди за видовете храни, които ям, като ми казаха, че не трябва да ги ям, дори ако това е единственото нещо, което мога да ям, без да се разболея. Имам чувството, че понякога не мога да спечеля, когато става дума за разговори за храна“, казва Кирстен Къртис пред Healthline.
„Напомням си, че ако знаеха колко усилено съм работил, за да кача и поддържам теглото си, нямаше да правят тези коментари. — Алекса Федерико
Следват хора, които смятат, че знаят най-добрия начин хората с болестта на Крон да се хранят, за да управляват теглото си, дори ако наистина нямат представа какво е храненето с болестта на Крон.
„Намирам всички непоискани съвети или предположения за някак вредни – например, когато хората приемат, че искам съвета им за диета или добавка да опитам, или просто предполагат, че не мога да ям глутен, защото трябва да имам целиакия и те отказват да подадат кифличките или хляба и да разделят всичко, което има в чинията ми“,Кейти С., член на общността на Healthline, каза.
Дори коментарът да идва от добронамерено място, не е подходящ. „Те искат да бъдат полезни, но всъщност не ме разглеждат като личност и затова е по-малко полезно.“
Има и коментари като: „Можеш ли да ядеш това?“ „Опитвал ли си X диета?“ „Трябва да си направите тест за алергия.“ „Сякаш яденето не е достатъчно като минно поле“, каза Розали Дж., член на общността на Healthline. „Знам как да оправдая избора си пред някой, който очевидно няма разбиране за болестта!“
„Един вид коментари, които ме притесняват, са „Може би трябва да се откажете от млечните продукти, соята, глутена, нощните сенници, месото, яйцата, плодовете и преработените храни, защото съседът на братовчед на моя приятел го направи…“ Е, това изключва повечето храни, които мога яжте безопасно, така че предлагате ли да живея от вода и слънчева светлина? Хайме Уайнщайн, защитник на пациенти с IBD, споделяйки пътуването си с IBD в CROHNicleS, казва за Healthline.
И тогава има този скъпоценен камък: „„Диетата със сурова храна ще ви излекува.“ Убийте ме, може би“, каза Гейл У., член на общността на Healthline.
Изводът тук? Никога не е добра идея да коментирате теглото на някого във всяка ситуация – но особено ако се занимава с хронично заболяване, което може да повлияе на теглото им, като например болестта на Крон.
Дори и да си мислите, че им правите комплименти, съчувствате на техните борби или казвате нещо, което смятате, че е повече за вашето собствено тегло, отколкото за тяхното, ясно е, че забележки, свързани с теглото, храната и диетата, е по-вероятно да накарат някой с болестта на Crohn се чувстват по-зле, отколкото по-добре.
И ако вие сами се справяте с коментари от такова естество, насочени към вас, има някои продуктивни начини да се справите с това.
„Обичам да отговарям с: „Бих заменил теглото си, за да нямам Крон всеки ден!““ казва Федерико. „Открих, че като използвам учтиви, но директни начини, мога да предам съобщението си и то обикновено завършва с това, че другият човек се съгласи с мен.“
Също така може да бъде полезно да се разбере, че коментарите обикновено идват от невежество, а не от жестокост.
„Нашето общество е обсебено от външния вид и образа на тялото. Ако живеете с IBD и някой направи коментар за тялото ви, (ако ви е удобно) винаги препоръчвам да отделите време, за да им обясните какво всъщност означава да живеете с това заболяване, за да могат да разберат защо е болезнено да се този тип коментари“,казва защитникът на пациентите Lilly Stairs.
„Обичам да давам на хората полза от съмнението и се опитвам да не смятам думите им за злонамерени“, обяснява Хейдън. „Вместо да се усмихвате или смеете заедно с коментарите, общувайте с приятели и семейство и ги учете как болестта ви влияе физически, психически и емоционално.
„Тъй като IBD е невидимо заболяване, за нас е лесно да прикрием болката и страданието си. Веднага щом споделите историята си и говорите с близките си, вие се отваряте за подкрепа и по-добро разбиране.”
Джулия е бивш редактор на списание, превърнал се в здравен писател и „треньор в обучението“. Базирана в Амстердам, тя кара велосипед всеки ден и пътува по целия свят в търсене на тежки сесии за изпотяване и най-добрата вегетарианска храна.
Discussion about this post