Сърдечни съвети за хора, наскоро диагностицирани с МС

Примиряването с нова диагноза множествена склероза (МС) може да бъде трудно. Продължителните въпроси, безпокойството и чувството на изолация могат да бъдат особено предизвикателни. Но не забравяйте: имате подкрепа и не сте сами. Американската асоциация за множествена склероза изчислява, че близо 1 милион души в Съединените щати живеят с МС.

За да предоставим известна яснота и подкрепа, попитахме членовете на нашата общностна група „Живот с множествена склероза“ какъв съвет биха дали на някой, току-що диагностициран с МС. Сега трябва да се отбележи, че това, което работи за един човек, може да не е най-добрият вариант за друг. Но понякога малко подкрепа от непознати може да промени света.


“Поеми си дълбоко въздух. Можете да живеете добър живот въпреки МС. Намерете лекар, специализиран в МС, с който се чувствате добре, и може да отнеме повече от един опит. Няма чудодейно лекарство, каквото и да пише в интернет. Свържете се с местното MS общество. И запомнете: МС при всеки е различна. Лекарствата имат различни ползи и странични ефекти. Нещо, което работи за някой друг, може да не е подходящо за вас.”

-Бони Уинкелер


„Най-добрият ми съвет би бил да се опиташ да запазиш добро отношение! Това не е лесно да се направи, когато здравето ви е в стабилен спад, но лошото отношение не ви помага да се чувствате по-добре! Освен това направете живота възможно най-прост! Колкото по-малко стрес имате, толкова по-добре!! През последните няколко години имах претоварване с отговорности и това се отрази на здравето ми в по-лошо състояние. По-простото е по-добро!!”

-Криста Уелс Бачак


„Научете всичко, което можете, пазете вярата и надеждата.

Също така ви предлагам да водите дневник, за да следите всичко, което се случва, всички нови симптоми, всякакви необясними чувства, за да можете да го привлечете вниманието на Вашия лекар! Също така не забравяйте винаги, винаги да задавате въпроси и да не се самосъжалявате!

Също така не забравяйте да бъдете активни, да приемате лекарствата си и да поддържате положително отношение! Поставиха ми диагнозата на 1 април 1991 г. И да, бях шокиран, но намерих страхотен лекар и заедно се справяме с това! Почакай там!”

– Дороти Ричардс



„Бъдете позитивни и бдителни. Не всеки медицински проблем или симптом е от МС, така че информирайте лекарите си за всички симптоми, без значение колко малки. Също така запишете всичко в календар, за да знаете от колко време изпитвате всеки проблем.”

-Тереза ​​С.


„Поразително е да прочетеш диагнозата си на хартия и да приемеш много неща. Най-добрият съвет, който мога да дам, е да приемаш един ден. Не всеки ден ще бъде добър ден и това е добре. Всичко е ново, поразително и знанието наистина е сила. Освен това не забравяйте да приемете помощта на другите, което е много трудно за мен.

– Ронда Лоу



„Вероятно ще получите много нежелани съвети от приятели, семейство и други (яжте това, пийте онова, подушете това и т.н.). Усмихнете се, кажете благодаря и слушайте Вашия лекар по МС.

Макар и добронамерено, то може да бъде поразително и не състрадателно, особено в моменти, когато имате най-голяма нужда от състрадание. Намерете група във вашия район или наблизо и се включете. Има и FB сайтове. Да бъдеш около хора, които наистина „разбират“ може да бъде голямо насърчение, особено в онези трудни времена като рецидиви или лошо здраве. Поддържайте връзка с тези, които знаят. Това е най-добрият съвет, който мога да ви дам.”

-Деби Чапман


„Образованието е сила! Научете всичко, което можете за MS, уверете се, че сте се свързали с местното отделение на MS обществото и се присъединете към група за поддръжка. Възползвайте се от преподавателите по МС, които работят с фармацевтични компании, които произвеждат лекарството, модифициращо заболяването, което използвате, и отговаряйте на изискванията на лекарствата. Помолете семейството и приятелите си също да се образоват за МС и да присъстват на лекарски срещи и срещи на групи за подкрепа. И не на последно място, помолете за помощ, ако е необходимо, и не казвайте не на тези, които искат да помогнат.”

-Лори Уилсън



„Ако бях наскоро диагностициран с МС днес, не бих направил нищо много по-различно от това, което направих преди почти точно 24 години. Но днес щях да имам голяма полза от толкова много допълнителни изследвания и информация, която не беше налична, когато бях диагностициран през 1993 г. Така че бих предложил да събера възможно най-много информация от реномирани места като NMSS, близки изследвания болници и клиники за МС. И със сигурност ще се опитам да намеря невролог, който е специализиран в МС, с когото мога да общувам.

-Боби Мисенти


„Когато бях диагностициран през 2015 г., не знаех нищо за болестта, така че да попитате Вашия лекар за информация и да я в гугъл, ще бъде изключително полезно за всеки. Изпреварването на симптомите ще ви помогне да функционирате всеки ден. Уведомявайки Вашия лекар за всеки нов симптом, който имате, и дори да ги запишете, така че на срещата си, можете да го уведомите за всеки детайл.

Бъдете силни, не позволявайте на определението за множествена склероза да промени възгледите ви за живота и да ви попречи да преследвате мечтите си. Наличието на страхотна система за подкрепа (семейство, приятели, група за подкрепа) е много важно за моменти, когато ви се иска да се откажете. И накрая, бъдете активни, грижете се за тялото си и дръжте вярата си.”

-Тара Шидер



„Бях диагностициран преди 40 години през 1976 г. Приемете новото си нормално и правете каквото можете, когато можете! „Това е това, което е“ е ежедневното ми мото!“

-Карън Старчър Мълинс


“1. Научете всичко, което можете за MS.
2. Не се самосъжалявай.
3. Не сядайте на диван и не плачете за това.
4. Бъдете позитивни.
5. Останете активни.”

– Ирен Жупе


„Четирите най-големи причини за мен са топлината, стресът, липсата на храна и сензорното претоварване (като при пазаруването). Тригерите са различни за всеки. Опитайте се да записвате всеки път, когато имате епизод: симптоми, които сте получили, какво се е случвало докато или преди да го получите. Повечето хора получават рецидивиращо-ремитентна МС, което означава, че идва на вълни.”

– Шаманска мечта



„Бях диагностициран с МС, когато бях на 37 и имах три деца. Започна с оптичен неврит като много други. Това, което избрах да направя в този момент, направи всичко различно: казах на семейството и приятелите си. Никой от нас всъщност не знаеше какво означава това в този момент.

В същото време съпругът ми и аз стартирахме първата микропивоварна в Югозапада, така че между децата и нов бизнес нямах много време, за да позволя на болестта ми да превземе живота ми. Веднага отидох в местния офис на Националното общество за МС и се включих като доброволец. Докато бях там, не само научих за болестта си, но срещнах много други хора с МС. Веднага щом се почувствах достатъчно уверен, се качих на борда на моята местна глава за МС.

Бил съм в управителните съвети не само на MS Society, но и на Master Brewers Association и местния Arboretum. Аз също съм бил телефонен доброволец в местния офис на МС, непрекъснат защитник, който пише писма и се среща с местни политици, и съм настоящ лидер на група за подкрепа на МС.

Сега, 30 години по-късно, мога да погледна живота си и да кажа, че се гордея с това кой съм и какво съм направил.

Сега изборът е ваш. Моят съвет към всеки наскоро диагностициран с МС е да живеете живота си пълноценно! Приемете предизвикателствата си, но не използвайте болестта си като извинение за това, което не можете да направите. Помислете какво ще кажете на себе си и на другите, които са наскоро диагностицирани след 30 години!”

-Мери Томпсън


„Когато ми поставиха диагнозата за първи път, имах осакатяващи мигрени и гърчове, това са припадъци. Въпреки че имах само 8 от тях, те са наистина страшни!

Моят съвет към вас е да живеете ден по ден. Намерете неща, които стимулират ума ви. Харесва ми да правя математика. Упражнявайте, когато можете. Поставете си цели и намерете начини за постигането им. MS ще ви научи на разбиране и признателност за това, което имате в живота. Това ще подчертае оценяването на малките неща, като да можете да ходите без помощ, да помните дати и часове, да имате ден без болка и да поддържате телесните си функции. MS също ще ви научи, ако го позволите, да гледате на живота по съвсем различен начин.

Предстоят ви трудни моменти в живота ви. Времена, които ще подчертаят любовта ви към хората, времена, които ще подчертаят вашето семейство и приятелства. През тези времена давайте любовта си свободно на всички, израстете в човек, с който се гордеете.

И накрая, и искам наистина да подчертая това, бъдете благодарни за това заболяване. Благодарете на хората около вас за тяхната любов, разбиране и помощ. Благодаря на лекарите и медицинските сестри за цялата им помощ. И накрая, благодарете на своя Баща в небесата за тази невероятна гледка към света, която ще придобиете. Всичко, което ни се случва, е за наше добро, ако научим нещо от него.”

-Джеймс Джъстис, MBA


Открийте повече

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss