Научаването, че детето ви има спинална мускулна атрофия (SMA), може да предизвика различни емоции. Първоначалният шок може да бъде последван от чувство на скръб, гняв или безнадеждност. Тези чувства могат да варират във времето.
Това са нормални отговори. Всеки човек ще реагира по свой собствен начин в своето време.
Ако предизвикателството да се грижите за вашето дете ви кара да се чувствате стресирани или претоварени, не сте сами. Това също е нормално. Много е за справяне. Това е диагноза, която засяга всички в семейството.
А
Имайки това предвид, ето някои ресурси, които да помогнат на вас и вашето дете да се справите с практическите и емоционални предизвикателства на SMA.
SMA информация и образование
Една от първите стъпки, които можете да предприемете, е да научите всичко, което можете за SMA. Вашият лекар е най-добрият източник на информация относно диагнозата и прогнозата на вашето дете. Но има много други реномирани източници на информация и образование.
Асоциацията по мускулна дистрофия (MDA) помага на хората, живеещи с мускулна дистрофия и свързаните с нея нервно-мускулни заболявания от 1950 г. Те разполагат с широк спектър от образователни ресурси, като:
- За спинална мускулна атрофия
- Застъпничество
- Обществено образование
- Наука и изследвания
- Търсене на клинични изпитвания
Регистрирайте се за техния месечен бюлетин на Quest за най-новите новини и информация.
Cure SMA е посветена на предоставянето на ясна и точна информация за SMA. Те също могат да ви помогнат да научите повече по различни теми, включително:
- Относно SMA
- Застъпничество
- Клинични проучвания
- често задавани въпроси
- Живот със SMA
Бъдете информирани, като се регистрирате за техния двугодишен бюлетин с упътвания.
Фондация СМА е създадена през 2003 г. от родителите на дете със СМА. Заедно с мисията си да ускорят разработването на нови лечения, те предлагат богата информация за SMA, като например:
- Относно информационните материали на SMA
- Научете за информационните видеоклипове за SMA
- Ресурси за пациенти
Спинална мускулна атрофия UK предлага практически съвети и насоки на всеки, засегнат от SMA в Обединеното кралство. Можете да научите повече тук:
- Живот със SMA
- По-редки форми на SMA
- Наскоро диагностициран със SMA
Тези организации също могат да ви помогнат да намерите свързани услуги и групи за поддръжка.
Групи за подкрепа
Групите за подкрепа са добър начин да се свържете с други, които разбират през какво преминавате. Вашият лекар може да е в състояние да ви насочи към местни групи и ресурси. Ето някои други места, където можете да търсите лични и онлайн групи за поддръжка:
- Намерете вашата местна глава Cure SMA
- Поискайте информация за групата за поддръжка на MDA
- Потърсете SMA организации по целия свят
-
Обществени мрежи и гласове в Обединеното кралство
Групите за поддръжка се различават много по начина, по който се управляват. Ако една група не работи за вас, е напълно приемливо да преминете към друга. Можете също да изберете да се присъедините към повече от един и да се обградите с подкрепа.
Финансова помощ
Изследователите казват, че поддържащите грижи и оборудването могат да подобрят оцеляването и качеството на живот при хората, живеещи със SMA. Тези услуги обаче могат да увеличат финансовата тежест за семействата.
PAN Foundation е национална организация, която помага на хората със здравно осигуряване да покриват разходи от джоба си. Техният фонд за подпомагане на спинална мускулна атрофия предлага до 6500 долара годишно на лица със SMA, в зависимост от наличността и допустимостта.
Фондация Gwendolyn Strong е основана от родители на дете със SMA. Тяхното заявление за субсидия от общността SMA варира от $250 до $2500. Всички цели на безвъзмездната помощ се вземат предвид, особено:
- ремонти и модификации на инвалидни колички
- домашни модификации
- достъпни превозни средства
- помощни технологии и друго медицинско оборудване
- погребални разходи
Фондът на Колорадо за мускулна дистрофия предоставя възможности за безвъзмездна помощ до $1000 за оборудване и помощни технологични устройства и услуги за хора, живеещи с мускулна дистрофия или друг вид нервно-мускулно разстройство.
Ако детето ви приема лекарствата Evrysdi, Spinraza или Zolgensma, може да отговаряте на условията за програми за финансова помощ чрез производителя на всяко лекарство. Можете да научите повече за финансовата помощ за тези лекарства тук:
- Програма за доплащане Evrysdi
- Програма за финансова помощ Spinraza
- Програма Zolgensma CopayAssist
Грижа за себе си
Грижата за вашето дете със SMA е основен приоритет. Но отделянето на време за приоритизиране и поддържане на собственото си здраве може да ви помогне да осигурите възможно най-добрата грижа за детето си.
Ако е възможно, накарайте някой да ви помогне, докато отделяте време да се отпуснете или да преследвате интереси извън ролята си на болногледач.
- Breethe
- Спокоен
- Headspace
- Таймер за Insight
- Приложението Mindfulness
Може да отнеме време, за да започнете да усещате ползите от внимателността и медитацията. Опитайте се да практикувате всеки ден в продължение на поне 2 до 3 седмици, преди да решите дали помага или не.
Говорете с лекар, ако се чувствате стресирани, тревожни или депресирани. Може да се възползвате от разговорна терапия или други консултации за психично здраве. Вашият лекар може да Ви насочи към терапевт. Можете също да търсите специалисти по психично здраве във вашия район чрез:
- Локатор на психологи на Американската психологическа асоциация
- Намерете психиатър на Американската психиатрична асоциация
Удобна алтернатива за разговорна терапия, можете също да опитате онлайн терапевтични приложения като:
- По-добра помощ
- Доктор при поискване
- Пространство за говорене
Да разберете, че детето ви има SMA, може да бъде непосилно. Предприемането на стъпки, за да се образовате за състоянието, да се свържете с други, които разбират през какво преминавате, и да дадете приоритет на собственото си физическо и психическо здраве, може да ви помогне да се подготвите за пътя напред.
Discussion about this post