Бях в разцвета на живота си, когато ми поставиха диагноза улцерозен колит (UC). Наскоро купих първата си къща и работех страхотно. Наслаждавах се на живота като млад 20-годишен. Не познавах никого с UC и всъщност не разбирах какво е това. Диагнозата беше пълен шок за мен. Как би изглеждало моето бъдеще?
Получаването на диагноза UC може да бъде страшно и непосилно. Поглеждайки назад, има някои неща, които бих искал да знаех, преди да започна пътуването си със състоянието. Надявам се, че можете да се поучите от моя опит и да използвате уроците, които научих, като ръководство, докато започвате пътуването си с UC.
Нямах от какво да се срамувам
Криех диагнозата си, докато не станах твърде болен, за да я крия повече. Бях толкова отчаяна да кажа на хората, че имам UC – „болестта на изпражненията“. Пазех го в тайна от всички, за да си спестя срама.
Но нямах от какво да се срамувам. Позволявам на страха от това, че болестта ми ще бъде обезсърчена, да попречи на лечението. Това направи значителна вреда на тялото ми в дългосрочен план.
Симптомите на вашето заболяване не отменят неговата тежест. Разбираемо е, ако се чувствате неудобно да се отворите за такова лично нещо, но образоването на другите е най-добрият начин да разбиете стигмата. Ако вашите близки са наясно какво всъщност е UC, те ще могат да ви осигурят подкрепата, от която се нуждаете.
Преминаването през трудните части на разговора за UC ви позволява да получавате по-добри грижи от близките си и вашия лекар.
Не трябваше да го правя сам
Скриването на болестта ми толкова дълго ми попречи да получа подкрепата, от която се нуждаех. И дори след като казах на близките си за моя UC, настоях да се грижа за себе си и да ходя сам на срещите си. Не исках да натоварвам никого със състоянието си.
Вашите приятели и семейство искат да ви помогнат. Дайте им шанс да подобрят живота ви, дори и малко. Ако не ви е удобно да говорите с близките си за болестта си, присъединете се към група за поддръжка на UC. Общността на UC е доста активна и дори можете да намерите подкрепа онлайн.
Твърде дълго пазих болестта си в тайна. Чувствах се самотен, изолиран и в недоумение как да получа помощ. Но не е нужно да правите тази грешка. Никой не трябва да управлява UC сам.
Бих могъл да опитам тези продукти за управление на симптомите
UC не е пикник. Но има няколко продукта без рецепта, които ще направят живота ви малко по-лесен и задника ви малко по-щастлив.
Калмосептин маз
Най-добре пазената тайна в общността на UC е Calmoseptine маз. Това е розова паста с охлаждащ елемент. Можете да го използвате след използване на тоалетната. Помага при парене и дразнене, които могат да се случат след посещение в банята.
Изплакващи се кърпички
Вземете си огромен запас от кърпички, които могат да се промиват още сега! Ако използвате банята често, дори и най-меката тоалетна хартия ще започне да дразни кожата ви. Промиващите се кърпички са по-удобни за кожата ви. Лично аз мисля, че те оставят да се чувстваш по-чист!
Изключително мека тоалетна хартия
Повечето марки имат нежни опции за тоалетна хартия. Искате най-меката тоалетна хартия, която можете да намерите, за да избегнете дразнене. Струва си допълнителните пари.
Нагревателни подложки
Нагревателната подложка прави чудеса, когато сте в крампи или ако сте използвали банята много. Вземете такъв с миещ се калъф, различни настройки на топлината и автоматично изключване. Не го забравяйте, когато пътувате!
Чай и супа
В дните се нуждаете от грелка, също пийте горещ чай и супа. Това може да осигури облекчение и да помогне на мускулите ви да се отпуснат, като ви загрее отвътре.
Добавка шейкове
Някои дни яденето на твърда храна ще бъде болезнено или неудобно. Това не означава, че трябва да пропуснете напълно храненето. Наличието на шейкове с добавки под ръка ще ви даде някои хранителни вещества и енергия, когато не можете да приемате храна.
Бих могъл да се застъпя повече за себе си
След моята диагноза UC се доверих на думите на моя лекар, сякаш са свещено писание и не задавах никакви въпроси. Направих както ми беше казано. Въпреки това, намирането на подходящия лекар може да бъде също толкова трудно, колкото и намирането на правилното лекарство. Това, което работи за един човек, може да не работи за друг.
Няма нищо лошо в това да зададете въпроси на Вашия лекар или да потърсите второ мнение. Ако смятате, че вашият лекар не ви слуша, намерете някой, който го слуша. Ако смятате, че вашият лекар се отнася с вас като с номер на случай, намерете някой, който се отнася добре с вас.
Водете си бележки по време на срещите си и не се страхувайте да задавате въпроси. Ти си този на шофьорската седалка. За да получите лечението, от което се нуждаете, трябва да разберете заболяването си и възможностите за грижи.
Мога да живея пълноценен и щастлив живот
В най-ниската точка на моето пътуване до UC бях заслепен от болка и разочарование. Не виждах как мога да бъда щастлива отново. Изглеждаше, че само се влошавах. Иска ми се някой да ми каже, че ще стане по-добре.
Никой не може да каже кога и колко време, но симптомите ви ще се подобрят. Ще си възвърнете качеството на живот. Знам, че понякога е трудно да останеш позитивен, но отново ще бъдеш здрав и щастлив.
Трябва да приемете, че някои ситуации са извън вашия контрол. Нищо от това не е ваша вина. Отделете един ден, търкаляйте с ударите и гледайте само към бъдещето.
Вземането за вкъщи
Има толкова много неща, които бих искал да знаех, когато бях диагностициран с UC. Неща, които никога не съм си представял, че ще се случат изведнъж се превърнаха в редовна част от живота ми. В началото беше шок, но аз успях да се адаптирам, както и вие. Това е процес на обучение. С времето ще разберете как да управлявате състоянието си. Има безкрайни ресурси онлайн и много защитници на пациенти, които биха искали да ви помогнат.
Джаки Цимерман е консултант по дигитален маркетинг, който се фокусира върху организации с нестопанска цел и организации, свързани със здравеопазването. В предишен живот тя е работила като бранд мениджър и специалист по комуникации. Но през 2018 г. тя най-накрая се предаде и започна да работи за себе си в JackieZimmerman.co. Чрез работата си в сайта тя се надява да продължи да работи със страхотни организации и да вдъхновява пациентите. Тя започва да пише за живота с множествена склероза (МС) и възпалително заболяване на червата (IBD) малко след диагнозата си като начин за свързване на другите. Никога не е мечтала, че това ще се превърне в кариера. Джаки работи в застъпничеството от 12 години и е имал честта да представлява общностите на МС и IBD на различни конференции, основни речи и панелни дискусии. В свободното си време (какво свободно време?!) тя гуши двете си спасителни кученца и съпруга си Адам. Тя също играе ролково дерби.
Discussion about this post