Оставяне на наследство на науката: Предимства от даряването на вашите медицински данни

Какви са ползите от споделянето на вашите данни с изследователи?

Когато имате контрол върху медицинските си досиета, това ви дава възможност да споделяте информация от вашите записи с други хора – включително учени, които изучават рак.

Когато Стейси Тинянов беше диагностициран с рак на гърдата през 2013 г., тя беше изненадана, че много от въпросите, които имаше за състоянието и възможностите за лечение, нямаха ясни отговори.

„Беше ми очарователно да чуя неща като „Е, Стейси, ние не знаем отговора на това, защото нямаме достатъчно данни““, Тинянов, съветник по застъпничество и ангажираност в компанията за технологии за здравеопазване на потребителите Ciitizen , каза пред Healthline.

„В САЩ имаме повече от 1,7 милиона души, диагностицирани с рак всяка година, и имаме почти 17 милиона оцелели, така че за мен е очарователно да чуя „Нямаме достатъчно данни““, продължи тя.

Данни за тези пациенти с рак и оцелели наистина съществуват, но голяма част от тях са заключени в индивидуалните здравни системи, където хората получават грижи.

Получаването на контрол върху вашите собствени медицински данни ви позволява да споделяте тази информация с организации и лица, които изучават рак.

Това доказателство от реалния свят може да помогне на изследователите да открият отговорите на важни въпроси относно рака и лечението на рак.

Какви са личните ползи от управлението на вашите здравни досиета?

Сглобяването на всички ваши медицински досиета ви позволява да осъществявате достъп, преглеждате и споделяте информация за вашата здравна история, когато ви е удобно.

Дори и да не се интересувате от споделяне на вашите здравни данни с изследователи, това може да бъде от полза за вас.

Например ви позволява да:

• Поддържайте постоянен запис на вашата здравна история. Доставчиците на здравни услуги не съхраняват медицински досиета завинаги. Поддържането на вашето собствено копие ви позволява да преглеждате информация много години по-късно, дори след като доставчиците са се отървали от оригиналните записи.
• Научете повече за вашето състояние. Може да получите много информация по време на медицински срещи. Когато имате копие от вашите записи, можете да прегледате тази информация със собствено темпо.
• Споделете информация за вашата медицинска история с болногледачите. Ако член на семейството или друго лице ви помага да координирате грижите ви, може да решите да споделите медицинските си досиета с тях. Прегледът на вашите записи може да им помогне да научат повече за вашата здравна история и нужди.
• Споделете информация за вашата медицинска история с доставчиците на лечение. Можете да посетите различни специалисти, включително доставчици на здравни услуги, които посещавате за второ или трето мнение. Колкото повече вашите доставчици на здравни услуги знаят за вашата здравна история, толкова по-добре ще бъдат подготвени да предоставят грижи.
• Избягвайте ненужните медицински изследвания. Ако вече сте получили диагностичен тест, резултатите трябва да се покажат във вашите медицински досиета. Ако нови доставчици на здравни услуги имат достъп до резултатите от предишните ви тестове, това може да намали нуждата ви от повторни тестове.
• Научете дали отговаряте на условията за клинични изпитвания. Ако се интересувате да се запишете в клинично изпитване, за да получите експериментално лечение, ще трябва да отговаряте на критериите за включване в проучването. Прегледът на вашите записи може да ви помогне да научите дали отговаряте на изискванията.
• Управлявайте искове за здравно осигуряване и други правни въпроси. Може да се наложи да изтеглите информация от медицинските си досиета, за да подадете застрахователен иск, да кандидатствате за данъчно приспадане или да управлявате други правни въпроси.

Можете да поискате вашите медицински досиета от различни доставчици на здравни услуги, когато имате нужда от тях. Това обаче може да доведе до забавяне, когато бързате.

Събирането на пълно копие на вашите медицински досиета ви позволява да имате достъп и да споделяте вашата здравна информация, когато имате нужда.

„В момента може да бъде много предизвикателство да накарате една здравна система да сподели с друга“, каза Тинянов.

„Ако имаме контрол върху нашите собствени здравни данни, тогава можем да споделяме с когото искаме да споделим, независимо дали това е документ от второ мнение, или това е изследовател“, добави тя.

Как онлайн инструментите могат да ви помогнат да управлявате и споделяте вашите медицински досиета?

Налични са няколко онлайн инструмента и приложения, които да ви помогнат да събирате, организирате и споделяте вашите медицински досиета. За хората с рак и оцелелите, които живеят в Съединените щати, Ciitizen е един от тези инструменти.

Ciitizen е безплатна онлайн платформа, която помага на хората, които са получили диагноза рак, да събират и управляват медицинските си досиета от множество доставчици на здравни услуги.

Той помага да се отдели част от работата от процеса на заявка за медицински досиета, като същевременно дава на потребителите достъп до записи, които може да не могат да получат от порталите за пациенти на своите доставчици на здравни услуги.

„Когато влезете в Ciitizen, вие създавате свой собствен акаунт и идентифицирате заведенията, в които сте получили грижи и откъде бихте искали да поискате вашите данни“, обясни Тинянов.

„Тогава системата всъщност генерира [medical records] молба за вас — продължи тя.

След като Ciitizen получи медицинските досиета на потребителя, потребителят може да прегледа, изтегли, запази и отпечата тези записи от своя онлайн профил.

Потребителите могат също да изберат да споделят своите записи с болногледачи или доставчици на здравни услуги. Чрез партньорството си със застъпнически организации като напр Breastcancer.orgCiitizen също така позволява на потребителите да споделят данни с изследователи на рак.

„Ако кажете „Знаете ли какво, искам да споделя данните си с изследователи и по-специално с изследователски проекти, които ме интересуват“, има възможности в Ciitizen да направите и това“, каза Тинянов.

Ciitizen не споделя данни на потребителите без тяхното съгласие. Преди да използвате Ciitizen или други онлайн инструменти за управление на вашите здравни досиета, прочетете политиката за поверителност на компанията и други условия.

Какви стъпки можете да предприемете, за да съберете собствените си медицински досиета?

Ако предпочитате сами да съставите медицинските си досиета, следвайте тези стъпки, за да започнете:

1. Направете списък на доставчиците на здравни услуги и заведенията, които сте посетили за диагностични тестове, лечения или други услуги. Ако имате проблеми да си спомните кои доставчици или съоръжения сте посетили, помислете да се свържете с вашите настоящи и предишни доставчици на здравно осигуряване. Изискайте копие от вашите документи за застрахователни искове, които предоставят информация за здравните услуги, до които сте получили достъп.
2. Посетете уебсайта на всеки доставчик на здравни услуги или заведение, за да проверите за онлайн портал за пациенти. Някои доставчици работят със защитени уебсайтове, които позволяват на пациентите да преглеждат и изтеглят части от медицинските си досиета. Възможно е да нямате достъп до пълните си медицински досиета през портала за пациенти, но това може да ви предостави полезна отправна точка.
3. Свържете се с всеки доставчик на здравни услуги или заведение, за да поискате останалите си записи. Те може да ви помолят да попълните и изпратите формуляр за освобождаване на медицински досиета по имейл, поща, факс или по друг начин. Някои съоръжения може да наложат такса за хартиени копия на вашите записи.

След като сте съставили предишните си медицински досиета, поддържайте ги актуални, като помолите доставчиците на здравни услуги да споделят копие на всичко, което добавят към вашите медицински досиета.

Какви видове медицински досиета трябва да съберете?

Независимо дали решите да използвате онлайн инструмент или да съставите медицинските си досиета сами, може да е полезно да съберете следните записи:

• информация за вашите медицински диагнози, включително датата, на която сте получили диагнозата си рак, и вида и стадия на рака
• доклади за патология и резултати от диагностични тестове, като доклади от биопсия, доклади за кръвни изследвания и изображения от CT сканиране или други образни тестове
• оперативни и следоперативни доклади за изписване, ако сте претърпели някакви хирургични процедури
• идентификационни карти за медицинско устройство за всички импланти, които сте получили, като гръдни импланти след мастектомия
• подробности за други лечения, които сте получили, включително видовете, дозите и началните и крайните дати на радиация, химиотерапия или други терапии за рак
• бележки за резултатите и страничните ефекти от лечението, което сте получили, включително всякакви алергични реакции
• информация за контакт с всички ваши доставчици на здравни услуги и лечебни заведения

Може да предпочетете да запазите хартиени копия на вашите записи, които можете да носите на медицински срещи. Можете също така да поддържате цифрови копия на вашите записи.

Сглобяването на копие на вашите медицински досиета от множество доставчици на здравни услуги може да отнеме известни усилия, но може да си струва.

Когато имате копие от вашите записи, можете да прегледате здравната си информация, когато ви е удобно. Той също така ви дава възможност да споделяте здравни данни с лица, които се грижат за тях, доставчици на здравни услуги или изследователи на рак.

Използването на онлайн инструменти като Ciitizen може да помогне за рационализиране на процеса и намаляване на работата, необходима за заявяване, компилиране и споделяне на записи.

Ако предпочитате, можете също да се свържете директно с вашите доставчици на здравни услуги, за да съберете вашите собствени записи.