Животът с хронично бъбречно заболяване (ХБН), подобно на много хронични заболявания, може значително да повлияе на вашето физическо, психическо, финансово и социално благополучие.
Въпреки това, хората, живеещи с ХБН, не трябва да се справят сами с това състояние. Ако имате диагноза ХБН, има професионални организации, групи за подкрепа, програми за финансова помощ и други ресурси, които могат да ви помогнат.
В тази статия ще обсъдим ежедневното въздействие на живота с ХБН и как можете да намерите подкрепа при управлението на вашето състояние.
Какво е хронично бъбречно заболяване?
Хроничната бъбречна болест (ХББ) е състояние, при което нефроните на бъбреците губят способността си да функционират с течение на времето. Нефроните във вашите бъбреци са отговорни за филтрирането и отстраняването на отпадъците от кръвния ви поток.
Основно състояние, което уврежда нефроните, може да бъде причина за ХБН. Високото кръвно налягане и диабетът са най-честите причини, но други състояния, като автоимунни заболявания и генетични нарушения, също могат да причинят ХБН.
Правилното лечение и управление на ХБН може да бъде от решаващо значение за забавяне на прогресията на бъбречно увреждане, за да се отложи или предотврати появата на крайна бъбречна болест (ESRD).
ESRD възниква, когато бъбреците са увредени до ниво, при което вече не са в състояние да отстраняват достатъчно отпадъци от кръвта ви. В този момент диализата или бъбречната трансплантация стават необходими лечения, за да живеете.
Как ХБН засяга различни аспекти от живота ви?
Управлението на хронично заболяване като ХБН може да засегне много области от живота ви. Те могат да включват физическо и психическо здраве, както и вашето социално и финансово благополучие.
физически
ХБН е хронично състояние, което може да причини голямо разнообразие от симптоми. В зависимост от тежестта на вашето състояние, някои от физическите симптоми могат да включват:
- болка
- главоболие
- повишена нужда от уриниране, особено през нощта
- кръв в урината
- подути глезени, ръце или крака (оток)
- мускулни крампи
- суха, сърбяща кожа
- слаб апетит
- отслабване
- недостиг на въздух
- умора
- безсъние
Когато ХБН е причинена от основно състояние, като диабет, това състояние може да причини допълнителни симптоми. Те могат да варират в зависимост от състоянието и лечението.
Душевно здраве
Според
Животът с ХБН може да предизвика чувство на изолация и самота, особено ако чувствате, че вашата ситуация не е напълно разбрана от другите. Може също да почувствате липса на надежда или дори депресия за това как може да изглежда вашето бъдеще.
Състояния като ХБН също могат да причинят повишаване на стреса, което може да доведе до други свързани психични състояния. Например, хората с хронични заболявания могат да изпитат тревожност, предизвикана от стрес, когато координират множество срещи за здравни грижи, планират лечение, презареждат лекарства и др.
Взаимоотношения
Изграждането на добра система за подкрепа е важно, когато живеете с хронично заболяване. За съжаление, понякога това може да натовари и личните взаимоотношения.
Тези, които се грижат за хора с ХБН, особено членове на семейството, може да имат трудности да гледат как техните близки се борят с тяхното физическо или психическо здраве.
Семейството и приятелите, които са силно ангажирани с грижите, може дори да изпитат нещо, наречено умора от състрадание. Този вид умора може да бъде особено болезнен за съпрузи или партньори, които играят ролята на настойници.
Освен това, дори когато семейството и приятелите искат да ги подкрепят, те често не могат напълно да разберат през какво преминава някой с ХБН. Да не се чувстваш разбран – и да не можеш да разбереш напълно – може да натовари и двете страни на връзката.
финансови
Управлението на хронично заболяване като ХБН също може да доведе до повишено финансово напрежение с течение на времето. Дори и със застрахователно покритие, все още може да има разходи от джоба за услуги, като например:
- назначения на лекар
- назначения на специалисти
- тестове, като кръвна картина и образна диагностика
- лекарства, включително лекарства без рецепта и лекарства без рецепта
- процедури, като диализа
- болнични престой и операции, като трансплантация на бъбрек
Много хора, живеещи с тежки хронични заболявания, не могат да работят, което ограничава доходите. Дори ако отговаряте на изискванията за социалноосигурителна застраховка за инвалидност, може да отнеме месеци, докато заявлението бъде прегледано и одобрено, което поставя огромно напрежение върху финансите.
Ако установите, че нямате друг избор, освен да продължите да работите, може да бъде невероятно трудно да намерите работа, която ще ви позволи да планирате срещи, тестове и други медицински задължения. Също така може да бъде трудно да се намери умствената или физическата енергия за работа, докато управлявате ХБН.
Как мога да намеря помощ за справяне с ХБН?
Ако живеете с ХБН, не сте сами. Според Националната бъбречна фондация (NKF), 37 милиона възрастни в Съединените щати имат някаква форма на хронично бъбречно заболяване.
За щастие има организации, посветени на предоставянето на ресурси, като финансова помощ и групи за подкрепа, за тези с ХБН.
Групи за подкрепа от връстници
Групите за подкрепа на връстници могат да помогнат на хората с ХБН да намерят начини да управляват състоянието си. Когато се присъедините към група за подкрепа на връстници, можете да се свържете с други хора, които разбират през какво преминавате.
Тези групи осигуряват важна система за емоционална подкрепа, която може да ви помогне да се адаптирате към живота с хронично заболяване.
Групите за подкрепа също са полезни, когато става въпрос за споделяне на ресурси за лекарства, диализа, трансплантации и други възможности за лечение.
Групи за подкрепа на семейството
Има също така групи, които предлагат подкрепа за семейството и приятелите на хора, живеещи с ХБН и други хронични заболявания. Много групи за подкрепа от връстници също позволяват на семейството и приятелите да присъстват.
Когато се присъедините към група за подкрепа на семейството, ще се свържете с други хора, които имат близки с ХБН. Тези групи предоставят важно образование за състоянието, включително как най-добре да подкрепите член на семейството или приятел.
Тези групи могат също да споделят финансови и медицински ресурси, които могат да бъдат полезни за гледачите.
Финансова помощ
Ако нямате доходи за покриване на собствените си разходи от лечението на ХБН, програмите за финансова помощ могат да ви помогнат.
Няколко организации, като Американския бъбречен фонд (AKF), предлагат финансови ресурси за хора, живеещи с ХБН. Тези ресурси включват финансови програми, като безвъзмездни средства, които могат да помогнат за покриване на разходите за операции по трансплантация на бъбрек, лекарства с рецепта и др.
В допълнение към тези ресурси, мениджърите на случаи на хронични заболявания могат да помогнат на хората, живеещи с хронични заболявания, да управляват нуждите си от дългосрочни грижи. Изследванията показват, че наличието на мениджър на хронични заболявания може да подобри цялостната грижа, която получавате, ако имате сложни здравни нужди.
Основи на свързаните заболявания
NKF е създадена през 50-те години на миналия век, за да предоставя ресурси, новини и друга подкрепа за хора с бъбречни заболявания.
В допълнение към NKF, можете да намерите и фондации, които предлагат местни ресурси в повечето градове или щати. Има и групи, които се фокусират специално върху основните заболявания, които причиняват ХБН, като поликистозна бъбречна болест или синдром на Алпорт.
Всяка една от тези фондации може да бъде полезна при намирането на групи за подкрепа, програми за финансова помощ, клинични изследвания и много други.
Може да бъде много трудно да се ориентирате в дългосрочното лечение и управление на хронично заболяване като ХБН.
Знайте, че не сте сами и има налична помощ, ако живеете с това състояние.
От групи за подкрепа до програми за финансова помощ, има ресурси, които да ви помогнат да се справите с многото ежедневни предизвикателства. Свържете се, за да научите повече за това как можете да получите помощ за живеене с ХБН.
Discussion about this post