Намиране на подкрепа за EGFR-положителен рак на белия дроб

Вашият вътрешен кръг

Членовете на вашия вътрешен кръг могат да бъдат един от най-ценните източници на подкрепа, когато живеете с EGFR-положителен рак на белия дроб.

Приятели, роднини и други, които са най-близо до вас, вероятно ще искат да помогнат, но може да не разберат какво искате или имате нужда. Така че, когато някой предложи помощ, вземете го и бъдете конкретни какво може да направи.

Може да помислите да ги помолите да ви помогнат с неща като:

• транспорт до лекарски срещи
• гледане на деца
• гледане на домашни любимци
• поръчки
• домакинство
• приготвяне на храна

Можете също да считате членовете на вашия здравен екип за част от вашия вътрешен кръг.

Те могат да ви помогнат да използвате местни услуги за поддръжка, които могат да направят нещата малко по-лесни. Те могат да включват организации, които осигуряват превози до ракови центрове или настаняване, когато трябва да пътувате за лечение.

Вашият здравен екип може също да предостави препоръки за лечение на психично здраве и друга професионална подкрепа.

Групи за подкрепа

Животът с рак може да се чувства изолиращ. Група за подкрепа предлага възможност да се свържете с други, които преминават през подобно преживяване, което в крайна сметка може да ви помогне да се почувствате по-малко сами.

Групите за подкрепа могат също:

• да ви даде възможност да говорите открито и да изкажете чувствата си
• предоставят практически съвети за живот с EGFR-положителен рак на белия дроб
• споделяйте полезни ресурси
• ви помага да намерите начини за справяне със страничните ефекти от лечението

По принцип това се свежда до свързване с хора, които „разбират“, защото са в една и съща лодка. Освен това можете също да помагате на другите, само като сте член на група за подкрепа, което може да се почувства овластяващо.

Групите за подкрепа обаче не са универсални за всички.

Те могат да се срещнат лично, по телефона или да бъдат само виртуални. Някои се ръководят от здравни специалисти, докато други се приемат от хора, живеещи с EGFR-положителен рак на белия дроб.

Може да се наложи да изпробвате няколко различни групи, за да намерите тази, която работи за вас. Ако определена група не ви е полезна, можете да напуснете по всяко време. Можете също да изберете да участвате в няколко групи за поддръжка едновременно.

Докато изследвате конкретна група за подкрепа, може да бъде полезно да проучите кой я управлява, какъв опит имат и правилата, които са въвели.

Националният институт по рака (NCI) има база данни за организации които предлагат услуги за подпомагане на рака, което може да бъде удобно място за започване на търсене на групи за подкрепа.

Онлайн общности

Виртуалните общности могат да помогнат на хората с EGFR-положителен рак на белия дроб по целия свят да се свържат онлайн. Това може да бъде удобно, ако срещите с лична група за подкрепа не се вписват в графика ви или ако във вашия район няма група за лична подкрепа.

Ето някои онлайн общности за хора с EGFR-положителен рак на белия дроб:

• Exon 20 Warriors, група за подкрепа за хора с рак на белия дроб и EGFR екзон 20/HER2 екзон 20 вмъквания

• EGFR резисториобщност от хора, засегнати от EGFR-положителен рак на белия дроб

• Преживели рак на белия дроб, група за подкрепа и дискусионна общност от Американската белодробна асоциация (ALA)

• Общността за подкрепа на рак на белия дроб, социална мрежа за всеки, засегнат от рак на белия дроб

Подобно на личните групи за поддръжка, всяка онлайн общност е уникална и може да се наложи да проучите няколко различни, за да разберете кое работи най-добре за вас. Ако участието в онлайн общност увеличава стреса ви, това може да е знак да изпробвате друга или да се отдръпнете за малко.

Подкрепа от ментор и връстници

Менторът за рак обикновено е човек, който е живял с рак за определен период от време или чийто рак е излязъл в ремисия. Те могат да осигурят подкрепа и насоки на някой, наскоро диагностициран със същото заболяване.

Те могат да ви дадат възможност да говорите чрез притеснения, да ви свържат с полезни ресурси и да споделят насърчение и стратегии за справяне.

ALA предлага менторска програма за рак на белия дроб, където можете да намерите ментор или да станете такъв. Менторите са проверени и обучени. Програмата е безплатна.

Друга възможност е LifeLine Support Partners, която е безплатна услуга от фондация LUNGevity. В тази програма оцелелите от рак на белия дроб и членовете на техните семейства или лицата, които се грижат за тях, доброволно участват в наставничеството на тези, които искат индивидуална подкрепа. Можете да се свържете по имейл или телефон.

Четете и споделяйте истории за оцелели

Не всички видове подкрепа изискват активно участие от ваша страна. Понякога може да ви се стори терапевтично и вдъхновяващо просто да четете истории от други, които имат EGFR-положителен рак на белия дроб.

В Американско дружество за борба с рака и Американската фондация за рак на белия дроб публикуват колекции от истории за преживели рак на белия дроб, които можете да прочетете, когато ви е удобно.

Ако искате да се включите повече, можете да споделите тези истории с други или дори да напишете своя собствена история.

Горещи линии

Вашият телефон може също да бъде полезен инструмент за свързване с източници на подкрепа за рак. Няколко организации предоставят безплатни телефони за помощ, за да ви насочат към ресурси и групи за подкрепа.

• Гореща линия на ALA (800-586-4872; TTY: 800-501-1068). На тази гореща линия работят лицензирани професионалисти, които могат да ви свържат с групи за подкрепа, да предоставят практически ресурси, да отговорят на въпроси относно лечението и да предложат съвети за управление на рак на белия дроб.
• Гореща линия на Американското дружество за борба с рака (800-227-2345). Обадете се, за да се свържете с обучени специалисти по информация за рак. Той е отворен 24/7 и е наличен и видео чат.
• LUNGevity Helpline (844-360-5864). Тази телефонна линия позволява на обаждащите се да говорят със социален работник по онкология, който може да помогне с емоционални и практически проблеми и да сподели наличните ресурси във вашата общност.

Още места за намиране на подкрепа

Колкото и полезни да са групите за подкрепа, те може да не отговарят на всичките ви нужди от психично здраве.

Справянето с рак на белия дроб може да бъде много трудно. Ако можете да използвате допълнителна поддръжка, не сте сами. Изследване от 2017 г показа, че ракът на белия дроб може да увеличи психологическия стрес и да повлияе негативно на качеството ви на живот.

Ако имате такъв, специалист по психично здраве може да осигури персонализирана подкрепа и неосъждащо пространство, за да работите с вашите чувства. Някои специалисти по психично здраве се специализират в подпомагането на хора с рак.

Ето няколко начина да започнете търсенето на професионална подкрепа за психично здраве:

• Посъветвайте се с Вашия лекар и други от Вашия здравен екип за направление.
• Опитайте локатора на психолог от Американската психологическа асоциация.
• Проверете базата данни на психиатрите, предоставена от Американската психиатрична асоциация.
• Вижте кой е в мрежата на вашата здравноосигурителна компания, ако имате здравно осигуряване.

Друг потенциален източник на подкрепа може да бъде духовна общност, лидер или дейност. Според NCI, духовното страдание може да затрудни справянето с рака и лечението на рак. Решаването на духовни проблеми може да помогне за увеличаване на положителните чувства и да подобри способността ви да се справяте.

Духовността означава различни неща за различните хора. Независимо дали става дума за тиха медитация, посещение на религиозни служби или консултация с духовен водач, направете това, което е правилно за вас.

Как да се издържате

Наличието на EGFR-положителен рак на белия дроб може да повлияе както на физическото, така и на психическото ви здраве. Въпреки че има неща, които не можете да промените, намирането на време да се погрижите за себе си може да ви помогне да се почувствате по-контролирани и да осигурите така необходимото възстановяване.

Ето няколко съвета за самообслужване, които да опитате:

• Приемайте помощ, когато се предлага и поискайте помощ, когато е необходимо.
• Отделете време за приятни дейности.
• Опитайте масаж, ароматерапия или упражнения за дълбоко дишане.
• Прекарайте малко време сред природата.
• Яжте храни, които ви помагат да се чувствате добре.
• Оставете достатъчно време за почивка.
• Прекарвайте време с важните хора.
• Позволете си да кажете не, когато имате нужда.
• Настоявайте да останете сами, ако това е, от което имате нужда.

Животът с EGFR-положителен рак на белия дроб може да бъде стресиращ и непосилно, но не е нужно да се справяте сами. От любими хора и лекари до групи за подкрепа и терапевти, има много източници на подкрепа.

Помислете за вида подкрепа, която търсите, и започнете търсенето си там. Можете също да използвате няколко източника на поддръжка едновременно и да спрете да използвате ресурси, ако не ги намерите за полезни.

Можете също така да подкрепите собственото си благополучие чрез техники за самообслужване, като прекарване на време сред природата и извършване на любимите си дейности.

Ако ракът на белия дроб оказва влияние върху психичното ви здраве, помислете за свързване с професионалист (като терапевт) за допълнителна подкрепа.