Читателите гласуваха за здравните блогъри, които ги вдъхновяват да водят по-силен, по-здравословен живот като част от годишния ни конкурс за най-добър здравен блог и резултатите са налице!
Марк Стекер, автор на Wheelchair Kamikaze, се нареди на 2-ро място! Той печели $500 и ние сме изключително вдъхновени от решението му да дари парите от наградата на организация с нестопанска цел за множествена склероза (МС) по избор на неговите читатели.
Прочетете, за да научите повече за Стекер, пътуването му с MS и как той навлезе в блоговете.
Според блогъра Марк Стекер, остаряло име за МС е „пълзяща парализа“. Тези думи описват точно един от основните ефекти на това автоимунно състояние. МС унищожава централната нервна система на тялото, което води до редица симптоми, включително значителна, продължаваща загуба на двигателна функция.
Стекер, който има прогресивна форма на МС, беше диагностициран през 2003 г. и почти веднага беше принуден да се оттегли от кариерата си в телевизионната и видео продукция. Прикован към инвалидна количка от 2007 г., той вече е загубил използването на дясната си (и доминираща) ръка.
Стекер започна да публикува публикации в Wheelchair Kamikaze, използвайки софтуер за гласово разпознаване през 2009 г. Блогът получи името си, когато Стекер, отказвайки да се откаже от Ню Йорк и любовта си към фотографията, изкара стола си в света и засне поредица от видеоклипове на ниво инвалидна количка . Прогресирането на болестта му означава, че той вече не може да използва камерата, но духът на камикадзето остава.
От хумористични, до груби, до призиви за действие, неговите публикации са завладяващо четиво и предлагат полезна представа за човешкото състояние за всеки, независимо дали имате МС или не.
Как бихте описали мисията на камикадзе за инвалидна количка?
Марк Стекер: Мога да ви кажа мисията на моя блог, но тогава ще трябва да убия вас и всичките ви читатели.
Но сериозно, бих казал, че мисията е да накараме читателите да се чувстват сякаш не са сами, докато си проправят път по малко коварния път, по който ни води MS. В тази мисия е включено информирането, образоването и забавлението на хората, доколкото мога. Добавете няколко черта на съпричастност, съчувствие и изразяване на чувства, които може да са малко табу и обикновено не се излъчват много, и мисля, че имате същността на блога.
Опитвам се също да включа усещането за абсурдността на всичко това. Като хора, всички ние сме играчи в огромен театър на абсурда. Но хората с хронични заболявания са видели, че някои от най-основните елементи от живота си са разкъсани. Те често могат да се почувстват като парцалени кукли, с които си играят някои особено коварни космически шегаджии. Виждането на абсурда сред цялата трагедия понякога е единственият въздух, който можем да ахнем, за да продължим напред.
Какво те мотивира да започнеш да водиш блог?
ГОСПОЖИЦА: За първи път бях диагностициран с МС през 2003 г., преди Facebook. Единствените онлайн ресурси за свързване с други пациенти са интернет форумите за МС. Станах активен участник в много от тези групи. Тъй като станах по-образовани за болестта и се опитах да предам това, което научих, други членове на форума често коментираха, че трябва да започна блог.
Никога дори не бях чел блог и не можах да измисля нещо по-скучно за другите от това да събера онлайн дневник за МС. Така че просто пренебрегнах всички предложения, повече от невежество, отколкото от всичко друго.
В моите здрави дни имах успешна кариера в телевизионната и видео продукция и бях запален любител фотограф. След като MS ме принуди да се пенсионирам през януари 2007 г., загубих способността да правя снимки, тъй като не можех да държа фотоапарат до окото си. Моите коледни подаръци през 2008 г. включваха гъвкав статив, който можех да прикрепя към рамото на инвалидната си количка, и много хубава цифрова видеокамера, която ми позволи да кадрирам снимки, без камерата да е на нивото на очите.
След като закачих камерата към инвалидната си количка, излязох и направих първите си няколко кадъра. Живея само на няколко пресечки от Сентръл Парк в едната посока и от река Хъдсън в другата. Моята бърза инвалидна количка може да достигне 8,5 мили в час, почти три пъти повече от средната скорост на ходене на човек. Паркът стана моя муза.
Превърнах видеоклиповете в хумористични кратки парчета, които изпратих на приятели и семейство. Отговорът беше изключително положителен и темата за моето създаване на блог отново издигна грозната си глава. Този път най-накрая се отпуснах и се роди камикадзе с инвалидна количка.
Изглежда, че блогът свърза живота ви преди МС с настоящия ви живот. Полезно ли е по този начин?
ГОСПОЖИЦА: Блогът е най-осезаемият символ, обозначаващ пропастта между старото и новото. Моментът на пенсиониране поради увреждане може да бъде изключително дезориентиращ за много, много пациенти. За мен всъщност дойде като нещо като облекчение. Въпреки че постигнах успех в това, което се счита за „бляскава“ индустрия, никога не намерих много удовлетворение в кариерата си. Когато се пенсионирах, цялата тази задържана креативност избухна. Неохотно приех инвалидна количка в живота си, което директно доведе до възобновяване на моите фотографски и видео усилия, което от своя страна доведе до блога.
Трудно ли беше да бъдете откровени за вашата МС в началото?
ГОСПОЖИЦА: Не мисля, че наистина ми е хрумвало да крия състоянието си. За разлика от някои МС, болестта ми не прекарва много време в „невидима“. Не след дълго куцах забележимо, така че наистина нямаше как да го крия.
Първоначалното ми предположение беше, че блогът ми ще се чете само от приятели и семейство. Спомням си първия път, когато получих имейл от напълно непознат човек, едва повярвах на очите си. Когато нещата наистина тръгнаха, бях по-шокиран от всичко друго, а отговорите като цяло бяха толкова положителни, че цялото преживяване придоби почти сънливо качество.
Блогът промени ли е вашата гледна точка за способността ви да управлявате МС?
ГОСПОЖИЦА: Блогът е поставил някакъв метод за лудостта да се разболея. Аз съм със смесени умове, когато става дума за теми като съдбата, но фактът, че камикадзе в инвалидна количка може да е помогнал, макар и по най-малкия начин, да е помогнал на някои от моите колеги в този клуб, в който никой от нас никога не е искал да се присъедини, да се почувстват малко по-малко претоварен от всичко това, тогава съм завинаги смирен и благодатен. Пролях много малко сълзи за собственото си затруднение през почти 14 години от диагнозата ми, но някои от бележките, които получих от читатели, ме оставиха да плача сълзи на съпричастност и благодарност.
Дали блогването е овластяващо преживяване?
ГОСПОЖИЦА: Когато бях диагностициран за първи път, си обещах, че ще се боря срещу звяра с МС с всичко, което имам, и че ако ме свали, ще падна с всички пламтящи оръжия, окървавени юмруци, плюещ като усойница, проклинайки като моряк. До голяма степен чувствам, че съм изпълнил това обещание.
Кога за първи път забелязахте, че публикациите ви наистина резонират с хората?
ГОСПОЖИЦА: Когато за първи път започнах да пиша блога, голяма част от материала имаше хумористичен характер. В ретроспекция, мисля, че това беше нещо като щит, тъй като винаги съм използвал чувството си за хумор като форма на отклонение.
Около шест месеца след като стартирах блога, написах статия, наречена „Проблемът с прогреса“. Това беше безпрепятствен поглед към ужаса от бавното гледане на себе си образно и буквално да изчезваш с нарастването на уврежданията и униженията. Тази публикация събра огромен отзвук, което беше нещо като шок за мен. Не мога да се сетя за по-висока чест от това някой от половината свят да ми протегне ръка и с благодарност да ми каже, че съм им предложил спасителен пояс. Не бях сигурен как хората ще реагират на такова откровено изследване на тъмната страна.
С кого ви е свързал вашият блог, към който иначе не бихте могли да се обърнете?
ГОСПОЖИЦА: Оказа се, че съм доста добър в превеждането на медицински жаргон на ежедневния език. Също така имам умение да поддържам нещата в перспектива, когато става въпрос за оценка на относителните предимства на различните идеи и методологии за лечение, свързани с МС. Писах подробно за голяма част от медицинските изследвания, свързани с болестта, предавайки, надявам се, ценна информация, която позволява на хората да се овластяват като пациенти. Изглежда, че читателите наистина оценяват способността ми да прорязвам гадното. Получих дори похвали от лекарите и изследователите, които пишат този гълтач.
Разбира се, има и онези лекари, които не са толкова развълнувани от това, че ги наричам, че са измамници на фармацевтичните компании, и аз определено не съм в списъците с „любими“ на никоя от фармацевтичните компании, тъй като редовно подчертавам някои на отвратителните бизнес практики, на които тези компании редовно се отдават.
Какво бихте променили в начина, по който се говори за МС?
ГОСПОЖИЦА: Намирам за изключително обезпокоително, че общественото възприятие за МС е до голяма степен оформено от относително здравите знаменитости, страдащи от болестта. Въпреки че е постигнат голям напредък в лечението на рецидивиращата, ремитираща форма на болестта, тя все още е далеч от доброкачествено заболяване. И много малък напредък е постигнат в лечението на прогресивните форми на МС, които могат да бъдат ужасни, почти неописуеми. Писна ми и ми писна да слушам, чета и гледам истории на пациенти с МС, които са бягали маратони или са изкачвали Еверест. Да, всеки обича вдъхновяваща история, но, за съжаление, тези хора все още са по-скоро изключение, отколкото правило.
Някак си изглежда никога не съм виждал истории за всички бедни души, които са били превърнати в напълно съзнателни мозъци, хванати в безполезни затвори от плът и кости от болестта. Разбирам, че подобни истории и образи може да са смущаващи, но мисля, че хората трябва да бъдат обезпокоени. Възмутен дори.
Какво според вас липсва в настоящите дискусии за МС?
МС: Това, което липсва в обсъждането на МС и най-сериозните хронични заболявания, е фактът, че много от тях са превърнати в дойни крави за фармацевтичните компании и клиницистите, които ги лекуват. Сега пациентите се разглеждат като консуматори, гледна точка, която е наистина болна. Причините за това са многобройни, но основна сред тях е винаги примамливата песен на сирена на мотива за печалба. Необходима е фундаментална промяна в парадигмата. Фокусът трябва да се насочи от лечение към лечение, от печалба към освобождаване.
В един идеален свят, как фармацевтичните компании могат да се справят с МС и по-добре да изразходват ресурсите си?
ГОСПОЖИЦА: Няма лесни отговори на настоящата ситуация. Имаме нефункционираща система, в която няма нито един очевиден компонент, който може лесно да бъде отстранен. Сегашното мислене, че правителството е равно на лошо правителство, води до лоша медицина. NIH претърпя огромни бюджетни съкращения през последните няколко години, а следващите години обещават само повече от същото. Фармацевтичните компании превърнаха МС в индустрия за милиарди долари годишно, като измислиха как да лекуват болестта, но беше постигнат ужасяващо малък напредък в измислянето как всъщност да се излекува проклетото нещо.
Discussion about this post