- Групите за подкрепа на екзема са събирания, където можете да срещнете други хора с това кожно заболяване.
- Медицински сестри, социални работници или доброволци често водят тези групи за подкрепа.
- Можете да намерите лични групи чрез вашия лекар или организация като Националната асоциация за екзема или онлайн, като търсите във Facebook и други сайтове за социални медии.
Животът със състояние, което засяга кожата ви, може да окаже голямо влияние върху емоциите и самочувствието ви.
Когато се появят подути, сърбящи петна от екзема, те могат да бъдат трудни за скриване. Те могат да изглеждат червени, лилави, пепеляво сиви или тъмнокафяви, в зависимост от тена на кожата ви. Те също могат да бъдат дебели, сухи или люспести.
Екземата може да ви накара да се чувствате стресирани, депресирани и сами – но присъединяването към група за подкрепа ще ви покаже, че далеч не сте сами.
Тези групи, някои управлявани от здравни специалисти, а други от доброволци или членове на общността, са места, където хората с екзема се събират и говорят за симптомите и предизвикателствата, които ги засягат най-много.
Някои групи за подкрепа на екзема се провеждат лично, докато други са онлайн. Ето как да намерите група за поддръжка, която отговаря на вашите нужди.
Национални и местни групи за подкрепа
Национални организации и независими местни групи са домакини на лични срещи за подкрепа. Някои от тези групи също имат онлайн опции.
Ето няколко места за намиране на групи за подкрепа близо до вас.
Американска фондация за астма и алергии (AAFA)
AAFA е най-старата организация с нестопанска цел в света, която подкрепя хора с астма и алергии, заедно с екзема. Той е домакин на групи за подкрепа в цялата страна, всяка от които се наблюдава от медицински специалист. Ако не виждате група във вашия район, AAFA ще ви помогне да започнете такава.
Намерете група за поддръжка.
Национална асоциация за екзема (NEA)
NEA е водещият глас за повече от 31 милиона американци, живеещи с екзема. Тази организация с нестопанска цел насърчава изследвания, споделя информация за състоянието и предоставя съвети на хора с екзема в цялата страна.
NEA предлага поддръжка чрез своя уебсайт и безплатен номер (800-818-7546).
Намерете подкрепа.
Среща
Meetup е виртуална общност, създадена за свързване на хора чрез онлайн и лични събития. Две групи за подкрепа на екзема са налични в Съединените щати – едната в Сакраменто, Калифорния, а другата в Остин, Тексас.
Посетете уебсайта.
Групи за онлайн поддръжка
Групите за онлайн поддръжка улесняват свързването с други хора, които имат екзема, без да напускате дома си. Ето няколко уебсайта, където можете да започнете търсенето си.
Facebook е дом на няколко групи за подкрепа на екзема, където участниците споделят нови изследвания за състоянието и съвети за размяна. Имайте предвид, че не цялата информация, споделена в такива групи, може да е точна и че медицинският съвет трябва да идва от лицензиран специалист.
Група за подкрепа на екзема
Тази група има повече от 14 000 последователи. Отворен е за всеки с екзема, при условие че не се опитва да рекламира продукт или услуга.
Вижте групата за поддръжка.
Родители на екзема
Тази група израства от желанието на едно малко момиченце да помогне на други деца с екзема. Майка й стартира Eczema Parents, за да предостави форум за родители и други лица, които се грижат за тях, за да споделят стратегиите за лечение, които са работили за тях. Групата има повече от 10 000 членове, но е частна, така че ще трябва да поискате да се присъедините.
Посетете онлайн групата за поддръжка.
Група за поддръжка на локален синдром на стероидно отнемане на ITSAN
Локалните стероиди са лечение на екзема повече от 50 години. Тези лекарства действат добре при намаляване на възпалението и облекчаване на симптомите.
Въпреки това, хората, които приемат големи дози, могат да развият симптоми на отнемане, като обезцветяване на кожата или изгаряне на кожата, когато престанат да приемат стероиди.
Тази група е място за хора с локален синдром на отнемане на стероиди, за да споделят своя опит и да предлагат съвети за управление на симптомите. Тъй като това е частна група, ще трябва да поискате да се присъедините.
Научете повече за групата за поддръжка.
Healthline: Живот с екзема
Тази група от около 20 000 членове, управлявана от Healthline, предлага информация и подкрепа на всички, живеещи с атопичен дерматит.
Посетете онлайн групата за поддръжка.
Други онлайн опции
Изцяло екзема
Тази онлайн общност е плод на идеята на неправителствения Международен алианс на организациите на дерматологични пациенти (IADPO), известен също като GlobalSkin. Това е онлайн общност, която събира хора с екзема и тези, които се грижат за тях, за да споделят общ опит.
Разгледайте уебсайта.
Как да намерите групи за подкрепа
Започнете, като попитате лекаря, който лекува вашата екзема. Това може да е вашият първичен лекар, дерматолог или алерголог.
Вашият лекар може да ви насочи към група за подкрепа в местната болница или читалище.
Можете също да се свържете с организации като NEA или AAFA и да попитате дали те са домакин на групи за подкрепа във вашия район. Или можете да търсите онлайн чрез Google или уебсайт за социални медии като Facebook.
Предимства на групите за подкрепа
Групата за подкрепа е място, където можете да се свържете с други хора, които имат екзема, лично или онлайн. Ако сте се справяли с екзема сами, може да бъде огромно облекчение най-накрая да сте заобиколени от хора, които разбират какво е да живеете с това състояние на кожата.
По време на срещите на групата за подкрепа ще научите стратегии за лечение и трикове, които други хора са открили за облекчаване на симптомите на екзема. Това може да ви помогне да почувствате повече контрол над състоянието си.
Тези групи също така осигуряват безопасно място за изпускане или премахване на притесненията, които имате за екзема от гърдите си.
Някои групи за подкрепа се ръководят от медицинска сестра, социален работник или друг специалист, който има опит в лечението на екзема. И някои канят гост лектори, които може да са лекари, изследователи или защитници на екзема.
Групите за подкрепа ви дават възможност да се срещнете онлайн или лично с други хора, които имат екзема. Можете да се поучите от техния опит и да споделите какво е работило за вас.
Помолете лекаря, който лекува вашата екзема, да препоръча група за подкрепа във вашия район. Или потърсете онлайн за виртуален форум, където можете да се свържете с хора от цялата страна или по целия свят.
Ще извлечете максимума от сесиите на групата за поддръжка, ако сте открити и честни. Уважавайте другите членове, дори ако техният опит се различава от вашия. И не забравяйте, че тези групи не са заместител на медицинските съвети, които получавате от Вашия лекар.
Discussion about this post