Кой лекува мускулна дистрофия?

Хората с MD могат да имат голямо разнообразие от здравни нужди. Например, както и мускулите, MD може да засегне много други области на тялото, включително:

• нервна система
• дихателната система
• сърдечносъдова система

Лекарите, специализирани в специфични области, могат най-добре да управляват тези различни нужди. Поради това лечението на MD използва мултидисциплинарен екип за грижи.

Този екип често се ръководи от невролог с опит в невромускулните заболявания. Невромускулните състояния са тези, които засягат вашите мускули, нервите, които ги контролират, или комуникацията между двете.

Екипът за грижа за МД често се състои от лекари, които участват в лечението на мускулно-скелетните симптоми на МД, включително:

• Физиотерапевти: Физиотерапевтите помагат за насърчаване на силата, гъвкавостта и обхвата на движение и могат да помогнат на хората с MD да поддържат мускулната сила и да предотвратяват усложнения като контрактури.
• Ерготерапевти: Професионалните терапевти могат да помогнат на хората с MD да се научат как да управляват собствените си ежедневни дейности и да им помогнат да се адаптират към всякакви промени във функцията.
• Ортопеди: Ортопедите участват в грижата за костите и ставите с MD, като например при контрактури и гръбначни изкривявания. Те също така могат да помогнат за справяне с остеопорозата, която може да се развие поради лечение с кортикостероиди.
• Ортезисти: Ортезите помагат на хората с МД да поставят помощни устройства като скоби и шини.

Допълнителни специалисти, които могат да участват в грижите за някой с MD, включват:

• кардиолози, които управляват състояния, свързани със сърцето, като кардиомиопатия и аритмии

• пулмолози, които лекуват проблеми с дишането и състояния, засягащи белите дробове

• ендокринолози, които се занимават със състояния, свързани с хормоните

• диетолози, които могат да помогнат на хората с МД да поддържат добър хранителен статус

• логопеди, които помагат при проблеми с говора или преглъщането

• гастроентеролози, които могат да помогнат при храносмилателни симптоми, като запек или затруднено преглъщане

• генетици или генетични консултанти, които се специализират в генетични заболявания

• специалисти по психично здраве, които могат да помогнат на хората с MD да се справят с диагнозата си и ефектите от тяхното състояние

• хирурзи, които могат да лекуват MD усложнения като контрактури или гръбначни изкривявания

Освен това екипът за грижи може да има координатор по грижите. Този човек комуникира с вас и помага на различните членове на екипа ви да общуват помежду си.

Ако търсите MD специалисти, ресурсите са на ваше разположение. Някои онлайн ресурси, които трябва да разгледате, включват Асоциацията на мускулната дистрофия, която има различни свързани центрове за грижи, разположени в Съединените щати, и Parent Project Muscular Dystrophy, който се фокусира върху мускулната дистрофия на Дюшен (DMD).

Вашият доставчик на първични грижи също е ценен ресурс. Те могат да ви насочат към специалисти, които се фокусират върху грижите за хора с МД и да ви помогнат да съберете екип.

Видовете лечение, които лекарят може да предложи за MD, включват:

• кортикостероиди и други лекарства, които могат да помогнат за забавяне на скоростта на мускулно увреждане

• други лекарства за справяне с допълнителни ефекти от MD, като мускулни спазми, кардиомиопатия или аритмии
• физическа и трудова терапия

• респираторна терапия, като упражнения за дълбоко дишане, за подпомагане на респираторни проблеми

• помощни средства за поддръжка – като шини, скоби или инвалидни колички – за подпомагане на стабилността и мобилността
• операция за коригиране на контрактури или гръбначни изкривявания или за имплантиране на пейсмейкър за предотвратяване на сърдечни проблеми
• говорно-езикова терапия
• психотерапия
• асистирана вентилация, от която може да се нуждаете, ако МД засегне дихателните мускули

Всеки човек с MD е различен. В резултат на това вашият екип за грижи ще приспособи видовете лечение, които получавате, за да отговори на вашите специфични нужди.

В момента няма лек за MD. Симптомите на MD постепенно ще продължат да се влошават с течение на времето. Лечението може да ви помогне да управлявате симптомите и усложненията на MD, да насърчи вашата независимост и да повиши качеството ви на живот.

Вашата специфична перспектива може да зависи от вида на MD, който имате. Някои хора с MD могат да имат относително нормална продължителност на живота, докато при други продължителността на живота може да е по-кратка.

Например ДМД и мускулната дистрофия на Бекер (МДБ) са два подобни вида МД. Въпреки това, DMD е по-тежка и прогресира по-бързо от BMD. Поради това хората с ДМД сега имат средна продължителност на живота от 28,1 годинидокато хората с BMD често могат да живеят в своите 40-те и 50-те години.

Междувременно много хора с миотонична МД могат да имат нормална продължителност на живота. Това обаче зависи от вида на миотоничната МД, която имат, както и от възрастта им в началото.

MD е група от състояния, които водят до прогресивно мускулно отслабване и загуба. Освен скелетните мускули, той може да засегне и други части на тялото, като сърцето, белите дробове и нервната система.

Поради това в лечението на МД участва екип от мултидисциплинарни грижи. Членовете на този екип и вида на лечението, което получавате, ще зависят от вашите индивидуални нужди.

Вашата перспектива може да варира в зависимост от вида на MD, който имате. Вашият екип за грижи може да ви даде по-добра представа за вашата индивидуална перспектива, възможности за лечение и какво да очаквате.