Множествената склероза, или МС, засяга около 2,3 милиона души по света. Животът с това състояние може да представлява множество предизвикателства. За щастие, независимо през какво преминавате, обикновено има човек, дейност, лична мантра или дори продукт, който да ви помогне да ви даде подкрепа или мотивация да продължите напред.
Попитахме ви: когато имате МС, без какво не можете да живеете?
„Надежда. Не можех да живея без надежда. Въпреки че не предвиждам какво мнозина биха смятали за „лекарство“ за МС през живота ми, това не означава, че нямам надежда за това лечение. Най-вече надеждата е, че нашето е последното поколение, което живее без лек за множествена склероза. Но ето нещото: Надеждата без план е просто мечта. Предполагам, че това, без което наистина не бих могъл да живея, е знанието, че някои от най-умните, някои от най-отдадените и някои от най-състрадателните изследователи на нашата епоха работят, за да сложат край на тази проклета болест. Има план. Те са планът. Така че надеждата ми не е просто празен сън.”
Тревис Глийсън е автор на Живот с множествена склероза. Tweet му @TrevisGleason.
„Единственото нещо, без което не мога да живея, е моята онлайн общност от хора, живеещи с МС. Тези пространства осигуряват толкова необходимата подкрепа, информация, приятелство и (виртуални) прегръдки! Намирам толкова много утеха, като знам, че имам приятели, които преминават през подобни неща.”
Кристи Германс е автор на The Lesions Journals. Tweet я @lesionjournals.
„По време на диагнозата ми бях съпруг и баща. Това, което имаше най-голямо значение за мен тогава, остава същото и сега: [my family]. Въпреки че МС може да вкара своите хронично болни пръсти в почти всеки аспект от живота ми, тя никога няма да докосне духа и решимостта ми да дам на жена си и децата си възможно най-доброто от мен. Всеки. Неженен. ден. Коригирайте, адаптирайте и спазвайте – това е моето мото. Не е лесно и не е без доста натъртвания, малко сълзи и много игли (ха). Живеейки с МС, нямам представа какво може да донесе утрешният ден, камо ли след 30 секунди, и не мога да си представя да карам това лудо увеселително влакче на МС без семейството ми до мен.”
Майкъл Уентинк е представен сътрудник в MS връзка и Могъщият. Tweet му @mjwentink.
„Не бих могъл да живея без подкрепа. МС може да бъде толкова самотна болест, но тъй като знам, че има хора, които ме обичат и подкрепят, имам чувството, че не минавам през това пътуване сам.
Симон С. е член на Американската асоциация за множествена склероза общност.
„Моята система за подкрепа е много важна за мен. Семейството, приятелите, моят съпруг и дори приятелите в социалните мрежи играят основна роля, за да ми помогнат да се боря с МС. Те винаги са там, когато ми е трудно. Постоянната несигурност, свързана с множествената склероза, може да бъде много страшна. И в онези моменти, когато се оглеждам и мозъкът ми с МС не разпознава нищо, [these people] уверете ме, че съм в безопасност. Да имам този комфорт е единственото нещо, без което не мога да живея.”
Никол Лемел е автор на Моите нови норми. Tweet я @nclark140.
„Да си пациент с МС и [with] какво правя за населението на МС, често ме питат: откъде да взема цялата си енергия? Моят отговор е прост: получавам го от общността на MS! Получавам го от тези, които ми дават енергия да правя това, което правя. И така, единственото нещо, без което не мога да живея, са хората, които познавам, които са засегнати от МС.
Стюарт Шлосман е основател на MS Views and News.
„Единственото нещо, без което не мога да живея (освен жена ми, Лора)? Излизане на открито и сред природата. Освежава тялото, ума, душата – всичко е от съществено значение за издигане, когато имате множествена склероза.
Дейв Бексфийлд е автор на ActiveMSers. Tweet му @ActiveMSer.
„Открих, че най-важното нещо, което ме води през моята война срещу МС, е моята мрежа за поддръжка. Независимо дали става дума за лекарите и медицинските сестри, които се грижат за мен, агенциите, които предоставят консултации и програми за мен, или членовете на семейството, които пазаруват с мен, гледат ме и ми дават много безусловна любов, всяка от тях е неразделна част от моето благополучие . Това противоречи на моята яростно независима природа, но знам, че едно село никога не спира да отглежда дете. Вечно съм благодарен за моето.”
Сара Б. е член на Американската асоциация за множествена склероза общност.
„Единственото нещо, без което не мога да живея, е сутрешната ми рутина. Прекарването на време всяка сутрин в хранене на сърцето, ума и тялото ми помага да остана силен и фокусиран през целия ден. Сутрешната ми рутина се променя, но обикновено това е комбинация от писане, медитация и упражнения, като йога или ходене.
Кортни Карвър е автор на Бъдете повече с по-малко. Tweet я на @bemorewithless.
„Знам колко важен е партньорът за грижа в живота с това заболяване. Но не мога да живея без моята инвалиден стол. Това е моята способност, свобода и независимост. Както може би сте забелязали, аз съм доста конкретен за стола си. Наскоро с Дан пътувахме и по този начин използвахме по-малък, по-преносим стол. Сработи, но не е моята гроздова маймуна, което е името на стола ми. (Някои хора имат деца, но аз имам механични инвалидни колички, благодарение на MS.) Гроздовата маймуна е голяма, мощна и може да се накланя, за да облекчи натиска от седенето през цялото време. Не бих могъл да живея с множествена склероза без нея.”
Дженифър Дигман и съпругът й Дан споделят своята история техния блог. Tweet ги @DanJenDig.
„С риск да прозвуча клише, не знам къде щях да бъда – особено психически и емоционално – без съпруга ми и семейството ми. Всички са толкова позитивни и разбиращи, когато имам лош ден или пристъп. Майка ми ме придружава на много лекарски срещи и всеки един от моите ЯМР. Тя и баща ми предлагат ненадмината любов и подкрепа, както и перспектива, като същевременно признават как се чувствам и ми позволяват да го изживея напълно. Брат ми и бъдещата му съпруга предлагат помощ и защита и всяка година вървят до мен в нашия местен Walk MS. А съпругът ми? Той е моят спасителен пояс. Той забелязва промени в моята мобилност, поведение и симптоми понякога дори преди мен. Той охотно и автоматично поема слабините ми, когато енергиен ми резерв е нисък. Ако ме вземе от работа, той със сигурност ще поеме дългия път към вкъщи, за да мога да се промъкна в кратка дрямка. Не избрах да споделя живота си с МС, но съпругът ми и семейството ми го направиха. И завинаги съм им благодарен за любовта им.”
Cat Stappas е автор на It’s Only a Bruise и включен сътрудник в MS Connection. Tweet я @ItsOnlyABruise.
„Мисля, че това, което ми помага да се справя с МС, са годеницата ми и доведените ми деца. Да имам семейство и бъдеще, което да очаквам с нетърпение, наистина промени гледната ми точка.”
Патрик О’Хара е автор на Комедия, трагедия или аз? Tweet му на @patrickcomedy.
„С МС се научих никога да не казвам, че има нещо, без което не мога да живея, защото това може да е точното нещо, което губя след това. Но в духа на този въпрос, едно нещо, което бих мразил да загубя, е моят глас. Използвам софтуер за гласово разпознаване, за да пиша моя блог, книгата, върху която работя, имейли и текстове. Използвам гласа си, за да управлявам светлини, вентилатори на тавана, абажури и телевизори. Използвам гласа си, за да напомня на жена си, че я обичам. Като се има предвид, че вече съм загубил цялата функция на краката си и голяма част от нея в ръцете си, ако загубя гласа си, животът ще стане много по-труден.”
Мич Стърджън е автор на Наслаждавайки се на пътуването.
„Резервен план. Всеки един ден изглежда и се чувства различно. Няма начин да се предвиди какво ще донесе утрешният ден (дори час след това може да донесе изненади). Позволете си да бъдете възможно най-гъвкави, когато задавате очаквания или поемате ангажименти, но също така бъдете любезни към себе си и не съдете, когато нещата не вървят по план.”
Мег Люелин е автор на BBHwithMS. Tweet я @meglewellyn.
„Освен огромната и незаменима подкрепа от членовете на MSAA, бих казал без колебание [the thing I can’t live without is] охлаждащата жилетка, която ни предлагате. Без него щях да продължа да бъда затворен. Не мога да благодаря достатъчно на MSAA за това, че ми върна част от живота ми, която пропуснах толкова много, доскоро.”
Кати Ф. е член на Американската асоциация за множествена склероза общност.
„Ако можех да избера само един продукт, който помага при моята МС, това би било SpeediCath Compact Eve (от Coloplast). Наистина не мога да живея без него. Не стигнах там за една нощ. В началото не можех да се накарам дори да изрека думата „катетър“. Тя ме освободи. Имах охраната да напусна къщата, да си легна, да отседна в хотел или при приятел.”
Ардра е автор на Спъване в ефир и представен сътрудник в MS връзка.
И от нашата Facebook общност на Living with MS:
„Трябва да кажа, че това трябва да е моят съпруг. Не знам какво щях да правя без него.” — Даун К., живееща с MS
“Езда! LOL… Сериозно обаче, аз съм вдовица и вече не мога да шофирам. Имам нужда от превоз навсякъде, където отида. Истинският отговор е семейството, приятелите и добротата на другите. Никога не ме подвеждаха.” — Мишел В., живееща с MS
“Вино.” — Raymond W., живеещ с MS
„Моят шезлонг и сън и моят телевизор.“ — Джули Е., живееща с MS
„Семейни и компресионни чорапи до коляното! Най-много харесвам евтините черни от Rite Aid, но наистина ми е трудно да ги намеря. Бих си купил калъф, ако можех. Да, чорапи и здрави сандали SAS – това съм аз и слава богу, дъщеря ми най-накрая спря да ме дразни за това. Бъдете силни и правете това, което е правилно за вас. [You] не може да бъде напразно, когато имате МС.” — Дженифър Ф., живееща с MS
“Решителност.” — Боб А., живеещ с MS
“Моят прекрасен невролог!” — Синди П., живееща с MS
„Йога. Наистина, наистина помага.” — Дарлин М., живееща с MS
Discussion about this post