Улцерозният колит (UC) може да бъде описан по много начини чрез различни симптоми, но само тези, които живеят с него всеки ден, знаят колко вреден може да бъде наистина.
В началото болката беше ужасяваща. В съчетание с големите количества кръв, които виждах в тоалетната, знаех, че нещо не е наред. И все пак не казах на никого. Баща ми, който е лекар, наблюдаваше объркано как започнах бързо да отслабвам. Приятелите ми гледаха със страх, докато тичах до тоалетната безброй пъти на ден.
Криех това, което изпитвах от всички, твърде се страхувах да призная тежестта на моето страдание и как то се отразяваше на забързания ми живот. Поглеждайки назад към това сега, защо не казах на никого? Защо толкова се страхувах да потърся помощ или да кажа истината?
Мисля, че се страхувах, защото знаех в тила си колко много животът ми ще се промени, независимо от крайната диагноза. Цялата изключителна болка, загубата на кръв, умората, невъзможността да се яде, гаденето, което беше невъзможно да се игнорира — всичко това трябваше да означава нещо лошо. Нещо, с което нямаше да мога да се справя, нали?
Грешно.
Сега, пет години след тази първоначална остра болка в корема, прекарвам дните си, опитвайки се да помогна на тези, които за първи път са диагностицирани с UC или болестта на Crohn, да разберат колко е важно да споделят първоначалните си симптоми с член на семейството, приятел или колега. работник.
Първият съвет, който давам на всеки, който дойде при мен да търси напътствия, е, че си по-силен, отколкото си мислиш. В най-слабите ми моменти, когато не можех да стана от пода в банята, когато треперех от болка, всъщност ставах по-силен. Научих и продължавам да научавам повече за себе си и живота от моя UC, отколкото всеки клас в училище би могъл да ме научи.
Когато бях диагностициран за първи път, преди дори да разбера какво означава UC за мен и семейството ми, бях необразован за болестта и колко много тя наистина ще промени живота ни. Първият ми лекар по стомашно-чревния тракт (гастроентеролог) беше ужасен навсякъде и не ми помогна да схвана колко е важно да се обучавам относно възпалителните заболявания на червата (IBD). Не знаех нищо за възможностите за лечение, диетата или промените в начина на живот, които трябваше да се осъществят. Резултатите от операцията дори не бяха споменати. Никой не ми каза да чета блогове, книги, брошури, каквото и да било. Мислех, че мога да продължа да живея живота си като 23-годишен барман, работещ по 18 часа на ден.
След като намерихме друг стомашно-чревен лекар, който в крайна сметка щеше да ми спаси живота, моят UC бързо се превърна в това, което той щеше да каже на семейството ми и аз бях най-лошият случай на UC, който беше виждал от 25 години.
През следващата година и половина опитахме всичко, за да облекчим страданията ми. Опитах всеки биологичен препарат, всеки стероид, всеки имуносупресор, всеки домашен лек, предложен ни. Баща ми дори разпитваше за изпитания на наркотици, но до края на тази година и половина беше твърде късно.
„Твърде късно“ означава, че по времето, когато срещнах хирурга си, бях дни далеч от перфорация на червата. Имах три дни, за да се справя с факта, че освен операция за отстраняване на един от органите си, ще живея следващата година със сстома, за която не знаех нищо. Това невежество доведе до гняв и безпокойство. Защо никой не ме беше подготвил за това, за да мога да се подготвя правилно?
Веднага след като се прибрахме от болницата същия ден, веднага влязох в интернет. Започнах да чета блогове и публикации в социалните мрежи от момичета, които бяха сполетяли същата съдба, но с по-добро отношение. Спомням си, че четох статия, написана от млада жена с болестта на Крон. Тя живееше живота си с постоянна илеостома и беше толкова благодарна за това. Нейната история моментално ме накара да осъзная, че съм благословен да бъда в позицията, в която се намирах. Тя ме вдъхнови да продължа да чета и да започна да пиша, за да помагам на другите по начина, по който тя беше помогнала на мен.
Сега животът ми с j-pouch означава по-малко страдание, но значението да остана образовани никога няма да отшуми. Приемам всичко, което ми каже моят екип от лекари, и го споделям със света. Никога не искам някой, който е диагностициран с IBD, да се чувства сам или объркан. Искам всеки пациент и член на семейството да знае, че има толкова много хора, които са готови да помогнат и да отговорят на всички въпроси, които могат да имат. Преминах през предизвикателствата си с причина. Научих по трудния начин, за да мога да помогна да улесня живота на другите.
Оправям състоянието си днес до слушане. аз слушам към тялото ми, когато ми каже, че съм твърде уморен, за да изляза след работа и да вечерям с приятели, аз слушамна моя лекар, когато ми каже, че трябва да внимавам какво ям и да тренирам още малко, аз слушам на семейството ми, когато ми казват, че не изглеждам най-добре.
Почивката е толкова важна за всеки пациент, независимо от етапа на диагнозата, в който се намирате. Трудно е да се забави, но разберете, че почивката ще ви помогне да се излекувате. Образованието също е от съществено значение. Да бъдеш образован пациент означава да бъдеш свой собствен адвокат. Най-добрите места за получаване на информация за UC или болестта на Crohn? Блогове или статии, написани от други пациенти. Прочетете блоговете, които са положителни, които не ви плашат, които са информативни и с които можете да се свържете. Хората в общността на IBD са най-милите и щедри хора, които съм познавал. Толкова съм благодарен, че имам такава невероятна система за поддръжка, която е само на едно щракване разстояние.
Дори днес, когато усещам странен симптом, гледам към онези, които са ме наставляли през моето пътуване. Задавам въпроси и след това занасям тези преживявания на моя лекар и питам неговото мнение.
Тези дни се чувствам невероятно. Живея живот, който се страхувах да не загубя, и това е, защото останах силен, въпреки че се страхувах. Управлявам начина си на живот по същите правила, които основах преди пет години: I слушам въпреки че съм упорит, аз Почивка дори когато искам да съм навън, аз изследвания когато не съм сигурен и аз дял когато намеря отговорите.
Брук Богдан е диагностицирана с улцерозен колит на 22-годишна възраст, след като се завръща от ваканция, по време на която е хванала два различни вида стомашно-чревни паразити, които не са били диагностицирани в продължение на шест месеца. Когато паразитите били излекувани, тя останала с тежък панколит. В началото на лятото на 2013 г., като животоспасяващо усилие, Брук отстрани дебелото си черво. Претърпя три лапароскопски операции. Брук сега живее в центъра на Кливланд с j-чанта. Тя работи в Studiothink като дигитален акаунт мениджър и живее възможно най-нормалния живот. Брук основава Companion Magazine за IBD през 2013 г. и е автор на блога Fierce and Flared.
Discussion about this post