Джени Паркър си партнира с нас, за да говорим за личното си пътуване и за новото приложение на Healthline за тези, които живеят с псориатичен артрит.
Гимнастичка и запалена бегачка през по-голямата част от живота си, Джени Паркър тренираше 6 дни в седмицата с цел 5-минутна и 30-секундна миля.
Тя беше близо – идваше на 5 минути и 42 секунди – когато тялото й спря да се движи с обичайната си скорост през юли 2019 г.
„Бедрата ми просто не се движеха по начина, по който исках. Почти се чувствах сякаш съм ръждясал и беше болезнено“, казва Паркър.
И все пак вътрешният й атлет не подведе.
Паркър продължи да тренира още няколко месеца, след което си взе малко почивка, за да даде почивка на тялото си. Когато симптомите не изчезнаха, тя посети лекаря си по първична помощ.
„Имам псориазис на скалпа, лактите и коленете от 12-годишна и бях предупредена, че ако нещо ми е смешно със ставите, трябва незабавно да отида на лекар, така че най-накрая го направих“, казва тя.
След провеждането на няколко теста, които анализираха възпалението и артрита, нищо не даде положителен резултат и лекарят препоръча Паркър да види физиотерапевт.
„Това също не помогна и в този момент симптомите ми започнаха да изглеждат като класически артрит. Сутринта бях скована и ми отне известно време, за да се раздвижа“, казва тя.
Състоянието й започна да се отразява и на нейната медицинска сестра.
„Работя на смени по 12 часа и първите 4 часа от сутринта куцах на работа. Страхувах се, че няма да мога да избягам в друга част на болницата, ако има спешен случай. Тогава разбрах, че трябва да видя специалист“, казва Паркър.
През ноември 2019 г. тя беше насочена към ревматолог, който й постави диагноза псориатичен артрит (PsA).
Тя беше на 26 години.
Връщане на пътя
Първоначално Паркър беше атлет за издръжливост без изход. Дори упражнения като скачане на крикове болят.
Въпреки това тя осъзнава необходимостта от повишаване на сърдечната честота, тъй като и псориазисът, и PsA са с повишен риск от сърдечни заболявания.
Тя се опита да кара стационарно колело за известно време, но пропусна да бяга.
След като намери комбинация от лекарства, които й помогнаха, състоянието й се подобри. Това означаваше, че е време отново да завърже надеждните си маратонки.
„На лекарства не мога да тичам всеки ден, но мога да тичам“, казва тя. „Най-бързото, което мога да направя в един наистина добър ден, е 9 минути и 30 секунди, и мога да избягам до 4 мили.
„Да премина от страх да избягам през улицата навреме, преди да дойде кола, до това, ме прави толкова щастлива“, казва тя.
Разпространение на надежда на другите
Искайки да се свърже с други на нейната възраст, които също живеят с псориатичен артрит, Паркър създаде акаунт в Instagram, @_cute_n_chronic, който беше отделен от нейния по-филтриран личен акаунт.
„В моя личен акаунт публикувах в празнотата, където хората наистина не ме разбираха или не се ангажираха с мен“, казва тя.
Въпреки че откри много сметки на хора с други форми на артрит, тя не откри много, което е специфично за PsA.
„Исках да мога да изложа своя опит там, така че другите, които бяха на мястото, където бях, да имат по-малко неравен път, като приемат лекарства и не могат да тренират“, казва тя.
„Исках да покажа на хората, че не трябва да е толкова страшно, колкото мозъкът ни го прави понякога.
Тя започна да провежда седмични сутрешни чатове на кафе в Instagram Live, за да сподели своите борби и успехи, и бързо спечели близо 2000 последователи.
„Има страхотен ангажимент и получавам съобщения от хора, които казват, че са на същото място, на което бях и аз и ги накарах да се чувстват по-добре“, казва Паркър.
Свързване чрез приложението PsA Healthline
Последният начин на Паркър да се свърже с хората, живеещи с псориатичен артрит, е в ролята й на водач на общността за безплатното приложение PsA Healthline.
Приложението свързва тези, диагностицирани с псориатичен артрит, въз основа на техните интереси към начина на живот. Преглеждайки профилите на членовете, потребителите могат да поискат да говорят с други членове в общността.
Членовете могат също да споделят това, което им е на ум и да се учат от други в редица групи, включително:
- лекарства и лечения
- симптоми
- психическо и емоционално здраве
- псориазис
- диагноза
- усложнения
- пристъпи и ремисия
- взаимоотношения
- ежедневието и алтернативните лечения
- работа
Има и дискусионна група на живо, където потребителите могат да разговарят в реално време с Паркър или друг застъпник на PsA по ежедневна тема.
Тази функция е любимата част на приложението на Parker.
„Обичам, че има различни групи за различни теми, защото мисля, че това помага да се поддържат нещата организирани и лесни за разбиране от хората“, казва тя.
Като водач на общността, тя е особено щастлива да помогне на потребителите да се чувстват по-свързани с хора, преминаващи през същото нещо.
„Имах толкова труден старт с диагнозата си, не само да се справя с лекарствата, но и да се чувствам самотен и компонентът на психичното здраве да скърбя за това, което трябваше да се откажа и не мога да правя повече“, казва Паркър.
„Бих искал да помогна на хората да разберат, че тук има някой, на когото му пука и който е тук, за да слуша.“
Като медицинска сестра да бъде състрадателен слушател е естествено за нея.
„Аз съм емпатизатор и това кърви в останалата част от живота ми“, казва тя.
За тези, които обмислят да участват в функциите на приложението, Паркър посочва, че това е приветливо пространство, изпълнено с други хора, които наистина го разбират.
„Това е предназначено да бъде забавно. Най-важното е, че има за цел да добави положително нещо към живота ви, когато PsA понякога може да добави много негативи“, казва Паркър.
„Членовете могат да дойдат точно такива, каквито са, с каквито и борби и триумфи да са изправени“, добавя тя. “Тази общност е доказателство, че никога не сте сами.”
Кати Касата е писател на свободна практика, специализирана в истории за здравето, психичното здраве, медицински новини и вдъхновяващи хора. Тя пише с емпатия и точност и има умение да се свързва с читателите по проницателен и ангажиращ начин. Прочетете повече за нейната работа тук.
Discussion about this post