Какво има вътре в моя MBC Tool Kit

През ноември 2017 г. получих диагноза метастатичен рак на гърдата (MBC).

В рамките на същата седмица синът ми навърши 2 години и съпругът ми и аз отпразнувахме петата си годишнина от сватбата. Освен това току-що купихме първата си къща и се преместихме от напрегнатия живот на Ню Йорк в буколичните предградия на Ню Йорк.

Преди диагнозата ми работих като по-възрастен адвокат в Ню Йорк и бях спортист. По време на колежа бях член на университетския отбор по плуване и няколко години по-късно завърших маратона в Ню Йорк.

Трябваше бързо да се науча как да се адаптирам към живота с MBC. През последните две години от диагнозата ми научих какво помага, какво не помага и какво е най-важно за грижата ми.

Ето някои от съветите, които съхранявам в моя „комплект с инструменти“ на MBC.

Силата да поискаш помощ

Винаги съм бил упорит човек.

Въпреки че съпругът ми може да го нарече упорит, моята упоритост, постоянство и желание да разбера нещата сама винаги са били предимство за мен. Независимо дали се ориентирам в сложен съдебен казус или в спортно усилие, винаги съм слагал глава и прокарвах.

Но след моята диагноза MBC, скоро осъзнах колко пагубно може да бъде това отношение – за мен и моето семейство.

По това време бях предимно дом родител на 2-годишния си син и нямахме семейство наблизо. Освен това не познавахме много хора в новия ни град. Борехме се да установим рутинни действия, общност и пътища за помощ.

В крайна сметка родителите ни дойдоха да останат при нас за няколко седмици, за да ни помогнат да стъпим на крака. Прекарвах няколко дни в седмицата в болницата, подлагах се на диагностични тестове и се срещах с моя екип за грижи. Имах малко свободна честотна лента.

Сега, почти 2 години след диагнозата ми, знам, че помощта може да дойде от много различни места. Когато някой предложи да организира влак за хранене, да вземе сина ми за следобеда или да ме закара на среща, мога лесно да се съглася на това, без да се чувствам слаб.

Знам, че болестта ми изисква общност, за да се ориентира, и като приемам помощ, върша по-добра работа да се грижа за себе си и за семейството си.

Грижи за психичното здраве

В седмиците след диагнозата ми се мъчех да стана от леглото. Гледах се в огледалото и се чудех кой е човекът, който ме гледа и какво ще се случи с нея.

В рамките на дни след диагнозата ми се свързах с моя лекар за първична медицинска помощ, за да обсъдя психичното ми здраве, навлизайки в този нов живот с метастатичен рак.

Живея с анамнеза за депресия и тревожност, така че знаех, че поддържането на психичното ми здраве ще бъде от решаващо значение за придържането към лечението и намирането на ново нормално състояние.

Моят лекар ме насочи към психиатър, който ми помага да управлявам психиатричните си лекарства. Тя също е източник на лекарства за справяне с моите странични ефекти, особено умора и безсъние.

Съпругът ми и аз също посещаваме групи за подкрепа. И през първата година след диагнозата ми се срещнахме с терапевт като двойка, за да обсъдим някои от огромните предизвикателства, пред които сме изправени.

Доверен екип за грижи

Моят първичен лекар и психиатър са много ангажирани в грижите ми и аз напълно вярвам и на двамата. Наложително е да имате екип от грижи, който ви изслушва, подкрепя и разпознава кой сте като личност, а не просто като пациент.

Първият ми онколог и хирург на гърдата често пренебрегваха въпросите ми и бяха негъвкави или безразлични към много от притесненията ми. След няколко седмици от това съпругът ми и аз потърсихме второ мнение в друга болница.

Тази болница прегледа моите изображения от първия набор от лекари и забеляза редица проблеми, които бяха пренебрегнати. Това второ мнение диагностицира метастазите ми, които първата болница напълно пренебрегна.

Настоящият ми онколог е страхотен лекар и вярвам в нейните курсове на лечение. Също така знам и вярвам, че тя, заедно с всичките ми лекари, ме вижда като човек, а не просто като номер на медицинско досие.

Наличието на екип за грижи, за който знаете, че ще се застъпи за вас и за грижите, които искат да имате, трябва да бъде решаваща част от нечии инструменти за MBC.

себе си

Колкото и важно да е да имате екип за грижи, на който имате доверие, също толкова важно е да признаете ролята си на защитник на себе си.

Често се притеснявах, че съм „трудният“ пациент и че се обаждам твърде много или че имам твърде много въпроси на срещите си. Но моят онколог ме увери, че моята работа е да задавам въпроси и да разбирам напълно лечението ми, точно както нейната работа беше да отговаря на тези въпроси, така че всички да сме на една и съща страница.

Тогава осъзнах колко е важно да бъда сам себе си защитник. Това ме накара да осъзная колко важно е моят екип за грижи да функционира като екип – не само доставчик на здравни услуги, който ми говори.

Това признание ми даде възможност и оттогава екипът ми успя да лекува по-подходящо симптомите и страничните ми ефекти, както и да се справи с проблемите, които възникват по по-бърз и по-ефективен начин.

Тъй като бремето на заболяването ми става по-тежко, така и моят комплект инструменти за MBC. Чувствам се щастлив, че все още съм жив почти 2 години след диагнозата си, въпреки значителния напредък през последната година.

Моето семейство и аз щяхме да се удавим без подкрепата на нашата общност и да намерим желанието да поискаме и приемем помощ.

Екипът ми по грижи, особено моят екип по грижи за психично здраве, е неразделна част от този комплект инструменти. Знанието, че имам пълна вяра в тях, облекчава бремето ми и ми позволява да се върна към нормалния живот, когато и колкото мога.

Развитието на уменията ми за застъпничество през последните 2 години беше наложително за качеството на грижите ми. Точно както вярвам на екипа си за грижи, така се научих да се доверявам на себе си. В края на краищата аз съм най-големият актив за грижата ми и най-важният инструмент в моя комплект инструменти за MBC.

Емили почина по-рано тази година през 2020 г. Застъпник на общността на MBC, ние сме благодарни за думите й, за да могат другите да черпят сила от нейното пътуване.