Какво бих искал да знам, когато бях диагностициран с хепатит С

Когато ми откриха хепатит С, бях на 12 години. Лекарят ми обясни, че докато навърша 30 години, вероятно ще имам нужда от чернодробна трансплантация или ще умра.

Беше 1999 г. Нямаше лечение — само едногодишен план за лечение с малка вероятност за успех и много странични ефекти.

Имаше надежда, че през живота ми може да се случи излекуване и през 2013 г., с пристигането на първото поколение директно действащи антивирусни лекарства (DAAs), моят свят се промени. Пристигна лек.

Иска ми се да знаех, че в бъдещето ми има лек. Опитът да се ориентира в гимназията беше достатъчно предизвикателство за тийнейджър, без да усеща истинския натиск от предстоящата ми смърт.

Нямаше бягство от реалността на диагнозата, особено след като майка ми беше диагностицирана с хепатит С приблизително по същото време.

Поглеждайки назад, има много неща, които бих искал да знам в момента, които биха ми помогнали да се справя по-ефективно с диагнозата си.

Познаване на болестта

Моят хепатит С беше хванат рано, но лекарството не беше налично, докато вече не влязох в крайна фаза на чернодробно заболяване (ESLD). Иска ми се да знаех колко интензивен ще бъде ESLD. Бих могъл по-добре да поддържам форма, за да помогна в борбата срещу загубата на мускули по-рано.

Иска ми се да знаех, че вирусът на хепатит C (HCV) е системен и че причинява предимно чернодробно заболяване хепатит C. Нямах представа колко широкообхватен е HCV – че вирусът може да взаимодейства с мозъка, щитовидната жлеза и други органи и може да причини или да имитира ревматоидни състояния, от артрит и фибромиалгия до криоглобулинемия.

Радвам се, че се научих в ранна възраст как да използвам замъци на паметта, котви и други трикове с памет, за да помогна в борбата срещу влошаващата се чернодробна енцефалопатия, когато навлязох в 20-те си години.

Иска ми се да знаех да направя повече изследвания по-рано. Започнах да правя много изследвания на хепатит С едва след второто ми лечение. Познаването за потенциалните странични ефекти и техните различни лекарства е огромно предимство, когато лекарят решава план за грижи за вас.

Например, чрез собствените си изследвания научих, че диетата с ниско съдържание на сол/високо на протеин е най-добра за хора с чернодробна енцефалопатия, ESLD, асцит и мускулна загуба.

Дори знаейки това, когато се възстановявах от кома, почти лишена от натрий, местният лекар ми каза, че диета с високо съдържание на сол/ниско протеин ще бъде по-добра за мен.

Този съвет би довел до изтичане на 12-килограмова течност от стомаха ми поради асцит, който по-късно щеше да се окаже септичен и почти ме убие.

Намиране на правилните специалисти

Радвам се, че имах някой, който да ме преведе през лечението и че в крайна сметка намерих фантастичен екип от лекари. Когато ми поставиха диагнозата, бих искал да знаех какви качества да търся при добър специалист.

След като работих с редица специалисти, открих, че личното ми предпочитание е за по-скоро завършил медицина, който разбира добре хепатит С и който е жена.

Не „кликването“ със специалисти често води до погрешни диагнози, неправилни или остарели съвети и дори влошаване на рани чрез използване на игли с грешен размер.

Упражнение и хранене

Щях да съм по-добре подготвен за произтичащото от това загуба на мускули, като правя повече упражнения с тежест и ям повече броколи и сьомга – добри източници на естествен калций и витамин D, съответно.

Слънчането няколко пъти седмично за около 20 минути също би помогнало за оптимизиране на усвояването на витамин D, като същевременно намали шанса ми за меланом – риск, който сега се увеличава поради лекарствата ми за трансплантация.

Иска ми се да знаех, че диуретиците могат да управляват асцит, но също така, че храната може да управлява електролитния дисбаланс, причинен от комбинацията от ESLD и диуретици. Този дисбаланс може да се случи и без диуретици, но те ускоряват процеса.

След години на проучване на храни, които мога да ям, които биха ми помогнали да се справя със симптомите си, стигнах до комбинация от печени с мед фъстъци, несолени печени кашу, несолени печени ядки макадамия, бананов чипс и понякога стафиди или печени осолени бадеми.

Имаше точната комбинация от мазнини, захари, калий, магнезий и натрий, за да позволи на тялото ми да се регулира по-ефективно.

Намиране на подкрепата, от която се нуждаете

Иска ми се да бях разбрал по-рано Закона за семейния медицински отпуск и да го използвах, когато имах нужда по време на едно от предишните си лечения. От съществено значение беше да избегна уволнението за прекомерни отсъствия, когато бях на третото си лечение, докато работех в център за техническа поддръжка.

Радвам се, че изградих мрежа за поддръжка от приятели, които живееха в същия апартаментен комплекс, така че когато станах инвалид и стана трудно да управлявам нещата, имах приятели, които могат и са на разположение да помогнат.

Моята приятелска група стана много близка. Силните емоционални връзки помогнаха да гарантирам способността ми да се възстановя, когато лечението беше неуспешно или когато чернодробната ми енцефалопатия ме караше да говоря в кръгове.

Вземането за вкъщи

Иска ми се да знаех, че има и други като мен; освен това бих искал да ги познавам.

За щастие, сега има много онлайн групи и линии за подкрепа на партньори, като Help-4-Hep, за да разговаряте с други с хепатит С.

Благодарение на ресурси като тези, нещата, които бих искал да знам, може просто да станат общоизвестни за другите.

Рик Джей Наш е пациент и защитник на HCV, който пише за HepatitisC.net и HepMag. Той се заразява с хепатит С в утробата и е диагностициран на 12-годишна възраст. Сега и той, и майка му са излекувани. Рик също е активен оратор и доброволец в CalHep, Lifesharing и American Liver Foundation. Следвайте го Twitter, Instagram и Facebook.