Една сутрин през април 1998 г. се събудих покрит с признаци на първия си пристъп на псориазис. Бях само на 15 години и бях второкласник в гимназията. Въпреки че баба ми имаше псориазис, петната се появиха толкова внезапно, че помислих, че е алергична реакция.
Нямаше епичен спусък, като стресова ситуация, заболяване или променящо живота събитие. Току-що се събудих покрита с червени, люспести петна, които напълно обзеха тялото ми, причинявайки ми силен дискомфорт, страх и болка.
Посещението при дерматолога потвърди диагнозата псориазис и ме насочи към пътешествие да изпробвам нови лекарства и да опозная заболяването си. Отне ми много време, за да разбера наистина, че това е болест, с която ще живея завинаги. Нямаше лек – няма магическо хапче или лосион, които да накарат петната да изчезнат.
Отне години опити на всяка актуална под слънцето. Опитах кремове, лосиони, гелове, пяни и шампоани, дори се увивах в найлоново фолио, за да запазя лекарствата. След това беше на лека обработка три пъти седмично и всичко това, преди да стигна до Driver’s Ed.
Навигиране в тийнейджърска идентичност
Когато казах на приятелите си в училище, те много подкрепиха диагнозата ми и зададоха много въпроси, за да се уверя, че се чувствам комфортно. В по-голямата си част моите съученици бяха много любезни за това. Мисля, че най-трудната част за това беше реакцията на други родители и възрастни.
Играх в отбора по лакрос и имаше опасения от някои от противниковите отбори, че играя с нещо заразно. Треньорът ми пое инициативата да говоря с противниковия треньор за това и обикновено всичко се решава бързо с усмивка. Все пак видях погледите и шепота и исках да се свия зад пръчката си.
Кожата ми винаги се чувстваше твърде малка за тялото ми. Без значение какво съм облякъл, как седях или лежах, не се чувствах добре в собственото си тяло. Да си тийнейджър е достатъчно неудобно, без да си покрит с червени петна. Борих се с увереността през гимназията и в колежа.
Бях доста добър в скриването на петната си под дрехите и грима, но живеех на Лонг Айлънд. Лятото беше горещо и влажно, а плажът беше само на 20 минути път с кола.
Справяне с общественото възприятие
Ясно си спомням момент, когато имах първата си публична конфронтация с непознат за кожата ми. Лятото преди прогимназията ми отидох с приятели на плажа. Все още се справях с първото си изригване и кожата ми беше доста зачервена и на петна, но с нетърпение очаквах да изкарам малко слънце по петната си и да настигна приятелите си.
Почти веднага след като свалих покривалото си на плажа, една невероятно груба жена ми съсипа деня, като се качи да ме попита дали имам варицела или „нещо друго заразно“.
Замръзнах и преди да успея да кажа нещо, което да обясня, тя продължи да ми изнася невероятно силна лекция за това колко безотговорен съм и как излагам всички около себе си в опасност да хванат болестта си — особено малките й деца. Бях уморен. Сдържайки сълзите, едва успях да изрека думи, освен слаб шепот, че „просто имам псориазис“.
Понякога възпроизвеждам този момент и си мисля за всички неща, които трябваше да й кажа, но тогава не се чувствах толкова добре с болестта си, колкото сега. Все още се учех как да живея с това.
Приемайки кожата, в която съм
С течение на времето и животът напредваше, научих повече за това кой съм и кой исках да стана. Разбрах, че моят псориазис е част от това, което съм и че научаването да живея с него ще ми даде контрол.
Научих се да игнорирам погледите и безчувствените коментари от непознати, познати или колеги. Научих, че повечето хора просто не са образовани за това какво е псориазис и че непознати, които правят груби коментари, не си струват времето или енергията ми. Научих се как да адаптирам начина си на живот, за да живея със светкавици и как да се обличам така, че да се чувствам уверен.
Имах късмет, че е имало години, в които мога да живея с чиста кожа и в момента контролирам симптомите си с биологичен препарат. Дори и с чиста кожа, псориазисът все още е в съзнанието ми всеки ден, защото може да се промени бързо. Научих се да ценя добрите дни и започнах блог, за да споделям опита си с други млади жени, които се учат да живеят със собствената си диагноза псориазис.
Вземането за вкъщи
Толкова много от основните ми житейски събития и постижения са направени с псориазис по време на пътуването – дипломи, абитуриентски балове, изграждане на кариера, влюбване, женитба и две красиви дъщери. Отне време, за да изградя увереността си с псориазис, но израснах с него и вярвам, че тази диагноза отчасти ме направи това, което съм днес.
Джони Казанцис е създател и блогър на justagirlwithspots.com, награден блог за псориазис, посветен на повишаване на осведомеността, обучение за болестта и споделяне на лични истории за нейното 19+ годишно пътуване с псориазис. Нейната мисия е да създава чувство за общност и да споделя информация, която може да помогне на читателите й да се справят с ежедневните предизвикателства на живота с псориазис. Тя вярва, че с възможно най-много информация хората с псориазис могат да бъдат овластени да живеят най-добрия си живот и да направят правилния избор на лечение за живота си.
Discussion about this post