Какви са симптомите на хемофилия при деца?

Симптоми на хемофилия при деца може да включва:

• кървене в главата на бебето след трудно раждане
• значителна загуба на кръв след ваксинации и други инжекции
• често кървене от носа, което е трудно да се спре
• силно кървене след загуба на зъб
• продължително или силно кървене след обрязване
• кръв в урината или изпражненията

Вътрешното кървене може да причини болка в ставите и мускулите и синини. Това може да накара малките деца да избягват да пълзят или да ходят.

Тъй като децата с хемофилия започват менструалния си цикъл, тяхното кървене може да бъде по-тежко и по-продължително от очакваното.

Хемофилията е резултат от генетична мутация, която човек може да наследи. Нова мутация, която вече не е в семейството, възниква само в една трета на бебета с хемофилия.

Промененият ген, който засяга протеина на фактора на кръвосъсирването при хемофилия, е на Х хромозома. Тъй като хората, определени като женски при раждането, имат две Х хромозоми, а тези, назначени като мъжки при раждането, имат само една Х хромозома, хората с XY хромозоми може да са изложени на по-висок риск от хемофилия.

Това също означава, че хората с XX хромозоми могат да бъдат незасегнати носители на хемофилия, ако имат една X хромозома с мутация и една без.

В момента няма лек за хемофилия. Вместо това лекарите обикновено се фокусират върху заместването на липсващия фактор на кръвосъсирването. Те правят това, като вливат търговска версия на необходимия фактор във вената на човек. Родителите могат да се обучат да дават на децата си инфузии у дома.

Научете повече за лечението на хемофилия.

Ако лекар подозира хемофилия въз основа на фамилна анамнеза или често, тежко кървене, лекарят на вашето дете може да препоръча кръвен тест, за да определи способността му за съсирване. В зависимост от резултатите допълнителните кръвни изследвания могат да разкрият вида на хемофилията и тежестта.

Степента на хемофилия при децата може да повлияе на техните възгледи. Човек може да има лека, умерена или тежка хемофилия, в зависимост от количеството фактор на кръвосъсирването в кръвта им.

Докато тези с тежка хемофилия могат да изпитат спонтанно кървене или последици за здравето от повтарящи се ставни кръвоизливи, хората с лека хемофилия може да имат сериозно кървене след по-големи злополуки или медицински процедури. Те имат почти типичната продължителност на живота и може да няма ограничения, свързани със състоянието.

Къде мога да намеря подкрепа за отглеждане на дете с хемофилия?

Когато детето ви получи диагноза хемофилия, неговият лекар може да предложи местна група за подкрепа на родителите. Организации като Националната фондация за нарушения на кръвосъсирването (бивша Национална фондация за хемофилия) също могат да предложат възможност за свързване с други.

Трябва ли да посетя специален лекар, ако детето ми има хемофилия?

Ако детето ви има хемофилия, то може да се възползва от грижи в a център за лечение на хемофилия. Тези съоръжения включват цялостна колекция от медицински специалисти с опит в подпомагането на хора с хемофилия.

Хората, които използват тези центрове, могат да бъдат 40% по-малка вероятност да претърпят хоспитализация поради усложнения от кървене и 40% по-малка вероятност да умрат от усложнения, свързани с хемофилия.

Отделът за кръвни заболявания на CDC може да ви помогне да намерите център за лечение на хемофилия близо до вас.

От каква информация се нуждае учителят или гледачът на моето дете, ако има хемофилия?

Важно е да уведомите учителя или гледача на вашето дете кои фактори на кръвосъсирването засяга състоянието, за да могат да уведомят медицинските специалисти при спешен случай.

Също така е важно да покажете на учителите и училищния персонал как да се справят с кървене, което детето ви може да претърпи в училище, като например:

• кървене от малки порязвания
• признаци на вътрешно кървене
• кога да заведете детето си на лекар или да получите спешно лечение

Децата с хемофилия могат да получат продължително, силно кървене. В някои случаи те дори могат да имат спонтанно кървене или непрекъснато вътрешно кървене, което засяга техните стави и органи.

Може да пожелаете да обсъдите кръвен тест за хемофилия с лекаря на вашето дете, особено ако имате дете с XY хромозоми и фамилна анамнеза за хемофилия.

Въпреки че понастоящем няма лечение, знанието на кои фактори на кръвосъсирването влияе състоянието може да помогне на лекарите да предложат подходящото лечение, ако възникне продължително тежко кървене.