Какви са симптомите на кистозна фиброза при бебета?

Симптомите на кистозна фиброза при бебета могат да включват:

• честа кашлица
• хрипове или задух
• инфекции на белите дробове и синусите
• кожа със солен вкус
• мазни, лошо миришещи разхлабени или запек черва
• забавен растеж и лошо наддаване на тегло

Някои хора с лека кистозна фиброза може да не показва симптоми до наближаване на зряла възраст.

Бебета с кистозна фиброза може да преживее:

• бронхит
• пневмония

• мекониум илеус (когато мекониумът, първото изпражнение на бебето, заседне в червата)

• жълтеница за продължителен период от време след раждането

Кистозната фиброза се унаследява генетично. И двамата родители трябва да предаде генетична мутация, отговорна за кистозна фиброза, за да се роди бебе със симптоми.

Кистозната фиброза засяга способността на тялото да преминава хлорни йони и вода през клетъчните мембрани. Това произвежда гъста, лепкава слуз около белите дробове, панкреаса и други органи. Допълнителни генетични мутации и фактори на околната среда могат да обяснят защо някои хора са по-тежко засегнати от кистозна фиброза, дори като бебета.

Бебетата с кистозна фиброза може да имат натрупване на слуз в белите дробове и храносмилателния тракт. Когато тази слуз се натрупа в белите дробове, тя може да причини проблеми с дишането и инфекции. Храносмилателният тракт може да блокира панкреаса и да затрудни разграждането на храната.

Лечението на кистозна фиброза често зависи от симптомите, които индивидът изпитва.

Може да включва:

• антибиотици за лечение или предотвратяване на инфекции

• лекарства за разреждане на слуз
• бронходилататори (лечения за дишане) за отпускане и отваряне на дихателните пътища
• противовъзпалителни лекарства като ибупрофен за намаляване на подуването на белите дробове (но не при деца под 6-месечна възраст)

• хипертоничен физиологичен разтвор за разреждане на слуз в дихателните пътища

Лекарите на вашето бебе може да предложат различни терапевтични дейности, за да го поддържат активно и да вибрират гърдите му, за да разхлабят слузта. Тъй като проблемите с теглото и растежа са често срещани при деца с кистозна фиброза, лекарят на вашето дете може също да предложи начини за увеличаване на количеството хранителни вещества, които вашето бебе получава.

Ако кистозната фиброза стане животозастрашаваща, може да се наложи операция за процедури като трансплантация на бял дроб или черен дроб, дори при много малки деца. Важно е бебетата с кистозна фиброза да не бъдат излагани на дим и други потенциални фактори на околната среда.

В момента приблизително 50% от хората с кистозна фиброза живеят повече от 40 години. Продължаващият медицински напредък може да помогне на бебетата, родени с кистозна фиброза, да живеят още по-дълго.

Кистозната фиброза има тенденция да се влошава с времето, тъй като се натрупва повече слуз, но възможностите за лечение също напредват.

Къде мога да получа подкрепа, ако бебето ми се роди с кистозна фиброза?

Ако вашето бебе е диагностицирано с кистозна фиброза, неговият лекар може да е в състояние да предложи местна група за подкрепа или терапевт. Можете също така да намерите индивидуална или групова подкрепа чрез Фондацията за кистозна фиброза.

Как се диагностицира кистозна фиброза при бебетата?

Всички бебета, родени в Съединените щати, имат кръвен тест за кистозна фиброза в първите им дни от живота. В зависимост от резултатите от кръвния тест може да се извърши тест за пот и други диагностични тестове, за да се потвърди, че бебето има кистозна фиброза. Пренатално диагностично изследване може също да се използва за определяне дали детето има кистозна фиброза, когато родителите са известни носители на генна мутация за кистозна фиброза.

Има ли по-голяма вероятност бебетата от определени етноси да имат кистозна фиброза?

В Съединените щати 1 на 2500 до 3500 бели бебета ще се раждат с кистозна фиброза. Това е много по-високо от броя на чернокожите или азиатските новородени, родени с кистозна фиброза в Съединените щати. Само 1 на 17 000 чернокожи бебета и 1 на 31 000 азиатски деца се раждат с кистозна фиброза.

Някои бебета започват да показват симптоми на кистозна фиброза малко след раждането си. Симптомите могат да включват затруднено отделяне на мекониум и чести белодробни инфекции. Бебетата с по-лека кистозна фиброза може да не покажат симптоми до по-късна възраст.

С помощта на стандартен кръвен скрининг на новородени, кистозната фиброза може бързо да бъде диагностицирана при бебета и лечението може да започне.

Ако знаете, че сте носител на генна мутация на кистозна фиброза, лекар може да ви посъветва относно възможностите за пренатален скрининг.